Palliativ vård ser hela patienten
Vi besökte en man som skulle anslutas till hemsjukvården. Han hade ungefär ett år tidigare fått diagnosen ALS och var nu svårt handikappad. Han kunde gå några få steg, men satt mest i rullstol. Han kunde prata, men otydligt, det var svårt att höra vad han sa. Han kunde äta några få ”trivseltuggor”, men näring fick han genom en sond in i magsäcken. Han hade en ventilator nattetid, och började allt mer använda den även på dagarna. Vi informerade om vår verksamhet, och ställde frågor, på vanligt sätt. Mot slutet av samtalet tog vi fram ESAS (Edmonton scale for assessement of symptoms) – ett skattningsinstrument som används inom stora delar av den palliativa vården både i Sverige och i andra länder, för att ge oss en uppfattning om hur patienten mår och hur hans symtom förändras över tid. Man frågar efter smärta, illamående, andnöd, trötthet, ångest etc. Mannen svarade snällt, tills vi kom till frågan om välbefinnande. ”Hur”, sa han upprört, ”kan man fråga om välbefinnande? När man fått ALS finns inget välbefinnande”.
