TRE SJUKDOMAR med fem forskare och en intresserad publik
TRE SJUKDOMAR med fem forskare och en intresserad publik
Att bli och vara anhörig till en person med atypisk parkinsonism är svårt, men information om symtom, sjukdomens utveckling och inte minst dagsaktuell forskning hjälper. Det fick journalisten Carina Östman, som skrivit denna sammanfattning, och andra som är i samma situation vid ett symposium i Stockholm i december 2019.
Dagen före självaste Lucia samlades forskare, patienter, anhöriga och övriga intresserade i Sune Bergströms aula på Nya Karolinska Sjukhuset i Stockholm för att vid ett symposium kasta ljus över atypisk parkinsonism. Både för dem som fått en så allvarlig neurodegenerativ diagnos som multipel systematrofi (MSA), progressiv supranukleär paralys (PSP) eller corticobasal degeneration (CBD) och för deras närstående är kunskap om sjukdomens förlopp och därmed vad man kan förvänta sig framöver centralt. Mycket riktigt var intresset också stort och frågorna många.
MULTIPEL SYSTEMATROFI (MSA)
Björn Holmberg, överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, inledde med att berätta om den svårdiagnostiserade MSA, med diffusa och allmänna debutsymtom såsom dålig sömn, deppighet, yrsel och, för män, erektionsproblem. Ofta är det först när annat kommer till, som att händerna blånar och blir kalla, balansen sviktar och tarm och urinblåsa inte fungerar normalt, som vårdpersonalen börjar tänka i neurologiska banor. Det kan ta lång tid vilket förstås är djupt olyckligt och Björn Holmberg påpekade vikten av god kommunikation mellan olika enheter inom specifikt vården och allmänt samhället efterhand som MSA fortskrider, just därför att sjukdomen påverkar kroppen och därmed tillvaron på så många olika sätt.
– Vi vet inte varför proteinet alfa-synuklein ackumuleras i hjärnan och skadar den på det här viset, men oxidativ stress, insulinresistens och inflammatoriska processer är tänkbara orsaker, sade Björn Holmberg.
Men han poängterade också att mycket finns att göra för att lindra de svåra besvär som blir effekten och att det behövs. MSA kan uppta all kraft och energi för både den drabbade och anhöriga; man behöver helt enkelt hjälp av olika slag. Här har det också blivit vanligare att regionerna erbjuder avancerad sjukvård i hemmet, ASIH.
