Denna webbsida är endast avsedd för läkare och sjukvårdspersonal med förskrivningsrätt.

Alzheimerguiden – Nytt stöd för personer med Alzheimers sjukdom

Ett nytt digitalt stöd för personer med Alzheimers sjukdom håller på att utvecklas i Sverige. För att fylla den nyskapande guiden med legitim information genomförs en rikstäckande insamling av erfarenheter och behov både från patienter, anhöriga och medarbetare inom vård och omsorg. Upplägget är unikt i internationella sammanhang och syftet är att Alzheimer Guiden ska ge personer med sjukdomen relevant kunskap vid rätt tid, men även hopp och personliga erfarenheter. 

– När jag fick diagnosen kognitiv svikt med trolig utveckling mot Alzheimer våren 2019 önskade jag att sjukvården erbjöd mig en digital tjänst där jag kunde få vägledning och stöd. Att som nybliven Alzheimerpatient börja googla på sjukdomen bidrog endast till frustration och oro. Genom att skapa en digital tjänst som innehåller både faktagranskad information och erfarenheter från andra med samma diagnos kan vi bidra till att så många personer som möjligt får bättre förutsättningar att leva med Alzheimers sjukdom, säger Henrik Frenkel, journalist, medgrundare till den nya stiftelsen Alzheimer Life, och en av initiativtagarna till Alzheimer Guiden.

Stort intresse för att engagera sig

Projektgruppen bakom Alzheimer Guiden består av ett kluster av patientföreträdare, offentlig verksamhet och företag med erfarenhet av att skapa digitala medborgartjänster. Via olika aktiviteter på nätet startar nu en insamling av behov och erfarenheter från patienter. Detta underlag kommer att ligga som grund för innehållet i guiden som sedan automatiskt skickar ut personlig vägledning utifrån livssituation och var längs sjukdomsförloppet personen befinner sig.

– Det här är en patientgrupp som alltför sällan blir tillfrågad om vad de har för behov och som efter en diagnos dessutom ofta lämnas ensamma med att både emotionellt och praktiskt hantera en dödlig progressiv sjukdom. Via en projektsajt bjuder vi nu in personer att dela med sig av vad de tycker är viktigt att känna till efter en diagnos. Intresset för att vilja vara med och skapa ett bättre stöd är stort, säger Maria Cavalli, projektkoordinator för Alzheimer Guiden med personlig bakgrund som anhörig. Även Henrik Frenkels omtalade blogg Hjälp, har jag Alzheimer?! kommer att bli en viktig kommunikationskanal för Alzheimer Guiden.

Senare i höst börjar även erfarenhets och -kunskapsinsamling från anhöriga och medarbetare inom offentlig sektor men redan nu kan man lämna sin intresseanmälan via projektsidan.

Målet är att Alzheimer Guiden ska vara klar för lansering i samband med Alzheimer dagen 21 september 2021. För delgivning av personliga erfarenheter och önskemål till Alzheimer Guiden besök: www.Alzheimerguiden.se

För mer information vänligen kontakta:

Maria Cavalli, projektkoordinator Alzheimer Guiden, [email protected] 0705-19 26 25

Henrik Frenkel, Stiftelsen Alzheimer Life, https://www.henrikfrenkel.com 0705-33 13 65

 

Bekräftad verkningseffekt och säkerhetsprofil för MAVENCLAD®

Bekräftad verkningseffekt och säkerhetsprofil – Nya data för MS-läkemedlet MAVENCLAD® presenterades på ACTRIMS-ECTRIMS MS Virtual 2020

  • I studien MAGNIFY-MS visades en verkningseffekt redan två månader efter behandlingsstart.
  • Säkerhetsuppföljningen efter marknadsgodkännandet visar ingen ökad risk för virala luftvägsinfektioner och en mycket lägre malignitetsincidens än i det kliniska prövningsprogrammet.
  • Data från 46 patienter med bekräftad eller misstänkt COVID-19 som behandlats med MAVENCLAD tyder inte på någon ökad risk att insjukna i COVID-19 eller att få ett allvarligt sjukdomsförlopp under MAVENCLAD-behandling 

Nya effektdata presenteras från fas IV-studien MAGNIFY-MS på MAVENCLAD® (kladribin tabletter) hos patienter med högaktiv skovvis multipel skleros (RMS). Redan en månad efter full årskur (2 månader efter insättning) sågs en signifikant minskning i både totala MRI lesioner och gadoliniumladdade (Gd +) lesioner.

– MAGNIFY-MS-resultaten som presenterades vid ACTRIMS-ECTRIMS 2020 visar att MAVENCLADs effekt på lesioner kommer tidigt från månad 2 och förefaller hos ett mindre antal patienter få ytterligare effekt vid 3-6 månader efter insättningen hos patienter med skovvis MS. Sahlgrenska deltar i studien och detta är viktig information då man ofta vill ge en behandling med snabbt tillslag, säger professor Jan Lycke.

