OJÄMLIK EPILEPSISJUKVÅRD – ett världsomspännande fenomen
OJÄMLIK EPILEPSISJUKVÅRD – ett världsomspännande fenomen
I februari publicerades Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård av personer med epilepsi. Nationella riktlinjers syfte är att säkerställa hög kvalitet, men en annan viktig funktion är att säkerställa jämlikhet i den sjukvård som ges. Svenska och internationella studier visar att just jämlikhets aspekten förmodligen har stora brister i epilepsisjukvården. Inför implementeringen av nationella riktlinjer kan en problem beskrivning därför vara till viss nytta. På vilket sätt kan epilepsisjukvård vara ojämlik och hur ser det ut i olika sjukvårdssystem? Läs mer i denna artikel av Johan Zelano, specialistläkare och docent, Neurocentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Det har på senare år blivit lättare att analysera epilepsisjukvård i termer av ojämlikhet. För det första får socioekonomiska konsekvenser av epilepsi allt mer uppmärksamhet inom forskningen. För det andra finns ett ökat fokus på mätning av kvalitet i epilepsisjukvård. För det tredje finns en ökad medvetenhet om vikten av att kombinera socioekonomiska
mått och kvalitetsmått för att bevaka jämlikt utfall, också i länder som Sverige där detta kanske tagits för givet. Nationella riktlinjer kan ses som ett uttryck för den sistnämnda ambitionen.
EPILEPSI OCH SOCIOEKONOMI
Över hela världen har forskare kunnat påvisa samband mellan epilepsi och låg inkomst. Epilepsi är vanligare i fattiga bostadsområden och sett över hela världen bor de flesta personer med epilepsi i låg- eller medelinkomstnationer. Men sambandet mellan socioekonomisk position (ofta mätt som utbildningsnivå eller inkomst) och epilepsi är komplext. Epilepsi kan försvåra utbildning och arbete. I Danmark har man genomfört stora undersökningar som visat att personer med epilepsi har kortare utbildning än vad som ses i befolkningen i genomsnitt. Medelinkomsten är lägre och sannolikheten för inkomst via transfereringssystem högre. Samma sak har visats i USA, där en större andel av vuxna i låginkomsthushåll har epilepsi än befolkningen i genomsnitt. Omvänt kan låg utbildningsnivå eller inkomst vara riskfaktorer för epilepsi, exempelvis genom farliga arbetsmiljöer eller levnadsvanor som rökning, vilket ökar risken för epioch tillgänglighet. Exempelvis hur snabbt en person med misstänkt epilepsi får träffa läkare med erfarenhet av epilepsi. I USA har amerikanska neurologföreningen AAN utfärdat kvalitetsparametrar som rör det enskilda läkarbesöket. De är viktiga, dels för att de speglar professionens syn på kvalitet, dels för att forskningen därmed fått något gemensamt att förhålla sig till i dataanalyser. Enligt AAN innebärgod kvalitet att man vid återbesök för epilepsi adresserar orsaken till patientens epilepsi eller epilepsisyndrom, senaste neuroradiologi, senaste EEG, aktuell anfallssituation och biverkningar av antiepileptiska läkemedel. Man ska också ta ställning till avancerad utredning vid läkemedelsresistent epilepsi och ge råd om säkerhet. I förekommande fall ska rådgivning avseende antiepileptikabehandling också ges till kvinnor i fertil ålder.
Kvalitet kan alltså mätas på olika sätt, antingen genom att mäta tillgång till rätt sorts läkare eller genom att undersöka vad den läkaren givit för behandling.
USA
Några av de största studierna av hur socioekonomisk position påverkar tillgång till epilepsisjukvård har utförts i USA. I en befolkningsbaserad studie i New York som publicerades 2007 genomfördes telefonintervjuer. Personer som tillhörde minoritetsgrupper uppgav att de oftare fick vård för sin epilepsi enbart via akutmottagningar. En annan studie av äldre vuxna
i försäkringsprogrammet Medicare visade att svag socioekonomisk position var associerat med lägre uppfyllelse av kvalitetskriterier i epilepsisjukvård. Ytterligare en studie fann att ekonomisk utsatthet var vanligare hos personer med epilepsi som hade dålig compliance vad gäller antiepileptisk medicinering.
I en intressant studie jämfördes olika epilepsivårdgivare i Houston och New York, vars upptagningsområden skilde sig avseende socioekonomiska variabler. Forskarna analyserade först alla studiedeltagare. Det framgick att personer med låg inkomst, låg utbildningsnivå eller som tillhörde minoritetsgrupper hade lägre besöksfrekvens till neurolog, oftare var inlagda på sjukhus och oftare besökte akutmottagningar för sin epilepsi. Det var alltså tydligt att personer med låg socioekonomisk position fick sämre sjukvård. Intressant nog försvann eller försvagades detta samband avsevärt när man i analyserna tog hänsyn till vilken vårdgivare personerna besökt. En möjlig tolkning av resultaten är att ojämlikheten i den erhållna sjukvården förklaras av vilken vårdgivare patienterna besökt, snarare än av diskriminering – att personer med olika socioekonomisk position skulle få olika vård hos samma vårdgivare. Det vekar alltså röra sig om ett systemfel, där vårdgivare i utsatta områden inte ger samma vård. Det är oklart om det fanns resursbrist eller lägre ambitioner hos vårdgivarna i de socioekonomiskt utsatta områdena. Oavsett vilket visar resultaten att åtgärder troligen behövs på strukturnivå om jämlik vård ska uppnås.
Några forskare har försökt undersöka om tillgång till epilepsikirurgi påverkas av socioekonomisk status. Vissa studier i såväl USA som Kanada visar att så skulle kunna vara fallet, men tolkningen är inte helt enkel. Exempelvis är det svårt att utifrån diagnoskoder och receptregister undersöka om en persons epilepsi är läkemedelsresistent. Samsjuklighet är också svårt att analysera – sådan är vanlig vid låg socioekonomisk status och kan samtidigt vara en kontraindikation för epilepsikirurgi, vilket kan förvränga statistiken. Ytterligare en svårighet med studier av socioekonomi är att epilepsikirurgi överlag är underutnyttjat, både i USA och Europa. Endast en bråkdel av patienter som skulle vara i behov av kirurgi remitteras för utredning, vilket försvårar analyser av precis vilka faktorer som styr remittering.
