Denna webbsida är endast avsedd för läkare och sjukvårdspersonal med förskrivningsrätt.

Nationell högspecialiserad vård för systemisk amyloidos tilldelas Norrlands universitetssjukhus

Region Västerbotten och Norrlands universitetssjukhus får som en av tre enheter i landet tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård för systemisk amyloidos, där bland annat Skelleftesjukan ingår.

Jonas Wixner, överläkare och biträdande verksamhetschef på Medicincentrum vid Norrlands universitetssjukhus.

– Det känns jättebra. Vi har hållit på med det här länge och har lång tradition och kunskap inom området. Vi har varit med och förändrat behandlingsmöjligheterna radikalt under de senaste 20 åren vad gäller Skelleftesjukan, berättar Jonas Wixner, överläkare och biträdande verksamhetschef på Medicincentrum vid Norrlands universitetssjukhus.

Nationell högspecialiserad vård är vård som är komplex eller sällan förekommande. Det är offentligt finansierad vård som bedrivs vid som mest fem enheter i landet och där bara några få vårdgivare kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära och multiprofessionella team.

Det är Socialstyrelsen som tar beslut om definition av nationell högspecialiserad vård och antal enheter som ska få utföra vården. Nu är det alltså officiellt att Medicincentrum på Norrlands universitetssjukhus är huvudansvarig för systemisk amyloidos. Behandling och vård görs i ett nära samarbete med bland annat Hjärtcentrum, laboratoriemedicin, Cancercentrum och Neuro- huvud- halscentrum.

Ärftlig transtyretinamyloidos – Skelleftesjukan

Amyloidoscentrum vid Norrlands universitetssjukhus har sedan 1980-talet behandlat patienter som har transtyretinamyloidos. Här har man gått i fronten för den revolutionerande utvecklingen av forskning och behandling kring den ärftliga formen av sjukdomen, Skelleftesjukan.

– Den första patienten identifierades i Umeå på 1960-talet. Sjukdomen blir inte vanligare men upptäcks i allt större utsträckning. Idag finns ungefär 400 patienter i Sverige och 8 000 bär på anlaget men alla blir dock inte sjuka. I Västerbotten finns ungefär 150 till 200 patienter. Vi har ett bra samarbete med andra kliniker och att vi nu fått tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård på Medicincentrum känns otroligt glädjande, säger Jonas Wixner.

Fler nationella uppdrag sedan tidigare

Norrlands universitetssjukhus har sedan tidigare nationellt uppdrag att bedriva vård för behandling av skador på plexus brachialis, vård vid förvärvade ryggmärgsskador, primär skleroserande cholangit och sällsynta lungsjukdomar hos barn.

– Att Norrlands universitetssjukhus utsetts till ett av tre sjukhus i landet dit denna verksamhet koncentreras är av stor betydelse. Vi har all anledning att vara stolta över den framstående verksamhet vi har utvecklat i Region Västerbotten, säger hälso- och sjukvårdsdirektör Brita Winsa.

Liknande poster

Unik hjärnbehandling med fokuserat ultraljud

Unik hjärnbehandling med fokuserat ultraljud

Den första behandlingen med nytt Magnetkameraguidat Fokusert Ultraljud (FUS) utanför USA har utförts på Norrlands universitetssjukhus.

Samarbete mellan universitetssjukhus kortar väntetid till operation av hydrocefalus

Samarbete mellan universitetssjukhus kortar väntetid till operation av hydrocefalus

För att korta väntetider till operation av hydrocefalus hos vuxna har Akademiska sjukhuset samarbetat med Norrlands universitetssjukhus under hösten. Samarbetet innebär att patienterna har opererats på Akademiska med hjälp av narkossjuksköterskor från Umeå.

NT-rådet rekommenderar behandlingar mot Skelleftesjukan

NT-rådets avger ett yttrande till regionerna angående Amvuttra (vutrisiran), Onpattro (patisiran), Tegsedi (inotersen) vid ärftlig transtyretinamyloidos (ATTRv, Skelleftesjukan).

