Riksdagen och Parkinsonförbundet bjöd till möte om ojämlikhet i vården

Kan vården bli jämlik? Den frågan ställdes i inbjudan när Parkinsonförbundet bjöd in till ett möte i Sveriges riksdag i slutet av februari.

När det kommer till vården för parkinsons-patienter är frågan relevant.

Att vården och behandlingen av parkinsonpatienter är ojämlik har konstaterats i årtionden. Näst bäst efter att göra vården jämlik, är att stärka patienternas egna kunskap för att åtminstone egenvården ska bli bättre för varje individ. Ungefär så kanske patientföreningen Parkinsonförbundet resonerar, när de nu på olika sätt förespråkar att stärka och förbättra kunskapen hos patienter med Parkinsons sjukdom.

Sara Riggare, Uppsala Universitet.

Att kunskap faktiskt har klinisk relevans stöds också i forskningen.

– Kunniga och proaktiva patienter, mår bättre och kostar mindre, säger Sara Riggare, forskare, som själv har Parkinsons sjukdom, som nyligen slutfört en studie i ämnet.

Sara Riggares studie handlar om vad en patientutbildning över zoom på tre veckor kan betyda. Vid seminariet visar hon upp ett diagram över kunskap och självbestämmande. Bäst mår de patienter med högt på självbestämmade-skalan (som innebär ungefär proaktivitet) och högt på kunskaps-skalan, sämst mår de som har både låg kunskap och lågt självbestämmande.

– Svenska vården fungerar allra bäst för de som är nere i den vänstra delen, men de borde jobba mer för att få upp patienter i den övre högra delen av diagrammet där patienterna har både självförtroende och kunskap, förklarade Sara Riggare.

Lokalen i Riksdagens källare var nästan fullsatt när vi träffas en onsdagförmiddag. Här är flera av de läkare och forskare som själva engagerat sig för att sprida kunskap i den egna läkarkåren, till exempel medlemmar i Swemodis, samt politiker och företrädare för forskande läkemedelsbolag. Exakt hur det ligger till med vården för parkinsonpatienter i Sverige var det Mathias Sundgren, neurolog och överläkare på Karolinska

Mathias Sundgren, Karolinska Universitetssjukhuset.

Universitetssjukhuset, som hade till uppgift att beskriva.

– Jag tackade ja direkt eftersom jag har misstanke om att det absolut kan finnas brister på området.

Med ett antal slides med siffror från Socialstyrelsen visade han på hur det ser ut. Kortfattat kan det sammanfattas som att vården är ojämlik. Över åldrar, utbildningsnivå hos patienten och mellan olika regioner i landet. Sundgren fokuserade på antalet vårdbesök och tillgängligheten i vården. Enligt nationella riktlinjer ska en diagnostiserad parkinsonpatient få träffa en specialist två gånger per år.  Enligt nationella riktlinjer ska en diagnostiserad parkinsonpatient få träffa en specialist två gånger per år.  I verkligheten har endast 60 procent av de 23 000 människor med Parkinsons, ett möte per år, med stora skillnader mellan regionerna I Region Stockholm och Gotland, får 69 procent ett årligt återbesök, tätt följt av Region Västernorrland, Jönköping och Dalarna. Sämst till ligger Region Värmland, Jämtland, Gävleborg och Kronoberg.

Varför kan inte alla patienter få likvärdig vård?

– Att organisera vården indelat i regioner, det är väl inte det bästa för jämlikheten över landet, frågar Mathias Sundberg retoriskt som svar.

Även när det kommer till behandling består bilden av en ojämlik vård. Per Odin, professor vid Lunds universitet och neurolog på Skånes universitetssjukhus, gav en tydlig genomgång av befintlig behandling och vilka patientgrupper som har tillgång till vilken behandling. De nya avancerade terapierna ges i huvudsak till yngre, välutbildade patienter och tillgången generellt på avancerad terapi varierar stort i landet. Avancerad behandling inkluderar DBS (prioritet 1), LCIG-pump, LECIG-pump (prioritet 3), apomorfininfusionspump (prioritet 4) samt foslevodopa/foscarbidopa (Produodopa)-pump. DBS, som har högsta prioritet, lämpar sig inte för alla personer, till exempel inte för äldre personer eller patienter med kognitiv svikt.

– Det är inte logiskt att exempelvis en patient i Östergötland har betydligt högre chans att få en avancerad terapi, mer än tre gånger så hög chans, än för patienter i mindre ambitiösa regioner. Det är inte logiskt att äldre ska ha sämre behandling. Det är en ojämlikhet ingen vill ha i Sverige, säger Per Odin.

På tio år har andelen som får avancerad behandling ökat från drygt 4 procent till 5,7 procent, visar Socialstyrelsens rapport som publicerades i slutet på förra året.

– Internationella uppskattningar visar att cirka 15 procent av Parkinsonpatienterna skulle ha glädje av avancerad terapi. Minst dubbelt så många borde således ha de avancerade behandlingsalternativen i Sverige, avslutar Per Odin