Skillnad på fatigue och fatigability
Det finns många olika vinklar på trötthet vid myastenia gravis (MG), alltifrån fysisk muskeluttröttbarhet till mental trötthet och andra symtom relaterade till det faktum att man har en kronisk sjukdom som inte alltid är lätt att förutsäga.
Anna Rostedt Punga, professor och överläkare i klinisk neurofysiologi vid Uppsala universitet. Foto: Uppsala universitet.
Neuroförbundet intervjuade Anna Rostedt Punga, professor och överläkare i klinisk neurofysiologi vid Uppsala universitet, efter att det första nordiska mötet för neurologer och forskare inom MG har genomförts i Danmark.
– En av de viktigaste sakerna som framkom var de olika aspekterna som berör hur patienter med MG upplever ”trötthet”. Det finns många olika vinklar på fatigue vid MG, alltifrån fysisk muskeluttröttbarhet till mental trötthet och andra symtom relaterade till det faktum att man har en kronisk sjukdom som inte alltid är lätt att förutsäga. Tema på de andra föreläsningarna involverade uppdatering om MG, MG och fysisk aktivitet och träning, graviditet och MG hos barn och ungdomar, livskvalitet och covid-19.
Teman kring fatigue och träning
– Det lyftes att läkare, fysioterapeuter, forskare och alla som träffar MG-patienter behöver bli bättre på att skilja på ”fatigue”, som är mer allmän trötthetskänsla och brist på energi i vardagen, och ”fatigability”, som är uttröttbarhet i musklerna och mer förknippat med MG i sig. Vad gäller träning presenterades studier som visar att fysisk träning så som det rekommenderas till allmänna befolkningen, det vill säga åtminstone 150 minuter av måttlig intensitet i veckan, inklusive konditions-och styrketräning, är säkert och värdefullt även för välbehandlade MG-patienter.
Internationella riktlinjer behöver formuleras
– Ett av de viktigaste behoven är att formulera internationella riktlinjer för diagnostik och behandling, i tillägg till de nationella riktlinjer som finns. Det var en värdefull diskussion att ha med deltagare från alla nordiska länderna.
– Många av oss som deltog såg det som värdefullt att få diskutera allt från behandling till psykologiska faktorer och livskvalitet, med andra läkare och patienter från Norden. Fortsättningsvis kan det leda till större studier och initiativ som i sin tur kan ge svar på viktiga frågor och leda till internationella riktlinjer som appliceras lika i hela Norden och även i Europa. Konsekvensen blir en mer jämlik vård av patienter med MG.
