Nytt personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för epilepsi
– Det nya vårdförloppet är inte tvingande men det kommer att följas upp och utvärderas utifrån olika kriterier och indikatorer.
Det säger Eva Kumlien, adjungerad professor i neurologi på Akademiska sjukhuset i Uppsala och ordförande för den arbetsgrupp som nu har tagit fram ett nytt personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för epilepsi – ett kunskapsdokument som förhoppningsvis ska leda till ökad tillgänglighet och förbättrad vård för de cirka 80.000 personer i Sverige som lever med epilepsi.
Varje år får runt 5.500 personer diagnosen epilepsi, en sjukdom som kan uppstå när som helst i livet men som oftast debuterar hos små barn och äldre. Behandlingen är ofta livslång, tillgången till specialistvård varierar kraftigt i landet och väntetiderna kan vara mycket långa. Förutom brist på neurologer, i synnerhet barnneurologer, saknar många sjukhus epilepsiteam och epilepsisjuksköterskor som har till uppgift att vara patienternas fasta vårdkontakt. Sedan 2019 finns det nationella riktlinjer för epilepsivården men först i höstas, efter 1,5 års arbete kunde även ett nytt vårdförlopp – PSV epilepsi –presenteras inom ramen för Sveriges regioners nationella system för kunskapsstyrning.
– Det har funnits önskemål om detta länge, säger Eva Kumlien, som har lett arbetsgruppen med representanter för olika professioner och patientföreträdare.
Målet med det nya vårdförloppet är att säkerställa att alla med misstänkt epilepsi snabbt ska erbjudas diagnos, behandling och uppföljning, ett teambaserat omhändertagande samt identifiering av behov av habilitering och rehabilitering.
– I dag är väntetiderna för att träffa en specialist långa, på sina håll upp till fyra månader. Under handläggningstiden har patienterna ofta ingenstans att ta vägen och detta är patienter som ofta inte kan föra sin egen talan, säger Eva Kumlien och understryker att epilepsi är en sjukdom som påverkar många aspekter av livet och som utan adekvat behandling kan innebära en stor börda för både individen, anhöriga och samhället.