– MAVENCLAD är därmed ett bra behandlingsalternativ som både har möjlighet att verka snabbt och ge bibehållen effekt under en längre tid, utan kontinuerlig immunsupression.

I MAGNIFY-studien jämfördes MRI-lesioner innan behandling (baseline) med uppföljning vid 1, 2, 3 och 6 månader efter behandlingsstart. Data visar en effekt redan från slutet av månad 1, med signifikant minskade nya lesioner (både T2 och Gd+) jämfört med baseline (61% minskning för månaderna 1–6; 77% minskning för månaderna 2–6; 87% minskning för månader 3–6). Antalet Gd+ lesioner minskade signifikant från månad 2 efter behandlingsstart och framåt jämfört med baseline.

Positiva säkerhetsdata
Dessutom presenterades uppdaterade säkerhetsdata (fram till juli 2020), vilka är baserade på en analys av de första 18 463 patienter som fick MAVENCLAD efter godkännandet. Förekomsten av virala luftvägsinfektioner var låg (influensa, 0,68%; virusinfektion, 0,27%; och virusinfektion i övre luftvägarna, 0,04%) och överensstämde med datan från det kliniska utvecklingsprogrammet. Incidensen av malignitet var betydligt lägre än den som observerades i det kliniska prövningsprogrammet.

Covid-19 inte en ökad risk
I säkerhetsdatabasen fanns fram till den 29 juni 46 rapporterade fall av MAVENCLAD-behandlade patienter som haft COVID-19-infektion. Av dem var 18 bekräftade och 28 misstänkta fall av COVID-19-infektion. Data visade specifikt att majoriteten av patienterna hade lindriga till måttliga symptom. Fyra patienter behövde sjukhusvård, men ingen behövde respiratorvård och det fanns inga dödsfall. Detta tyder på att patienter som behandlas med MAVENCLAD inte har en ökad risk att smittas av infektionen eller att få ett svårt sjukdomsförlopp.

– Vi har nu fått de första resultaten från vårt fas IV-program för MAVENCLAD som adresserar den efterfrågade datan på tid till effekt från behandlingsinsättning. De goda resultaten tillsammans med nya data stärker den fördelaktiga biverkningsprofilen även efter marknadsgodkännandet, och tillför viktig information om MAVENCLAD säger Petra Skare, medicinsk chef på Merck AB.

– Eftersom vi befinner oss mitt i denna pandemi är jag glad att allt tyder på att det inte föreligger någon förhöjd risk att drabbas av virala luftvägsinfektioner, inklusive COVID-19, för patienter som behandlas med MAVENCLAD.

Tillverkar molekyler som fastnar på felveckade proteiner

Dan Adolfsson, doktorand på Kemiska institutionen vid Umeå universitet. Foto: Åke Adolfsson

Dan Adolfsson har tillverkat syntetiska molekyler som binder till så kallade amyloida plack, vilka finns i hjärnan hos patienter med Parkinsons och Alzheimers sjukdom. Detta kan störa de processer som leder till att vissa hjärnceller dör. Dan Adolfsson försvarar resultaten i sin avhandling fredag den 18 september vid Umeå universitet.

I människokroppen finns över 30 000 olika proteiner varav många har livsviktiga funktioner att fylla. Proteiner är långa kedjor av olika aminosyror och för att ett protein ska fungera som det ska i kroppen måste kedjan veckas ihop till rätt struktur. Men ibland blir det fel, och vissa felveckade proteiner kan klumpa ihop sig och bilda så kallade amyloida plack.

Alzheimers och Parkinsons sjukdom är neurodegenerativa sjukdomar som får allvarliga konsekvenser. Nervceller i hjärnan dör allt eftersom sjukdomarna sakta sprider sig och de drabbade förlorar livsviktiga funktioner såsom minne och motorik, och till slut dör patienterna. Trots att Alzheimers sjukdom varit känd i 100 år, och Parkinsons sjukdom i 200 år, så finns det i dagsläget inga sätt att bota någon av sjukdomarna. De behandlingar som finns att tillgå kan lindra symptomen och i vissa fall fördröja processerna.

Man vet inte exakt vad som sätter igång de dödliga sjukdomsförloppen eller varför nervceller i hjärnan dör. Vad forskarna vet är att det bildas fibrer av felveckade proteiner och att dessa fiberbildande proteiner på något sätt spelar en central roll i sjukdomsprocesserna. Hos patienter med Alzheimers sjukdom är ett protein som heter amyloid-beta involverat. Vid Parkinsons sjukdom är det istället proteinet alfa-synuclein som spökar.

