Utbyte behövs – för forskning, behandlingsresultat och patientens livskvalitet

Alla behövs. Det var ett av de återkommande budskapen hos talarna under årets Neurologivecka, som hölls i Jönköping i soliga maj.

– Regelbunden kontakt med specialister är en av de faktorer som ger ökad livskvalitet, sa Per Odin, professor och specialist inom Parkinsons sjukdom.

Livskvalitet och behandlingsresultat diskuterades inom flera av de neurologiska sjukdomarna under årets Neurologivecka. För parkinsonpatienten, som för flera av patientgrupperna inom de neurologiska terapiområdena, är samarbetet en tydlig kvalitetshöjande åtgärd, enligt flera föreläsare under veckan. Teamarbetet återkom även vid psykologen Ida Jobys, från Region Värmland, föreläsning om migränvården. För att få bästa möjliga behandlingseffekt behövs ett helhetstänk på patienten. Ett team sammansatt av läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, kurator och psykolog, får tillsammans en bra grund för att ställa diagnos, hitta anpassning för dagligt liv och hitta rätt behandling för just den individen. 

– Vad vi har sett är att många patienter har fått kämpa för att få testa nya mediciner, kämpa för att få rätt hjälp, men migrän är mer än bara en förskrivning. Det kan handla om att sjukdomen successivt lett till undvikanden av vissa aktiviteter, rörelser eller sociala situationer, och att ett team kan stödja på flera sätt. Vi kan också tillsammans gå igenom komplexa remisser och screena för ångest och depression. Det handlar också om att fånga upp migränpatienten innan den blir kroniker, säger Ida Joby.

Tajming är också viktig för ett lyckat patientarbete. Att göra en psykologisk utredning av en patient, är inte fruktsamt förrän patienten är relativt färdigutredd och själv säker på sin diagnos, underströk Ida Joby under sin föreläsning.

Andning med ALS

Ulf Kläppe och Jens Hermansson delade med sig kring ALS.

Att många av de neurologiska sjukdomarna kräver bred kunskap visade även sjukgymnasten Jens Werners genomgång av ALS-patientens andningsrelaterade påverkan. Både kunskap kring diagnos och vilka hjälpmedel som finns, kräver kompetens som delvis går utanför den klassiska neurologin. 

– Som exempel är hostmaskinen komplex, men när den är rätt inställd och används på rätt sätt kan de vara ett bra hjälpmedel för vissa patienter, säger Werner, som till vardags arbetar på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm.

Den återkommande behandling som diskuteras inom ALS-blocket är riluzol. Jens Werner berättade  om Bourke et al-studien, som visade på en överlevnad på upp till 205 dagar hos patienter som behandlades med icke-invasiv ventilation, vilket han konstaterade är “en ganska lång tid” i den här patientgruppen.

Även Ulf Kläppe, neurolog vid Karolinska Universitetssjukhuset, ingick i blocket om ALS. Han öppnade piggt med en fråga till publiken:

– Hallå allihopa, hur många av er arbetar med ALS och möter ALS-patienter till vardags?

Fler än hälften av de cirka 100 deltagarna i publiken, räckte upp handen.

– Kul, att så många av er här arbetar med ALS!

Att tycka något kring en sådan hemsk sjukdom är kul, låter hårt, men det framgår snart att det är en fördel för patienter, behandlingsresultat och innovation om professionen är genuint engagerade i sina jobb. Därefter följde Ulf Kläppes genomgång av de första nationella rekommendationerna för vård av personer med ALS. Det handlade bland annat om hur snabbt utredning bör genomföras, vilka behandlingar som bör övervägas och när, hur återbesök kan planeras samt hur patienter bör informeras om genetisk testning.

Att utredningen ska göras inom nio veckor, tyckte flera i publiken skulle bli svårt att hinna med. “Finns det evidens på att överlevnad och livskvalitet påverkas om patienten får diagnos inom den tiden?”, var en av frågorna.

