Många utmaningar med att resa med rullstolsburna barn

Mycket skulle behöva göras för att underlätta resande och mobilitet för familjer med rullstolsburna barn med cerebral pares, både när det gäller vardags- och semesterresor. Det visar en ny avhandling från Umeå universitet.

Emma Landby, doktorand vid Institutionen för geografi, Umeå universitet. Foto: Mattias Pettersson.

I sin avhandling Family, disability and (im)mobility: geographies of families with wheelchair-using children with cerebral palsy undersöker Emma Landby, doktorand vid Institutionen för geografi, Umeå universitet, möjligheter och begränsningar relaterade till mobilitet för familjer med rullstolsburna barn med cerebral pares (CP).

– Jag har studerat både vardagsmobilitet och turismmobilitet, och olika typer av kort- och långsiktiga projekt som finns i en familj. Inom familjen finns både resor och projekt som styrs av individerna själva, och projekt som styrs av andra och kräver samordning, exempelvis arbete och skolgång. Mina resultat visar att familjerna upplever – föga förvånande – många begränsningar i sitt resande, både i vardagen och för semesterresor. Dessa begränsningar härleds ofta till fysiska barriärer som inte minst försvårar möjligheterna att resa med kollektiva färdmedel. Svårigheterna handlar bland annat om fysiskt otillgängliga fordon och brist på utrymme, både relaterat till rullstolsplatser och till övriga hjälpmedel som behöver fraktas till och från förskola och skola i vardagen och på semestern. De handlar också om sociala barriärer, till exempel negativa attityder och blickar från andra resenärer och personal. En anpassningsstrategi som familjerna använde för att möjliggöra resande var att använda bil för sina vardagsresor och flyg för långväga resor.

Ökad mobilitet, men inte rörelsefrihet
Emma Landbys forskning visar att familjer med rullstolsburna barn med CP ofta har många, och ibland långa, resor i vardagen. Detta blir en följd av att de rullstolsburna barnen har många aktiviteter som föräldrarna behöver skjutsa dem till, exempelvis anpassade (för)skolor, vårdbesök och habilitering. Många föräldrar upplevde att de har fler vardagsresor jämfört med innan de fick barn med funktionsvariation, men den ökade mobiliteten innebar inte nödvändigtvis en ökad rörelsefrihet, utan snarare tvärtom, eftersom resorna var kopplade till barnens projekt som var styrda av andra. Ofta axlade mammorna en större del av ansvaret för dessa resor och deras vardagsliv påverkades i större utsträckning än pappornas.

– Resor till (för)skolor och vårdbesök genomförs trots olika begränsningar, men jag kan se att familjernas mobilitetsrestriktioner i stor utsträckning påverkar fritidsaktiviteter och semesterresor. Familjerna i mina studier hade generellt ett lågt deltagande i fritidsaktiviteter och ägnade överlag mycket tid hemma utöver de resor som de behövde genomföra. Det var även vanligt att de valde att dela upp familjen och lämna det rullstolsburna barnet hemma, för även om bil upplevdes enklare än kollektiva färdmedel fanns många utmaningar även med bilresandet, säger Emma Landby.

Assistans hade positiv inverkan på hela familjen
Support i form av personlig assistans och färdtjänst hade positiv inverkan på hela familjens möjligheter till mobilitet. Personliga assistenter kunde bland annat hjälpa barnen att överkomma vissa fysiska barriärer och bidrog till att öka barnens självständighet från föräldrarna. Föräldrar vars barn hade tillgång till personlig assistans och färdtjänst arbetade också i större utsträckning än de som saknade denna support, vilket inte minst gynnade mammors möjligheter på arbetsmarknaden, som annars var de som oftast valt att arbeta deltid till följd av att de rullstolsburna barnens projekt behövde prioriteras.

– För att personlig assistans ska fungera optimalt bör den kombineras med färdtjänst eller liknande transportservice som minskar behovet av att föräldrarna skjutsar barnen. Det finns också behov av att se över hur centraliseringen av anpassade (för)skolor påverkar familjernas mobilitet, då många idag har långa skolresor som tar tid från annat. Om fler (för)skolor var anpassade till olika barns behov skulle vardagsresandet kunna minska, samtidigt som barnen skulle kunna bli mer socialt inkluderade, fortsätter Emma Landby.

Tillgänglighet skapar attraktiva resmål
För semesterresor fungerade oftast flyg, där det fanns möjligt att lämna in hjälpmedel, bagage och annat som är skrymmande och tungt att bära. Tillgängligheten på destinationen var av avgörande betydelse, familjerna valde bort många destinationer baserat på olika barriärer och restriktioner, vilket medförde ett begränsat utbud av destinationer att välja mellan.

– Vissa resor undveks för att föräldrarna antog att det skulle att bli svårt, ibland utan att ha självupplevd erfarenhet, men inte sällan för att de tidigare stött på barriärer i liknande situationer. Den fysiska tillgängligheten på turistdestinationer skulle behöva bli bättre för att kunna nyttjas och vara attraktiva för dessa familjer, och för rullstolsanvändare mer generellt. Det behövs även mer kunskap och medvetenhet om tillgänglighet bland personal i turistbranschen, säger Emma Landby.