Ledare: Tofersen-kampen är också en kamp för forskning
Mejla mig om det är något vi borde ha med, utreda eller belysa i tidningen på hanna.brodda@ addhealthmedia.com. Vi hörs!
“Ge tillgång till tofersen omedelbart” Det är Neuroförbundets krav som riktas mot NT-rådet som beslutat att stoppa behandlingen till ALS-patienter i Sverige. Uttalandet görs i ett radioinslag på P4 Norrbotten om 37-åriga tvåbarnmamman Anna Furbeck som nekas behandlingen. Orsaken till NT-rådets nej är otydliga resultat av i form av överlevnad. Den 28 veckor långa studien gav inte övertygande effekt. “Vi vet inte vad vi får för de tre till fyra miljonerna per år som det handlar om per patient”, förklarar Anders Bergström, läkemedelsstrateg på Region Norrbotten och medlem i NT-rådet, i en intervju med P4 Norrbotten.
Substansen tofersen, som marknadsförs under namnet Qalsody, blir aldrig någon storsäljare. Den neurodegenerativa sjukdomen ALS är en sällsynt sjukdom, och av de cirka 800 personerna (enligt Socialstyrelsen) som har ALS i Sverige beräknas cirka två procent ha den SOD1-gen som adresseras av läkemedlet.
Är det ett bra läkemedel då? Enligt EMA är det tillräckligt bra för att bli godkänt. I Tyskland, Frankrike och Italien har lokala myndigheter beslutat att ge patienter tillgång till läkemedlet. Enligt vissa svenska forskare är det till och med väldigt bra. I en artikel på Umeå Universitets hemsida, säger Peter Andersen, överläkare i neurologi och professor vid Institutionen för klinisk vetenskap: “Jag ser detta som ett genombrott för den forskning vi har bedrivit i drygt 30 år vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjukhus. Vi har aldrig tidigare sett så här bra resultat med någon behandling.”
För att vara den första behandlingen mot en mardrömslik sjukdom, där prognosen nu är i snitt 3-5 år i livet efter diagnos, ofta kortare, framstår NT-rådets kyliga hållning som osolidarisk. Att vi i Sverige inte skulle ha råd att betala för några år eller månader längre liv eller bibehållen livskvalitet, verkar osannolikt, men det är inte bara det. Vill vi i Sverige inte bidra till forskningen som läkemedelsbolag som Biogen i detta fall gör?
För ALS-sjuke Anna Furbeck är behandlingsfrågan för tillfället löst. Nu i mitten av april rapporterade radiokanalen att systerns insamling hittills gett 1,2 miljoner kronor som ska räcka till cirka tre månaders behandling i Tyskland.
HANNA BRODDA
chefredaktör Neurologi i Sverige
[email protected]
