Denna webbsida är endast avsedd för läkare och sjukvårdspersonal med förskrivningsrätt.

Riksdagen och Parkinsonförbundet bjöd till möte om ojämlikhet i vården

Kan vården bli jämlik? Den frågan ställdes i inbjudan när Parkinsonförbundet bjöd in till ett möte i Sveriges riksdag i slutet av februari.

När det kommer till vården för parkinsons-patienter är frågan relevant.

Att vården och behandlingen av parkinsonpatienter är ojämlik har konstaterats i årtionden. Näst bäst efter att göra vården jämlik, är att stärka patienternas egna kunskap för att åtminstone egenvården ska bli bättre för varje individ. Ungefär så kanske patientföreningen Parkinsonförbundet resonerar, när de nu på olika sätt förespråkar att stärka och förbättra kunskapen hos patienter med Parkinsons sjukdom.

Sara Riggare, Uppsala Universitet.

Att kunskap faktiskt har klinisk relevans stöds också i forskningen.

– Kunniga och proaktiva patienter, mår bättre och kostar mindre, säger Sara Riggare, forskare, som själv har Parkinsons sjukdom, som nyligen slutfört en studie i ämnet.

Sara Riggares studie handlar om vad en patientutbildning över zoom på tre veckor kan betyda. Vid seminariet visar hon upp ett diagram över kunskap och självbestämmande. Bäst mår de patienter med högt på självbestämmade-skalan (som innebär ungefär proaktivitet) och högt på kunskaps-skalan, sämst mår de som har både låg kunskap och lågt självbestämmande.

– Svenska vården fungerar allra bäst för de som är nere i den vänstra delen, men de borde jobba mer för att få upp patienter i den övre högra delen av diagrammet där patienterna har både självförtroende och kunskap, förklarade Sara Riggare.

Lokalen i Riksdagens källare var nästan fullsatt när vi träffas en onsdagförmiddag. Här är flera av de läkare och forskare som själva engagerat sig för att sprida kunskap i den egna läkarkåren, till exempel medlemmar i Swemodis, samt politiker och företrädare för forskande läkemedelsbolag. Exakt hur det ligger till med vården för parkinsonpatienter i Sverige var det Mathias Sundgren, neurolog och överläkare på Karolinska

Mathias Sundgren, Karolinska Universitetssjukhuset.

Universitetssjukhuset, som hade till uppgift att beskriva.

– Jag tackade ja direkt eftersom jag har misstanke om att det absolut kan finnas brister på området.

Med ett antal slides med siffror från Socialstyrelsen visade han på hur det ser ut. Kortfattat kan det sammanfattas som att vården är ojämlik. Över åldrar, utbildningsnivå hos patienten och mellan olika regioner i landet. Sundgren fokuserade på antalet vårdbesök och tillgängligheten i vården. Enligt nationella riktlinjer ska en diagnostiserad parkinsonpatient få träffa en specialist två gånger per år.  I verkligheten har endast 60 procent av de 23 000 människor med Parkinsons, ett möte per år.  I Region Stockholm och Gotland, får 69 procent ett årligt återbesök, tätt följt av Region Västernorrland, Jönköping och Dalarna. Sämst till ligger Region Värmland, Jämtland, Gävleborg och Kronoberg.

Varför kan inte alla patienter få likvärdig vård?

– Att organisera vården indelat i regioner, det är väl inte det bästa för jämlikheten över landet, frågar Mathias Sundberg retoriskt som svar.

Även när det kommer till behandling består bilden av en ojämlik vård. Per Odin, professor vid Lunds universitet och neurolog på Skånes universitetssjukhus, gav en tydlig genomgång av befintlig behandling och vilka patientgrupper som har tillgång till vilken behandling. De nya avancerade terapierna ges i huvudsak till yngre, välutbildade patienter och tillgången generellt på avancerad terapi varierar stort i landet. Avancerad behandling inkluderar DBS (prioritet 1), LCIG-pump, LECIG-pump (prioritet 3), apomorfininfusionspump (prioritet 4) samt foslevodopa/foscarbidopa (Produodopa)-pump. DBS, som har högsta prioritet, lämpar sig inte för alla personer, till exempel inte för äldre personer eller patienter med kognitiv svikt.

– Det är inte logiskt att exempelvis en patient i Östergötland har betydligt högre chans att få en avancerad terapi, mer än tre gånger så hög chans, än för patienter i mindre ambitiösa regioner. Det är inte logiskt att äldre ska ha sämre behandling. Det är en ojämlikhet ingen vill ha i Sverige, säger Per Odin.