Arbetet som Dan presenterar i sin avhandling handlar om att på syntetisk väg tillverka en sorts små molekyler som kan binda till amyloida plack. Molekylerna binder specifikt till fibrer av alfa-synuclein respektive amyloid-beta, och kan störa de biomolekylära processer som leder till att nervceller dör.

– De syntetiska molekylerna skulle kunna användas som verktyg för att lära sig mer om Alzheimers och Parkinsons sjukdomar och förstå orsakerna och de mekanismer som gör att de involverade hjärncellerna dör. Molekylerna kan eventuellt också utvecklas för att diagnosticera dessa sjukdomar. De har även en terapeutisk potential då de också hämmar de aggregerande proteinernas toxiska funktion, säger Dan Adolfsson.

Dan Adolfsson är född och uppvuxen i Hjo och har gått naturvetenskapliga programmet på Fågelviksgymnasiet i Tibro. Han har studerat masterprogrammet kemisk biologi vid Linköpings universitet och doktorerar i organisk kemi vid Umeå universitet.

Läs hela avhandlingen

Om disputationen:

Fredagen den 18 september försvarar Dan Adolfsson, Kemiska institutionen vid Umeå Universitet sin avhandling med titeln: Synthesis of Ring-fused Peptidomimetics Interacting with Amyloid Fibrils.

Disputationen äger rum klockan 9:00 i Glasburen, KBC-huset, Umeå universitet. Avhandlingen försvaras på engelska.

På grund av rådande restriktion av antalet åhörare är det möjligt att följa föreläsningen via zoom och vill man vara fysiskt på plats kan man komma till Stora fokusrummet i KBC-huset.

Fakultetsopponent är Morten Grøtli, Institutionen för kemi och molekylärbiologi vid Göteborgs universitet.

AB Science presenterar en Fas 2B/3 studie på ECTRIMS

AB Science SA, meddelade idag resultat från en fas 2B/3 studie som utvärderasr bolagets huvudprodukt mastinib. Ectrims hölls i år i digital  form (MSVirtual2020). Hälften av patienterna i studien hade en progressiv form av MS. Mastinib, en tyrosinkinashämmare gav de första kliniska bevisen att läkemedel som riktar in sig på  immunsystemen är en effektiv strategi för behandling av progressiv MS.

 

Läs pressreleasen på engelska

Nya data för ENSPRYNG (satralizumab) vid neuromyelitis optica spektrumtillstånd (NMOSD)

Nya data visar att ENSPRYNG (satralizumab) minskar svårighetsgrad och risk för skov vid neuromyelitis optica spektrumtillstånd (NMOSD)

  • ENSPRYNG minskade svårighetsgraden av skov under de dubbelblinda delarna av SAkura fas III-programmet.
  • Poolade data från SAkura open-label extension (OLE) – programmet visar fortsatt effekt av ENSPRYNG med minskad risk för skov över tid.
  • Data från pågående studier visar en fortsatt gynnsam säkerhetsprofil för ENSPRYNG.
  • ENSPRYNG godkändes nyligen av U.S. Food and Drug Administration (FDA) för vuxna med anti-aquaporin-4 (AQP4) antikropps positiv NMOSD

Roche presenterar nya ENSPRYNG® (satralizumab) data som visar minskad svårighetsgrad av skov vid behandling av neuromyelitis optica spektrumtillstånd (NMOSD), en sällsynt sjukdom i centrala nervsystemet. Dessutom presenteras effektdata som stöder det fortsatta effekten av ENSPRYNG över  tid för att minska risken för skov, samt en fördelaktig risk-nytta profil. Dessa data presenteras på den vetenskapliga kongressen MSVirtual2020, 11-13 september 2020 https://msvirtual2020.org/

”Data som presenteras för ENSPRYNG på MSVirtual2020 är lovande och tyder på signifikant minskning av  svårighetsgrad av skov och frekvens, viktiga mål vid behandlingen av personer med NMOSD”, säger professor Anthony Traboulsee, M.D., neurolog och professor, University of British Columbia, och forskningsledare vid MS Society of Canada. ”ENSPRYNG, den första godkända behandlingen för NMOSD som kan tas i hemmet, erbjuder gynnsam effekt och säkerhet, vilket är viktigt för förbättrade långsiktiga resultat. ”

I en post-hoc-analys av den ENSPRYNG-behandlade gruppen minskade risken för allvarligt skov med 79% jämfört med placebo (5 av 27 [19%] jämfört med 12 av 34 [35%]) för patienter under de dubbelblinda perioderna av SAkura-studierna. Att förhindra skov, där allvarliga sådana kan ge irreversibla,  neurologisk skador och funktionshinder är det primära målet vid behandling av personer med  NMOSD.

Läs hela pressmeddelandet i original här