Slå ett slag för Parkinson förbundet
Omkring 22.000 personer i Sverige har Parkinsons sjukdom. Det går än så länge inte att bota eller bromsa sjukdomsförloppet, men det går att minska symtomen och förbättra livskvaliteten. Det dynamiska Parkinsonförbundet med ordförande Eva-Lena Jansson och generalsekreterare Jenny Lundström vid rodret arbetar hårt för att bevaka sina cirka 9.000 medlemmars rättigheter till god vård och tillgång till aktuella forskningsrön. Eftersom fysisk aktivitet är extra viktigt för personer med Parkinsons sjukdom arrangerar läns- och lokalföreningarna otaliga aktiviteter i landet. I Örebro träffar vi några engagerade medlemmar som med liv och lust ägnar sig åt boxning och dans.
Radarparet Eva-Lena Jansson och Jenny Lundström som har lett Parkinsonförbundet sedan 2021 har hunnit med att genomföra många förändringar, inte minst inom påverkansarbetet. I dag syns och hörs Parkinsonförbundet på många håll och på många olika sätt i landet och den egna tidningen Parkinsonjournalen trycks i 7.500 exemplar fyra gånger per år.
Förbundet har blivit en kraft att räkna med men ännu mer kan göras för att tillgodose medlemmarnas behov av jämlik och högkvalitativ vård, anser de båda.
– Sjukvården borde använda sig mer av vår kompetens, säger Eva-Lena Jansson, som är en före detta riksdagsledamot för Socialdemokraterna.
Hon fick diagnosen Parkinsons sjukdom för sju år sedan.– Jag gick med i förbundet direkt efter diagnosen och blev vald till ordförande 2021. Därefter gjorde jag ett tillfälligt inhopp i riksdagen igen och passade på att arrangera ett seminarium om Parkinsons sjukdom, berättar hon.
Generalsekreteraren Jenny Lundström är jurist och har lång erfarenhet av arbete med att bland annat att driva civilrättsliga och särskilt socialrättsliga mål i domstol.
– Jag har ett starkt rättvisepatos och är en utpräglad föreningsmänniska. I Sverige är vi bra på att organisera oss och föreningsarbete är viktigt både för gemenskapen och för att få till utveckling och goda förändringar, säger hon och tillägger att hon har en närstående med Parkinsons sjukdom.
Några av de förändringar som har genomförts de senaste tre åren är att det nu finns en helt ny webbplats, att Parkinsonjournalen har fått en ny form och layout och att ett nytt digitalt nyhetsbrev har startats.
– Förbundets kansli har också flyttat till en ny och ändamålsenlig mindre lokal belägen i ett kontorshotell, säger Eva-Lena och berättar vidare att det i höstas anordnades ett stort och mycket uppskattat webbinarium för alla medlemmar som är anhöriga till någon med Parkinson.
RUNT 9.000 MEDLEMMAR
Mottot och ledstjärnan för förbundets – och de 24 läns- och 40 lokala föreningarnas – arbete är att alltid ha medlemmarna i fokus. I dag är antalet medlemmar runt 9.000 och man arbetar för att få med ännu fler i förbundet.
– Det gäller att lyssna på medlemmarna, driva deras frågor och verka för att förbundet ska vara en stark företrädare, säger Eva-Lena. En av de viktigaste uppgifterna är att informera medlemmarna om vilka rättigheter som de har. Att de har rätt att få träffa en erfaren, intresserad och engagerad läkare samt att få tillgång till behandling oavsett var de bor.
Många sjuka har också problem med Försäkringskassan och även där kan förbundet hjälpa till med stöd.
– Inte minst genom att ge Försäkringskassan ökad kunskap om denna sjukdom. Det finns ett stort behov av det, konstaterar Jenny och tillägger att förbundet tagit fram ett formellt underlag som tydligt beskriver Parkinsons sjukdom. Detta underlag kan medlemmarna använda i sina kontakter med exempelvis myndigheter. Vi är också en aktiv remissinstans och har de senaste åren lämnat in flera yttranden till bland annat socialdepartementet i sakfrågor viktiga för våra medlemmar.
ÖPPENHET OCH TYDLIG INFORMATION
Parkinson är en komplex sjukdom som kan yttra sig på många olika sätt. Tidiga symtom kan vara svårtolkade och det finns många vanföreställningar om sjukdomen, bland annat att det bara är äldre män som drabbas.
– 20 procent av våra medlemmar är under 67 år, berättar Eva-Lena, som till skillnad från många andra med Parkinsons sjukdom har varit mycket öppen med sin sjukdom.
– Det är inte ovanligt att man försöker dölja att man har drabbats av denna obotliga sjukdom, att man känner en slags skam. Vi tror att öppenhet och tydlig information motverkar detta.
Förbundet har även tagit fram nya faktaböcker om sjukdomen.
– Det ingår i vårt uppdrag att informera om allt som kan vara viktigt för den som lever med sjukdomen. Att ordna möjligheter till fysiska aktiviteter är ett exempel på det. Det är av yttersta vikt att träna och inte fastna i passivitet, säger Eva-Lena som själv bland annat spelar bordtennis, en stor sport bland personer med Parkinsons sjukdom, liksom boxning och dans.
Båda kvinnorna arbetar tätt ihop med sin styrelse, där bland annat Johan Lökk, professor i geriatrik, är ny ledamot sedan 2023.
– Jag har varit med i Parkinsonförbundet länge, men är nu med i styrelsen. För mig som har arbetat med denna sjukdom sedan 90-talet känns det naturligt att vara med i styrelsen som vetenskaplig resurs. Jag är även verksam i Parkinsonfonden som bedömer ansökningar om forskning inom området och i förekommande fall beviljar medel till i första hand klinisk forskning, säger Johan Lökk som arbetar kliniskt på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge.
Han har forskat under många år inom området och publicerat ett 100-tal vetenskapliga artiklar, och konstaterar att mycket har hänt – och händer – inom sjukdomen under senare år.
Han har forskat under många år inom området och publicerat ett 100-tal vetenskapliga artiklar, och konstaterar att mycket har hänt – och händer – inom sjukdomen under senare år.