– Ja, det finns absolut evidens för att tidig diagnos, tidigt tillgång till ALS-team och tidig behandling kan påverka livskvalitet och överlevnad. I vår patientenkät framkom det starkt önskemål om att tiden till diagnos kort, svarar Ulf Kläppe.

Även inom ALS diskuterades fördelen med att samarbeta. För patienterna är kunskapen och förståelsen från kommunen en prioriterad fråga, i det senare skedet när ansvaret ska lämnas över från sjukhus till kommun. 

Huvudvärkens behandling

Det är mycket vi inte vet om hjärnan. Samma gäller migrän, konstaterade Ellen Lillvall, från Capio Neurocenter, när programmet tog oss tillbaka till migränvården. Därefter följde flera praktiska exempel och hon öppnade upp för diskussioner kring diagnostik och behandling.

– Migränvården har blivit bättre men det finns fortsatt mycket vi kan förbättra. Vi måste samarbeta mer för att hjälpa dessa patienterna på bästa sätt, sa hon

Under föredraget gick Ellen Lillvall igenom olika sorters migrän, hur en migräniker ska leva för att minimera utbrott (tråkigt och enformigt) och hennes erfarenheter kring behandling. CGRP-hämmare hjälper många, eller att få botox-injektioner. Men undvik triptaner oftare än vad som sker i dag, tyckte Lillvall, eftersom de inte ska tas under aura-fasen.

– Försvårande omständigheter ser vi till exempel kring graviditet. Det finns inget bra svar på vilket läkemedel som är bäst vid migrän och graviditet, men det vi kan se är att graviditet i sig leder vanligen till att det blir bättre med migränen.

Teamarbetet återkom

Under blocket om Parkinsons sjukdom nästa dag återkom även där behovet av samarbete kring patient, samt behovet av rätt dos. Professor Per Odin från Lunds universitet, berättade om CLASP-studien, som avslöjar avgörande detaljer kring vad som påverkar livskvaliteten för patienter i ett senare skede (sista 3-5 åren av sjukdom).

– Om ni gör hembesök hos en patient med Parkinsons sjukdom i sen fas är det inte sällan man blir förskräckt av situationen, inleder han sitt anförande. Dessa patienter är ofta alltför sjuka för att kunna ta sig till sjukhusens specialistmottagningar och sköts av icke-parkinsonspecialiserad personal.

Några av slutsatserna i studien var att patienterna ofta får för låg dos av levodopa. Att det är tungt för anhöriga, så tungt att det är en påvisbar överdödlighet i gruppen. Många av de parkinsonsjuka har neuropsykiatriska problem, såsom demens, depression, hallucinationer och vanföreställningar. 

Studien innehåller också ett självskattningsmoment, där patienterna själva svarat på frågor kring sin livskvalitet. Generellt är det en väldigt låg livskvalitet i gruppen, men några faktorer skattade patienterna själva som betydande kvalitetshöjning av livet.

Christin von Haartman, från Merz och Per Odin, Lunds universitet, vid Neurologiveckan 2026.

– Att bo hemma är kopplat till högre livskvalitet än för boende på institutioner.  Därtill såg vi också betydande höjning av livskvalitet om patienten behandlas av Parkinsonspecialiserad personal, det vill säga Parkinsonkunnig läkare och Parkinsonsköterska. 

En interventionsstudie inom CLASP visade att kontakt med specialist ledde till att patienten fick högre doser av dopaminerg behandling vilket ledde till bättring av Parkinsonsymtomen och en förbättrad livskvalitet.

I den efterföljande PD Pal studien, berättar Odin, förses patienterna med sådan expertis genom att en Parkinsonsköterska upprepat träffar patient och anhöriga i hemmet och lägger upp en avancerad vårdplan, vilken även omfattar palliativ vård i livets absoluta slutskede. CLASP-studien genomfördes av sju universitetssjukhus och center i sex olika länder.

Som alltid under Neurologiveckan varvas erfarenheter med forskning kring nya riktlinjer och behandlingar.

