Tvärvetenskapligt forskningsprojekt med fokus på dold folksjukdom

Restless Legs Syndrom (RLS) är en neurologisk sjukdom som kan beskrivas som ett obevekligt rörelsebehov, starkt obehag och smärta i benen. RLS ses som en dold folksjukdom och så många som en miljon svenskar kan vara drabbade. Ett nytt forskningsprojekt med medlemmar från alla fyra fackhögskolor vid Jönköping University (JU) samt tre andra lärosäten och fyra regioner kommer att utveckla en individanpassad digital KBT-baserad egenvårdsbehandling. Projektet har beviljats tre miljoner kronor i stöd från familjen Kamprads stiftelse.

RLS påverkar hela livssituationen för de som drabbas – kraftigt störd sömn, uttalad sömnighet på dagtid, depression och allmänt försämrad livskvalitet. Läkemedelsbehandling kan lindra symtom, men inte bota, vilket gör att egenvård är av stor betydelse. Vården har ofta inte tillräcklig kompetens om RLS, vilket leder till att många med besvär saknar diagnos, relevant läkemedelsbehandling och kunskaper om egenvårdsåtgärder.

Egenvårdsbehandling baserad på kognitiv beteendeterapi (KBT) har prövats med god effekt i en internationell studie, men ett digitalt evidensbaserat KBT-program saknas i Sverige vilket behövs för att på ett effektivt sätt nå fler. Via en bred designapproach kommer projektet att utveckla en individbaserad digital KBT-baserad egenvårdsbehandling som ska kunna adderas till befintlig medicinsk behandling vid RLS.

– En lättillgänglig individanpassad digital KBT-baserad egenvårdsbehandling som minskar RLS-symtom, förbättrar sömn, minskar smärta och depressiva symtom, samt ökar livskvalitet saknas i dagens sjukvård och kan vara av värde för en stor grupp med RLS och deras anhöriga, säger projektledaren Anders Broström, professor vid Hälsohögskolan, Jönköping University.

Via en randomiserad kontrollerad studie på sömn, depressiva symtom och livskvalitet hos personer med RLS så kommer sedan långtidseffekterna av behandlingen att utvärderas.

Vanligare bland kvinnor

En första studie som undersöker prevalensen av RLS bland den vuxna befolkningen över världen har publicerats i den ansedda tidskriften Journal of Sleep Research. Forskarna har gjort en så kallad systematisk översiktsstudie och metaanalys av tidigare studier, publicerade från 2000 till 2022. Totalt inkluderades 97 studier med 483 079 deltagare från 33 olika länder.

Studien, Worldwide estimation of restless legs syndrome: a systematic review and meta-analysis of prevalence in the general adult population, visar att prevalensen (andel individer i en population som har en given sjukdom eller ett givet tillstånd) i den allmänna vuxna befolkningen är omkring tre procent. Prevalensen var högre i utvecklade länder än i utvecklingsländer, bland äldre och bland kvinnor. Sammantaget visar studien att RLS är vanligt förekommande. Totalt visar den att omkring tre procent av den vuxna befolkningen har konstaterad RLS – men mörkertalet är stort, och uppåt tio procent har, enligt andra undersökningar, besvär som är RLS-typiska.

– Det som vi ser i vår nyligen publicerade studie där vi gått igenom alla de här artiklarna är att RLS är mycket vanligt och min uppfattning är att vi här kan se ”toppen av ett isberg”. Det finns sannolikt ett stort antal individer som inte får diagnos eller behandling av olika anledningar. Mer forskning behövs inom det här området för att öka kunskapen kring RLS, säger Anders Broström.

Samverkan med andra aktörer

Medlemmarna i projektet verkar på Jönköping University, Linköpings universitetet, Karolinska Institutet och Linnéuniversitetet samt inom öppen- och slutenvården i Region Jönköpings län, Region Östergötland, Region Kalmar samt Region Stockholm. RLS-förbundets ordförande Sören Berg ingår i projektets ledningsgrupp och forskningspartners från förbundet deltar aktivt i design och analys av de fyra olika stegen i projektet. Aktivt samarbete finns även med Svensk förening för sömnforskning och sömnmedicin (SFSS).

– Vi från RLS-förbundet ser detta som ett viktigt projekt för att lyfta hela frågan om RLS, och vi ser framför allt hur det kan tillföra nya rön kring icke-medicinska interventioner. Vi är väldigt angelägna att på alla sätt bidra till att öka kunskapen om RLS. Förbundets medlemmar har till exempel bidragit med både enkätsvar och fördjupade kunskaper, säger Sören Berg, ordförande för RLS-förbundet.