På tio år har andelen som får avancerad behandling ökat från drygt 4 procent till 5,7 procent, visar Socialstyrelsens rapport som publicerades i slutet på förra året.

– Internationella uppskattningar visar att cirka 15 procent av Parkinsonpatienterna skulle ha glädje av avancerad terapi. Minst dubbelt så många borde således ha de avancerade behandlingsalternativen i Sverige, avslutar Per Odin

Liknande poster

Dementa klarar mer om de tränar och får näring

Dementa klarar mer om de tränar och får näring

Enkla övningar som görs varje dag och proteinrik näringsdryck verkar kunna ge påtagliga hälsovinster för personer med demens. Den fysiska förmågan förbättrades och omsorgsbehovet minskade. Det visar ny studie från Karolinska Institutet.

Pod om Huntington från Skåne

Pod om Huntington från Skåne

Forskning pågår inom den svåra neurologisk sjukdomen Huntington. Det har saknats bot eller bromsmedicin, men forskning pågår. Hör mer i podden Huntington, jakten på behandling, som ges ut av Vetenskap & Hälsa.

Biomarkörer i blodet kan visa Parkinsons tidigt

Biomarkörer i blodet kan visa Parkinsons tidigt

Forskare ledda från Chalmers tekniska högskola har identifierat biomarkörer i blodet som kan avslöja Parkinsons sjukdom i ett mycket tidigt skede, långt innan omfattande nervskador har uppstått.

Sällskapet som gör skillnad för patienter med Parkinson

Sällskapet som gör skillnad för patienter med Parkinson

Tänk en klubb för människor som är besatta av att förstå, lära sig mer och helst bromsa rörelsesjukdomar, med extra stort intresse för Parkinsons sjukdom. Det är Swemodis. – Nätverk är viktiga, det är ett nödvändigt kunskapsutbyte och dessutom är…

Underbehandling vid Parkinsons sjukdom i komplikationsfas – en förlust för både individ och samhälle

Underbehandling vid Parkinsons sjukdom i komplikationsfas – en förlust för både individ och samhälle

Parkinsons sjukdom är en kronisk progressiv sjukdom med symtom som förändras över tid, vilket kräver behandlingsjusteringar och anpassningar. I komplikationsfasen, då tablettbehandling inte längre är tillräckligt för att hålla symtomen i schack, bör patienten ges möjlighet till avancerad behandling. Men…

Unik hjärnbehandling med fokuserat ultraljud

Unik hjärnbehandling med fokuserat ultraljud

Den första behandlingen med nytt Magnetkameraguidat Fokusert Ultraljud (FUS) utanför USA har utförts på Norrlands universitetssjukhus.

Stimulering i hjärnan minskar ofrivilliga skakningar

Stimulering i hjärnan minskar ofrivilliga skakningar

Neurokirurgisk behandling med djup hjärnstimulering i ett relativt nytt målområde har visat sig lindra ofrivilliga skakningar vid Parkinsons sjukdom och Essentiell tremor i upp till minst 5 och 10 år efter behandlingsstart. Genom att använda detta målområde kunde operationen dessutom…

Pyttesmå fällor kan ge ny kunskap om svårbehandlade sjukdomar

Pyttesmå fällor kan ge ny kunskap om svårbehandlade sjukdomar

Proteiner som bildar klumpar förekommer vid flera svårbehandlade sjukdomar, som ALS, Alzheimers och Parkinsons. Mekanismerna bakom hur proteinerna interagerar med varandra är svåra att studera, men nu har forskare på Chalmers hittat en ny metod för att stänga in proteiner…

Den starka obehagskänslans plats i hjärnan hittad

Den starka obehagskänslans plats i hjärnan hittad

Forskare har identifierat en ny nervcellskrets i hjärnan som vid aktivering ger upphov till stark obehagskänsla. Genom upptäckten kan de också för första gången visa att subtalamus, en struktur i hjärnan som kontrollerar viljestyrda rörelser, även kan spela en roll…

Bättre analysering kan förbättra diagnostiken av Parkinsons sjukdom

Bättre analysering kan förbättra diagnostiken av Parkinsons sjukdom

Bättre och tydligare data hjälper oss att förstå hur omfattande lokala nätverk i hjärnan påverkas hos patienter.