Socialstyrelsens rapport om PD
Forskaren och neurologen Sven Pålhagen från Karolinska institutet kommenterade Socialstyrelsens rapport om följsamheten kring sjukvårdens riktlinjer för Parkinsons sjukdom. 

Han inledde med att förtydliga att riktlinjer riktas till beslutsfattare som ska planera vården, inte till de kliniker som ska behandla. Fortfarande får bara 60 procent av patienterna träffa en specialist, och att riktlinjerna har för låga ambitioner. – Vi lade ner väldigt mycket energi på indikatorerna som mäter följsamheten till rekommendationerna och det var inte utan viss irritation från vår sida vi kunde konstatera att teori och praktik inte är hel överenstämmande.  

Enligt Pålhagen vill han som neurolog träffa sin patient två gånger per år, inte bara ringa, och att ett patientmöte inte går att klara av på en halvtimme, eller ens på en timme. Det är viktigt att ta i patienten för att kunna göra en neurologisk utvärdening och slutligen även tänka och komma in på rehabiliteringen.

Sven Pålhagen ingår den nationella arbetsgruppen för Parkinsons sjukdom, ett arbete som fortsätter. Det är fortfarande stora regionala skillnader och det är fortsatt viktigt att göra den här typen av utvärderingar och uppföljningar, konstaterade han och avslutade på att påminna om Neuroregistret.

Neurologen Sara Hall från Lunds universitet höll ett föredrag om den ökade risken för demens för parkinsonpatienterna, och att just minnet inte brukar vara det första symtomet för denna grupp.

Men också förekomsten av hallucinationer.

– De är viktiga att fråga om och utreda. Inte ovanligt att patienten vet att deras hallucinationer inte är verkliga, de vet att de är sjuka, men synerna kan ha större eller mindre inverkan på vardagen. Som läkare fokuserar man gärna på piller, men det sociala är viktigt. Boendesituationen, hemtjänst, stöd till anhöriga, kan vara viktigare när det kommer till den här typen av neuropsykiatrisk störning.

Ibland ska hallucinationer inte behandlas.

– Hallucinationer är läskigt för doktorn, men inte alltid för patienten. Kan man ibland låta bli att behandla, kan det i vissa lägen vara bättre för patienten, säger Sara Hall.

Yttre försvårande omständigheter
Om hinder i arbetslivet vid epilepsi och praktiska råd, höll Måns Berglund ett föredrag kring. Det finns inte en sanning för epilepsipatienten, varje individ har sina utmaningar. Högutbildade med epilepsi jobbar i regel längre, än de med lägre utbildning. Som neurolog kunde han se ett återkommande problem för många patientgrupper. Förhandlingarna med Försäkringskassan.

– Ett uttalande från Försäkringskassan ska värderas mot bakgrund av att de ofta är en person som inte känner till något kring epilepsi. Det kan vara en läkare, men det är inte en neurolog, vilket kan ge frågor som: Varför har det inte hänt något med sjukdomen?

– Då får vi neurologer lägga mycket tid på att försöka förklara för den handläggare och deras läkare att det händer inget med epilepsi. Det är ett tillstånd som inte förändras.

Nationella översikter kring behandling av CIDP, diagnostik och behandling av spinal muskelatrofi, mer i ämnet MS, huvudvärk och annan smärta var ytterligare områden som diskuterades under veckan. ST-dagen, som inleder veckan, arrangerades av bland andra André Hermansson – se intervjun här.

Förutom all kunskap som delades fick gamla och nya kollegor träffas och ha fin samkväm. Varje fikapaus guldkantades av överdådiga bakverk och till skillnad från vissa evenemang verkar neurologipersonal njuta när det bjuds.

Neurologiveckan arrangeras av Svenska Neurologföreningen i ett samarrangemang med Akut Neurologi i Sverige, Svenska Epilepsisällskapet, Svenska Migränsällskapet, Svenska Huvudvärkssällskapet, Svenska Neuromuskulära arbetsgruppen, Swemodis och Jönköping.