Akademiska får nationellt ansvar för vård vid systemisk amyloidos

Akademiska får nationellt ansvar för vård vid systemisk amyloidos

Akademiska sjukhuset/Region Uppsala tilldelas tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård vid systemisk amyloidos, ovanliga sjukdomar som beror på felveckade proteiner och ofta påverkar flera organ såsom hjärta och njure. Beslutet, som togs av Nämnden för högspecialiserad vård 8 mars, innebär…

Fyra nya NHV-uppdrag till Karolinska Universitetssjukhuset

Karolinska Universitetssjukhuset får fyra nya uppdrag efter beslut i Nämnden för nationell högspecialiserad vård; medfödda metabola sjukdomar, systemisk amyloidos, könsdysfori och pacemakerextraktion.

Fler uppdrag inom nationell högspecialiserad vård till Skånes universitetssjukhus

Fler uppdrag inom nationell högspecialiserad vård till Skånes universitetssjukhus

Skånes universitetssjukhus och Region Skåne får i uppdrag att bedriva nationell högspecialiserad vård inom viss vård vid medfödda metabola sjukdomar, epilepsikirurgisk utredning och behandling och extraktion av pacemakerutrustning. Det har Socialstyrelsen beslutat.

20 miljoner kronor till utvärdering av Rehabkompassen

20 miljoner kronor till utvärdering av Rehabkompassen

Xiaolei Hu, överläkare på neurorehabiliteringen på Norrlands universitetssjukhus, får 20 miljoner kronor från Vetenskapsrådet för att utvärdera Rehabkompassen i en jämförande studie.

Behandlingar har revolutionerat vården av Skelleftesjukan

Behandlingar har revolutionerat vården av Skelleftesjukan

Amyloidoscentrum vid Norrlands universitetssjukhus har sedan 1980-talet behandlat patienter som har transtyretinamyloidos. Här har man gått i fronten för den revolutionerande utvecklingen av forskning och behandling kring den ärftliga formen av sjukdomen, Skelleftesjukan. Nu deltar man i den första kliniska…

Ny kunskap om olösliga fibrer som kan förorsaka Skelleftesjukan

Ny kunskap om olösliga fibrer som kan förorsaka Skelleftesjukan

Felveckade, olösliga proteinfibrer kan orsaka sjukdom genom att över tid ansamlas i olika organ. Nu har Umeåforskare med kryoelektronmikroskopi beskrivit strukturen på proteinet transthyretin, TTR, i sin fiberform. Den nya kunskapen öppnar möjligheter att framställa läkemedel som inte bara förhindrar…

NT-rådet yttrar sig om Tegsedi (inotersen) och Onpattro (patisiran) vid ärftlig transtyretinamyloidos (ATTRv, Skelleftesjukan)

På NT-rådets uppdrag har en nationell expertgrupp tillsatts för att uppnå jämlik och kostnadseffektiv användning. Expertgruppen har fastslagit kriterier för insättning och utvärdering av behandling med Tegsedi och Onpattro.

Tegsedi och Onpattro vid ärftlig transtyretinamyloidos

NT-rådet rekommenderar att Tegsedi och Onpattro kan användas vid ärftlig transtyretinamyloidos hos vuxna patienter med polyneuropati i stadium 1 eller 2 som försämrats trots behandling med ttr-stabiliserare Vyndaqel

​Ny forskning om läkemedel mot ALS

​Ny forskning om läkemedel mot ALS

Ett genombrott för ALS-forskning kan vara på gång. En studie vid bland annat Norrlands universitetssjukhus och Umeå universitet har visat positiva resultat på ALS-patienter som fått testa ny genterapi.

Tegsedi och Onpattro vid ärftlig transtyretinamyloidos (ATTRv-amyloidos, Skelleftesjukan)

NT-rådets rekommendation till regionerna är att Tegsedi och Onpattro kan användas vid ärftlig transtyretinamyloidos hos vuxna patienter med polyneuropati i stadium 1 eller 2 som försämrats trots behandling med ttr-stabiliserare (diflunisal och Vyndaqel (tafamidis)).