– Epilepsi är ett heterogent tillstånd kopplat till många andra sjukdomar. Epilepsicentrums fokus är svåra epilepsier och komplexa behandlingar, främst epilepsikirurgi men också ketogen kost, vagusnervstimulering och individuella högspecialiserade behandlingar. Vi har länge varit drivande i att barn- och vuxenvården ska arbeta tillsammans då många barn, framför allt de med svårbehandlad epilepsi, fortfarande har epilepsi då de blir vuxna, säger Centrumföreståndare professor Kristina Malmgren.

Epilepsiverksamheten vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset har under flera decennier arbetat aktivt med svenska nationella epilepsikirurgiregistret. Här finns data över de som opererats i Sverige sedan registrets start 1990, tillsammans med långtidsuppföljningar upp till 25 år.

– Patienterna följs upp regelbundet så vi ser hur det går på sikt. Personer som överväger epilepsikirurgi – vilket ju är ett oåterkalleligt ingrepp – behöver ha noggrann information såväl om chanserna för anfallsfrihet eller påtaglig förbättring både på kort och lång sikt som om riskerna för komplikationer. Vi kan nu ge sådan information grundad på 30 års svenska erfarenheter, säger Kristina Malmgren.

– För att kunna stötta patienterna måste vi även förstå de kvalitativa aspekterna bättre, hur patienternas och deras anhörigas liv påverkas, säger docent Tove Hallböök, biträdande centrumföreståndare och verksamhetsöverläkare på barnneurologen.

– Vår forskning är otroligt handfast och vi kan ge råd som är grundade på evidens. En patient som känner sig trygg mår bättre och vi jobbar även nära patientföreningar och intresseorganisationer. I ett nystartat forskningsprojekt ska vi intervjua vuxna patienter som varit anfallsfria minst fem år efter epilepsikirurgi om hur de ser på att sluta med sin medicinering. Det är en komplex bild där en del varit angelägna om att sluta med medicinen, medan andra hellre fortsätter då de är oroliga för anfallsrecidiv. I dag har vi har inget bra underlag för att ge patienterna tydliga råd.

Hälften av de opererade är helt anfallsfria efter tio år. En studie visar att fyra av tio vuxna och så många som åtta av tio anfallsfria barn då har slutat med sin medicin.

– Hos barn utan annan bakomliggande sjukdom, där epilepsifokus kan opereras bort och som blir anfallsfria har den plastiska hjärnan möjlighet att utvecklas. I en annan studie har vi visat att de som vuxna blir yrkesverksamma i samma utsträckning som alla andra. Anfallsfria vuxna fortsätter arbeta i stor utsträckning.

NU KAN VÅRDEN BLI MER JÄMLIK
De nationella riktlinjerna för vård av epilepsi 2019 slår fast att epilepsivården i Sverige är bristfällig och ojämlik. När patienter från hela Sverige och även Norden nu kan remitteras till Epilepsicentrum för bedömning bidrar det till ökad kunskap och spetskompetens, men också en mer jämlik vård.

– Det hålls regelbundet nationella videokonferenser där fall med svårbehandlad epilepsi diskuteras, vilket hjälper till att jämna ut tillgången till högspecialiserad epilepsivård i Sverige. Det har varit en fantastisk utveckling, säger Kristina Malmgren.

Även arbetet med att utveckla digitala vårdbesök som påbörjades före coronapandemin har utökats snabbt. Personer med svårbehandlad epilepsi som remitteras från olika delar av landet kan göra vissa vårdbesök digitalt, vilket underlättar för dem med lång resväg.

Epilepsicentrum representerar Sverige i det europeiska referensnätverket för ovanliga och komplexa epilepsier – Epi- CARE – där 28 sjukhus från 13 länder tillsammans arbetar för att förbättra Europas epilepsivård. Även här hålls regelbundna videokonferenser för att diskutera med kollegor.

– EpiCARE öppnar dörren till hela Europa. Om vi vid en nationell videokonferens diskuterat ett patientfall och kommit fram till att vi behöver fler synpunkter kring diagnostik och behandlingsförslag än vi kan ge i Sverige kan vi lyfta diskussionen till en EpiCARE-konferens. På så vis får svensk epilepsisjukvård tillgång till hela Europas expertis. Med hjälp av det europeiska nätverket kan familjer där barnet har en komplex epilepsi få en second opinion och läkaren får stöd i sitt beslut, säger Tove Hallböök.

– Just nu är EpiCARE i färd med att lansera ett register för ovanliga och komplexa epilepsier där länder i hela EU ingår. På så sätt kan vi lättare identifiera exempelvis ovanliga genetiska tillstånd. Tillsammans har vi ett patientunderlag för randomiserade kontrollerade studier av nya behandlingar där det inte finns tillräckligt många deltagare i enskilda länder men däremot inom EpiCARE:s upptagnings- område. Detta skapar bättre förutsättningar för att identifiera nya behandlingsmöjligheter, säger Kristina Malmgren.

Läs hela reportaget