Sällskapet som gör skillnad för patienter med Parkinson
Tänk en klubb för människor som är besatta av att förstå, lära sig mer och helst bromsa rörelsesjukdomar, med extra stort intresse för Parkinsons sjukdom. Det är Swemodis.
– Nätverk är viktiga, det är ett nödvändigt kunskapsutbyte och dessutom är det trevligt, säger Per Odin i Swemodis styrelse.
Swemodis står för Swedish Movement Disorder Society och är en medlemsorganisation för forskare och vårdpersonal som verkar inom de neurologiska rörelsesjukdomarna. Det är en aktiv organisation, med stor påverkan på den behandling som faktiskt når fram till Parkinsonpatienter i Sverige. Föreningen driver ett kvalitetsregister, arrangerar utbildningar och uppdaterar verksamma inom Parkinsonvården med de allra senaste behandlingsrekommendationerna.Dessutom arrangeras mängder av möten.
Här är några av styrelsemedlemmarna med några av de experter som deltog under förra årsmötet, från vänster: Joachim Ferreira, Lissabon, Christian Hedemann Sörensen, Århus, Valentina Leta, Milano, Per Odin, Lund, Werner Poewe, Insbruck och Per Svenningsson, Stockholm. ”Nästa möte hoppas jag ska bli lyckat, att det stimulerar till mer kunskap och ännu mer gemenskap kring kampen mot Parkinson”, säger Per Odin.
– Det händer så mycket inom det här området, vi som verkar i det här fältet behöver helt enkelt träffas och dela med oss av nya rön och egna reflektioner, säger Per Svenningsson, verksam neurolog, professor och dessutom ordförande i Swemodis när vi träffas på en lunch i mitten av september. Jag har turen att få prata med två av styrelseledamöterna, ordförande Per Svenningsson och Per Odin, den vetenskapliga sekreteraren i Swemodis.
De berättar att Swemodis arrangerar sex egna möten, utöver de möten och konferenser som styrelsemedlemmarna själva medverkar i. I november arrangeras det årligen återkommande årsmötet under två dagar i Uppsala, detta år tillsammans med Parkinsonsjuksköterskorna. Vården kring en Parkinsonpatient ska vara multidisciplinär, inte bara läkare utan också sjukgymnaster, omsorgspersonal och sjuksköterskor. Det framgår tydligt av föreningens riktlinjer.
– Parkinsonsjuksköterskor har en väldigt viktig roll för behandlingsresultatet och det är givande för oss att kunna ha det här mötet tillsammans, förklarar Per Odin. I patientmötet har de mer tid och kan svara på frågor, inte minst är det vid de avancerade behandlingarna som sköterskornas medverkan är avgörande för framgång.
Under novembermötet planeras flera punkter med delvis olika innehåll. Dels kommer aktuell kunskap kring sjukdomarna och behandling att delas. Den andra dagen blir det fokus på vad som hänt i världen på området, då även internationella forskare är inbjudna. Första dagen kommer bland annat uppmuntrande inslag kring Parkinsonregistret, som föreningen driver. Allt för att få fler att använda och få personal och patienter att själva uppdatera registret. Som det är med register, uppdateras de frekvent ökar kvalitet och nytta för varje dag med varje ny patient som ingår.
Parkinsonregistret är en stor del av Swemodis konkreta uppdrag. Det är ett kvalitetsregister som i dag innehåller fakta över 16 000 patienter och uppdateras ständigt. Registret ingår sedan 2013 i Svenska Neuroregistret. Syftet med registret är både att föra vården och forskningen framåt, men också att vården ska bli jämlik och hålla lika hög kvalitet över hela landet. Informationen består bland annat av behandlingseffekt och uppnådd livskvalitet efter insatt terapi. Endast patienter inom specialistvården ingår i registret och det är än så länge inte alla med Parkinson i Sverige som regelbundet träffar en specialist. Hur många parkinsonpatienter som vårdas inom primärvården och inte har möjlighet att träffa en specialist inom neurologi eller i vissa fall geriatrik, är okänt och här är diagnosen mycket osäker. Säkerheten vid Parkinsondiagnostik i primärvården har beräknats till endast runt 50% enligt internationella studie, enligt information i registret (neuroreg.se/parkinsons-sjukdom/om/).
