Vid Parkinsons sjukdom ökar kostnaderna med sjukdomens svårighetsgrad
Hittills har få studier gjorts som undersökt den ekonomiska bördan av Parkinsons sjukdom i relation till sjukdomens svårighetsgrad. I en nyligen publicerad studie kopplades läkar- och patientrapporterade uppgifter om sjukdomsbördan från ett patientregister samman med administrativa data kring utskrivna recept och alla patientbesök i primärvård och specialiserad öppen- och slutenvård. Författarna fann att Parkinsons sjukdom är förknippad med höga kostnader, som ökar avsevärt allt eftersom sjukdomen progredierar.
PARKINSONS SJUKDOM I DEN ÅLDRANDE BEFOLKNINGEN
Parkinsons sjukdom är en kronisk och progressiv neurologisk sjukdom som inte kan botas. Med en åldrande befolkning ökar förekomsten av Parkinsons sjukdom, och under den se- naste generationen har den globala bördan av Parkinsons sjukdom mer än fördubblats.1 Parkinsons sjukdom är för- knippad med stora samhälleliga kostnader2,3 och har en stor inverkan på hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL)4 vilken för- sämras när sjukdomen fortskrider. Sjukdomen kännetecknas av motoriska symtom som skakningar, stelhet och svårigheter med gång, balans och koordination, men också icke-motoriska symtom såsom dregling, förstoppning, ortostatiskt blodtrycksfall, röstproblem, depression, ångest, sömnproblem, hallucinationer och demens. I svåra stadier kan personer med Parkinsons sjukdom ha svårt att ta hand om sig själva och behöver då omfattande formell vård – hemtjänst, hemsjukvård, institutionsvård – och informell vård, det vill säga obetald vård utförd av familj och vänner.
Hittills har få studier undersökt den ekonomiska bördan av Parkinsons sjukdom i relation till sjukdomens svårighetsgrad, inte minst utifrån ett samhällsperspektiv där både direkta och indirekta kostnader inkluderas. I en nyligen publicerad studie i Acta Neurologica Scandinavica5 analyserades kostnader och resursanvändning vid Parkinsons sjukdom utifrån svårighetsgrad mätt med Hoehn & Yahr-skalan. Detta är en vanlig skala för klassificering av sjukdomsprogression med skalsteg från (1) ”Endast motoriska symtom i ena kroppshalvan” till (5) ”Rullstolsburen eller sängbunden om inte hjälpt”.6 Kostnaderna presenterades också som procentandel av vaken ”off”-tid, vilket hänvisar till perioder på dyg- net med dåligt svar på levodopabehandling, vilket orsakar förvärrade sjukdomssymtom. Dessa svårighetsnivåer är i linje med nuvarande hälsoekonomiska modelleringspraxis för interventioner vid Parkinsons sjukdom, där Hoehn & Yahr och off-tid är de mest använda måtten på hälsostatus.
UNIKA SVENSKA DATA
Studien baserades på det svenska patientregistret för Parkinsons sjukdom, PARKreg, länkat till administrativa register.5 PARKreg har utvecklats av SWEMODIS i samarbete med Svenska Neuroregister sedan 2012 och innehåller information om diagnos, behandlingar och utfall i form av kliniska data och patienternas HRQoL. PARKreg innehåller för närvarande information om 8 200 patienter med Parkinsons sjuk- dom. Registret ger en unik möjlighet att analysera real-world data eftersom observationer i PARKreg speglar svensk klinisk praxis (det vill säga datan uppstår när patienter besöker sin neurolog, i motsats till en protokollstyrd studie).
Sveriges system med unika personnummer gör det möjligt att koppla kvalitetsregister, som PARKreg, till andra register med administrativa data på individnivå. Detta skapar en unik kombination av patientrapporterade uppgifter om HRQoL, läkarrapporterade data om klinisk svårighetsgrad och i stort kompletta administrativa data kring resursanvändning, kostnader, behandlingsmönster och samsjuklighet.
I vår studie inkluderades patienter i PARKreg med idiopatisk Parkinsons sjukdom i Region Skåne, en relativt stor region som utgör cirka 13 procent av den totala svenska befolkningen. Uppgifterna kopplades till det nationella läkemedelsregistret som innehåller nära 100 procent av alla uthämtade läkemedel på recept och Region Skånes vårddatabas som innehåller alla vårdbesök i primärvård och specialiserad öppen- och slutenvård.
Patientrapporterade data om formell vård, informell vård, transporter och sjukskrivningar samlades in från PARKreg. Uppgifter om formell vård omfattade bland annat information om patienten vistats på ett äldreboende, uppskattat antal timmar per vecka med hemtjänst eller personlig assistans, antal besök i hemsjukvården och användning av elrullstol eller elskoter under det senaste året.
Uppgifter om informell vård omfattade antalet timmar per vecka som en familjemedlem hade avstått från arbete eller fritid för att ta hand om sin anhöriga. Information om transporter omfattade antal, typ och längd på transporter till vårdbesök under det senaste året. Patientrapporterade data om långtidssjukskrivningar och sjukersättning samlades också in.
Vårdkontakter omfattade alla kontakter med primärvård, specialiserad öppenvård och slutenvård som registrerats med diagnoskoder för Parkinsons sjukdom. Kontakterna omfattade besök, slutenvård, brev och telefonsamtal med alla slags vårdprofessioner som läkare, sjuksköterskor och fysioterapeuter. Alla uthämtade läkemedel på recept av antiparkinsonläkemedel inkluderades.