Ingenjörskonst bakom metod att frigöra celler från proteinplack

Ingenjörskonst bakom metod att frigöra celler från proteinplack

En metod för att rensa celler från skadliga proteinplack har tagits fram och prövats i en studie vid Göteborgs universitet. Den sinnrika tekniken skulle i förlängningen kunna öka förståelsen för, och kanske även påverka, neurodegenerativa sjukdomar.

Forskare upptäcker en möjlig orsak till Parkinsons sjukdom

Forskare upptäcker en möjlig orsak till Parkinsons sjukdom

Forskare vid Helsingfors universitet har visat att vissa stammar av Desulfovibrio-bakterier i de flesta fall är den troliga orsaken till Parkinsons sjukdom. Studien möjliggör screening av bärare av Desulfovibrio-stammar och avlägsnande av bakterier från tarmen.

Kognitiv förmåga är en viktig komponent relaterat till gångförmåga

Kognitiv förmåga är en viktig komponent relaterat till gångförmåga

Personer med neurodegenerativa sjukdomar, såsom kognitiva sjukdom och personer med Parkinson, går långsammare, tar kortare steg och har en ökad variabilitet i sin gång än kognitivt friska. Detta är några aspekter som berörs i Magnus Lindh-Rengifos avhandlingsarbete.

Konferensen i Colombo – en milstolpe för nEUROcare

Konferensen i Colombo – en milstolpe för nEUROcare

Parkinsons sjukdom, Alzheimers sjukdom och andra neurodegenerativa sjukdomar har varit så gott som osynliga inom Sri Lankas sjukvård. Men nyligen hölls den allra första konferensen inom området. Initiativet har tagits av Högskolan Kristianstad, som driver projektet nEUROcare.

Nu har 100 patienter opererats i den hypermoderna operationssalen med rörlig MR-kamera på Akademiska

Nu har 100 patienter opererats i den hypermoderna operationssalen med rörlig MR-kamera på Akademiska

Sedan MR-hybriden togs i drift på Akademiska sjukhuset i november 2020 har 100 patienter opererats i operationssalen med rörlig MR-kamera. Flera specialiteter (neurokirurgi, öron-näs-halssjukdomar och plastiken) har utnyttjat möjligheterna som operationssalen ger. Med denna teknik kan man öka precisionen vid…

Milstolpe för stamcellsbaserad terapi vid Parkinson – första patienten transplanterad

Milstolpe för stamcellsbaserad terapi vid Parkinson – första patienten transplanterad

I mitten av februari genomfördes den första stamcellstransplantationen i studien STEM-PD. Det är den första av åtta patienter med Parkinsons sjukdom som får nya dopaminproducerande stamceller transplanterade och det är första gången cellerna testas kliniskt i patienter. Transplantationen genomfördes vid…

Nytt perspektiv på Parkinsons sjukdom

Nytt perspektiv på Parkinsons sjukdom

I boken Hallucinationer: den okända sidan av Parkinsons sjukdom delar personer som lever med sjukdomen och deras anhöriga med sig av sina personliga erfarenheter av hallucinationer. Boken berör också sjukdomens historia, dess orsaker och behandlingar.

Rörelse minskar sensoriska reaktioner vid Parkinsons sjukdom

Rörelse minskar sensoriska reaktioner vid Parkinsons sjukdom

Forskare vid Karolinska Institutet har tittat på hur rörelse formar våra sinnen och hur både sensoriska och motoriska processer påverkas vid Parkinsons sjukdom. I en studie publicerad i Nature Communications, visar forskarna att hos Parkinsonmöss (dopaminutarmade möss) så minskar rörelsereaktionen…

Salivprov möjliggör tidig upptäckt av Alzheimers och Parkinsons sjukdom

Salivprov möjliggör tidig upptäckt av Alzheimers och Parkinsons sjukdom

Med hjälp av molekyler från hjärnan som kan mätas i saliv finns möjlighet att upptäcka förändringar som kan leda till Alzheimers eller Parkinsons sjukdom – långt innan personen får symtom. Forskare vid Luleå tekniska universitet föreslår i en ny vetenskaplig…

SWEMODIS årliga möte kring Parkinsons sjukdom och andra rörelsestörningar

SWEMODIS årliga möte kring Parkinsons sjukdom och andra rörelsestörningar

Den 10–11 november 2022 hölls SWEMODIS’ 6:e årliga möte kring Parkinsons sjukdom och andra rörelsestörningar. De två intensiva dagarna samlade mer än 160 läkare och sjuksköterskor verksamma inom området. Här följer en kort sammanfattning av föredragen.