Ny avhandling följer symtom hos barn med cerebral pares

Varje år får ca 200 barn i Sverige diagnosen cerebral pares (CP). Ett vanligt bekymmer för barn som växer upp med sjukdomen är försämrad rörlighet i lederna– så kallade kontrakturer. Nu har en ny avhandling från regionen kartlagt risker och uppkomst av kontrakturer hos barn med cerebral pares – ny viktig kunskap i arbetet med att öka livskvaliteten för dessa barn.

Erika Cloodt arbetar som fysioterapeut vid barn- och ungdomshabiliteringen i Region Kronoberg. Hon har alltid varit intresserad av att arbeta med barn, och att börja arbeta på barn- och ungdomshabiliteringen var ett självklart val efter fysioterapiutbildningen.

När jag träffade barnen på habiliteringen var det tydligt att många av dem hade besvär med rörelse, de hade stela muskler som gjorde att de hade svårt att följa med andra barn i lek och aktiviteter.

Unika kvalitetsregister möjliggör forskning

Cerebral pares är den vanligaste rörelsenedsättningen hos barn, men trots det saknas fortfarande mycket kunskap om de symptom som tillhör diagnosen. I mitten av 90-talet startade ett unikt uppföljningsprogram och kvalitetsregister i Sverige för att samla kunskap kring barn med cerebral pares – CPUP. Sedan dess har data från samtliga habiliteringar i Sverige samlats i registret och byggt en kunskapsbank kring diagnosen. Sedan fyra år tillbaka har Erika varit doktorand vid medicinska fakulteten vid Lunds universitet och använt data från CPUP i sin forskning.

Innan de här studierna publicerades fanns ingen kunskap om hur vanliga kontrakturer (försämrad rörlighet) i knäna är, vid vilken ålder och i vilka leder kontrakturer uppstår först samt vilka riskfaktorer som hänger ihop med kontrakturutveckling hos barn med cerebral pares, säger Erika Cloodt.

Knäkontrakturer uppstod tidigast

Erika har genomfört tre registerstudier där hon studerar uppkomsten av kontrakturer, när i tid de uppstår, vilken led som drabbas först och vilka följande leder som riskerar att drabbas därefter. Hon har även gjort en undersökande studie för att ta reda på vilken mätmetod som är säkrast för att mäta muskellängd.

Resultatet visar bland annat att ett av fem barn med CP har en knäkontraktur, och att det också var den kontraktur som uppstod tidigast hos de flesta barn. Bland de barn med allvarligast form av CP uppstår kontrakturerna tidigt och efter 10 års uppföljning hade 80 procent av de barnen fått en knäkontraktur. Hos de barn med lindrigare form av CP drabbades fotleden först och efter 10 års uppföljning hade 20 procent av dem en fotledskontraktur.

Vill fortsätta forska om barnens upplevelser

Erika presenterade sin avhandling den 28 oktober i Växjö. Resultatet räknas som grundforskning då detta inte är kartlagt tidigare. Den nya kunskapen ger en bra grund för framtida forskning inom området. Framöver önskar Erika göra fler studier kring hur barn upplever olika behandlingar för kontrakturer.

När jag träffar barnen på habiliteringen ser jag ofta att behandlingen är utformad för att öka rörligheten i leden. Men det är viktigt att komma ihåg att bättre rörlighet inte alltid ger bättre funktion och att det är funktionen som betyder något för barnen. Att kunna hopp, leka och hinna med sina kompisar är viktigt. Jag är nyfiken på hur barnen upplever behandling med till exempel gips och skenor och hur de upplever att resultatet påverkar deras vardag.