Kommunikation är centralt för livskvaliteten
Personer med ALS tappar ofta talförmågan i sjukdomens senare skeden. Trots att kommunikationshjälpmedel finns är det bara några få procent av patienterna som får tillgång till dem. Vi har träffat Caroline Ingre, neurolog och ALS-forskare som brinner för att driva på utvecklingen och förbättra situationen för ALS-patienter och deras anhöriga.
Caroline Ingre visste redan i elvaårsåldern att hon ville bli läkare. Som liten var hon intresserad av biologi och hur kroppen, i synnerhet hjärnan, fungerar.
– Min pappa är läkare och jag tror att det var hans positiva inställning till yrket som inspirerade mig att följa i hans fotspår.
Efter naturvetenskaplig linje på gymnasiet gick Caroline Ingre vidare till läkarlinjen på Karolinska Institutet och specialisttjänstgöring inom neurologi.
– Valet stod mellan psykiatri och neurologi och det slutade med att jag specialiserade mig inom neurologi.
Precis i början av ST-tjänstgöringen presenterades Caroline Ingre för Peter Andersen, professor i Umeå och expert på ALS. I samband med det fick hon också träffa en patient som hade stor inverkan på henne. Patienten i fråga verkade i stort sett frisk vid första anblick men var i själva verket döende. Sjukdomen hade först visat sig som en mindre muskelsvaghet i ena armen som sedan visade sig vara ALS.
– Många tänker nog på Steven Hawkins när de hör ALS men olika former av sjukdomen påverkar kroppen olika. Patienter kan vara både döende och friska samtidigt. Man kan ju tänka att det borde gå att hugga av kroppsdelen med symtom och stoppa sjukdomen, men det funkar ju inte så. Men förhoppningen är att man ändå skulle kunna hitta ett sätt att stoppa sjukdomen tidigare, innan den sprider sig.
Enligt Caroline Ingre är ALS-patienter som regel generösa och väldigt engagerade i att hjälpa till att föra utvecklingen framåt, trots att de själva inte kommer att hinna få ta del av resultaten.
– De patienter jag möter är ofta villiga att delta i läkemedelsprövningar för nästa generations skull, de vill gärna hjälpa till att lösa gåtan bakom sjukdomen. I stort sett alla patienter jag möter är engagerade i vad som händer på forskningsfronten.
Samarbetet med professor Peter Andersen ledde med tiden fram till forskarutbildning och en doktorsavhandling om genetiken bakom ALS vid Umeå universitet. Sedan i juni 2021 är hon docent i klinisk neurovetenskap vid Karolinska Institutet och neurolog på ME Neurologi på Nya Karolinska.
