34th International Epilepsy Congress 2021
League Against Epilepsy (ILAE) är en organisation som sedan grundandet 1909 samlar forskare och vårdpersonal med intresse för epilepsi från hela världen. ILAE har i dag totalt omkring 17.000 medlemmar och omfattar fler än hundra nationella föreningar, däribland Svenska epilepsisällskapet med sina 475 medlemmar. En av ligans stora hög tider är den internationella epilepsikongressen, som brukar äga rum vartannat år någonstans i världen. I år hade man planerat att genomföra kongressen i Paris, men av väl kända skäl fick man ställa om till en virtuell kongress. Här följer ett axplock ur kongressens programpunkter sammanställt av Johan Bjellvi, överläkare, Epilepsicentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Telemedicin
Telemedicin är inte bara en nödvändighet i pandemitider utan har även förutsättningar att främja kunskapsspridning och tillgänglighet i vården. Att ett symposium om detta ämne tilldelades rubriken ”The future of epilepsy care” talar åtminstone för att ILAE ser en stor potential för telemedicin inom epilepsisjukvården. En viktig del av uppföljningen av epilepsibehandling är rapporter om anfall från patienter eller anhöriga, ibland sammanställt i så kallade anfallsdagböcker. Av många skäl kan anfall missas och anfallsdagböcker har en varierande grad av osäkerhet. Automatisk detektion av anfall skulle ge större säkerhet både i den kliniska vardagen och i behandlingsstudier, till exempel läkemedelsstudier.
Det finns också förhoppningar om att anfallsdetektion i framtiden ska kunna minska risken för SUDEP, plötslig död vid epilepsi, om det kopplas till någon form av epilepsilarm. Sándor Beniczky, Danmark, berättade om de alternativ för ”wearable devices”, bärbara anfallsdetektorer, som hittills har studerats. De vanligaste principerna som används är accelerometri (registrerar stereotypa kroppsrörelser under anfall), yt-EMG (mäter muskelaktivitet), EEG (med varierande montage) och hjärtfrekvensvariabilitet (registrerar karaktäristiska autonoma förändringar i samband med anfall). Falsklarm är vanliga, vilket gör att anfallsdetektorer ännu inte kan användas i behandlingsstudier.
För flertalet metoder gäller att den diagnostiska säkerheten är bättre för tonisk-kloniska anfall än för andra anfallstyper. En arbetsgrupp inom ILAE drar slutsatsen att det hittills saknas evidens för att rekommendera anfallsdetektorer i klinisk rutin, men gruppen föreslår att vissa produkter kan övervägas för enstaka patienter med hög frekvens av toniskkloniska anfall.1 En viktig förutsättning är då att anfallsdetektion kopplas till en larmfunktion och en intervention, till exempel att personer i närheten har tillgång till anfallsbrytande medicin och möjlighet att ingripa.
En välkänd utmaning vid differentialdiagnostik av epilepsi är att anfallen vanligen inträffar när klinikern inte är på plats. Inneliggande video-EEG är den ”guldstandard” alla diagnostiska alternativ jämförs med. Tillgången till video- EEG är dock begränsad och även om resurserna vore oändliga kan användningen begränsas av glest uppträdande anfall eller om patienten inte kan tänka sig slutenvård i en ovan miljö. Sameer Zuberi, Storbritannien, ställde i sin presentation frågan ”Do we all carry half a video-EEG monitoring unit in our pocket?” I genomsnitt 48 procent av jordens befolkning har i dag en smarttelefon med videofunktion. Fördelningen är mycket ojämn mellan länder och i Sverige lär motsvarande siffra vara 85 procent. En systematisk översikt indikerar att hemvideor kan öka den diagnostiska säkerheten betydligt om patienten presenterar dessa för en erfaren kliniker som komplement till anamnes och vittnesbeskrivning.2
Det är viktigt att känna till begränsningarna i användning av hemvideor. Mobilen saknar EEG, den andra halvan av video-EEG-enheten, som är oumbärligt vid många anfallstyper, och hemvideor omfattar mycket sällan anfallets start. Zuberi och medarbetare har utvecklat en säker internetportal där patienten kan ladda upp sina filmer och fylla i uppgifter om anfallet, när det inträffade, hur ofta liknande anfall uppkommer, med mera. På så sätt kan klinikern ta del av filmerna och vid behov inhämta synpunkter från epilepsiexperter på större sjukhus. Preliminära data från flera sjukhus i Storbritannien tyder på att hemvideor har ett särskilt stort värde för att påvisa icke-epileptiska anfall, en vanlig källa till felaktig epilepsidiagnos. Det vore mycket välkommet om vi kunde få ett liknande system hos oss, exempelvis kopplat till 1177 Vårdguidens e-tjänster.
Nathalie Jetté, USA, pratade om patientrapporterade utfallsmått (patient-reported outcomes, PRO), det vill säga uppgifter patienten själv fyller i om sitt hälsotillstånd. PRO ingår till exempel i Svenska neuroregister inklusive Epilepsiregistret, och flera undersökningar har visat att de kan förbättra registerdata och öka patienters delaktighet i vården om de länkas på ett bra sätt till vårdkedjan. En ännu olöst fråga är hur sjukvården ska hantera ”PRO alerts”, det vill säga rapporter om att patienten inte mår bra, som kommer in till dessa system i stället för via konventionella kanaler.
ÖVERGÅNG FRÅN BARNSJUKVÅRD TILL VUXENSJUKVÅRD
Epilepsi debuterar ofta i barndomen och för många personer fortsätter anfall och/eller behandling upp i vuxen ålder. I många länder är epilepsisjukvården liksom i Sverige uppdelad mellan barn- och vuxensjukvård. Förutom överföring av behandlingsansvaret från en barnläkare eller barnneurolog till en neurolog krävs ofta tillgång till andra specialistområden som allmänmedicin, psykiatri och habilitering. Rima Nabbout, Frankrike, presenterade ett antal ”barriärer” i övergången mellan barn- och vuxensjukvård. Övergången handlar inte bara om anfall utan ofta även om intellektuell funktionsnedsättning, rörelsestörningar, sociala faktorer och självständighet.
Barnteamet behöver kontinuerligt stötta barnet i ökad självkännedom och självständighet, medan vuxenteamen ofta kan bli bättre på att involvera familjerna kring unga med epilepsi och hjälpa dem att navigera mellan olika specialistområden i sjukvården. Fallbeskrivningar illustrerade utmaningar vid juvenil myoklon epilepsi, ett tillstånd som ofta påverkas av livsstilsfaktorer som sömnbrist och alkoholanvändning, och epileptisk encefalopati, ett samlingsbegrepp för tillstånd där anfallsaktivitet direkt bidrar till patientens funktionsnedsättning. Danielle Andrade, som deltog i sessionen, har tillsammans med kolleger i Kanada skrivit ett läsvärt dokument om strukturerad övergång från barn- till vuxensjukvård.3 Utöver det psykosociala perspektivet trycker författarna på att övergången till vuxenneurologin kan vara ett gyllene tillfälle att förfina diagnostiken av epilepsin, till exempel genom att ta ställning till epilepsikirurgiutredning eller förnyad genetisk utredning.
