Epilepsiteamet som fångar upp och hjälper patienterna framåt
I förra numret av Neurologi i Sverige beskrevs det nya kunskapsdokumentet personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för epilepsi. Målet med detta nya vårdförlopp är att säkerställa att alla med misstänkt epilepsi snabbt ska erbjudas diagnos, behandling och uppföljning, ett teambaserat omhändertagande samt identifiering av behov av habilitering och rehabilitering. Som uppföljning har vi valt att lyssna på erfarenheter från ett välfungerande multiprofessionellt epilepsiteam på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.
Förr kallades den fruktade sjukdomen lite nedsättande för ”fallandesjukan”. I dag ”faller” personer som drabbas av epilepsi och har turen att få vård på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge åtminstone mjukt – här fångas de sedan 1995 nämligen upp av ett av landets få multiprofessionella epilepsiteam. I teamet ingår flera neurologer, epilepsisjuksköterska, kurator, psykolog, neuropsykolog, psykiater och arbetsterapeut – alla med olika organisationstillhörighet. Neurologi i Sverige har intervjuat fyra av medlemmarna i teamet som träffas en gång i veckan och tillsammans med Karolinska Universitetssjukhuset Solna har omkring 3.600 vuxna patienter i omlopp.
CECILIA LUNDGREN, NEUROLOG
– Jag har varit med i epilepsiteamet i drygt 20 år. Epilepsi är min huvudinriktning men jag arbetar också med andra neurologiska sjukdomar. Eftersom jag även är knuten till akuten ser jag patienterna i alla skeden av sjukdomen. Mina patienter är i alla åldrar – från 18 till 100 – och sjukdomsspektrumet är brett. Över hälften av epilepsipatienterna går det bra för i dag, de kan leva ett vanligt liv med hjälp av mediciner, men det kan ta tid att uppnå frihet från epilepsianfall och man kan behöva göra flera medicinjusteringar. Det har hänt mycket på läkemedelsfronten sedan jag började arbeta med denna sjukdom men det finns inga undergörande mediciner och det är vanligt med biverkningar. Men tack vare bland annat kirurgi kan vi ändå göra mer för dessa patienter i dag.
– Epilepsi påverkar flera aspekter av livet – skaffa barn, yrkesval, körkort med mera – och det finns en stor rädsla för att få den här diagnosen. Alla patienter behöver inte den hjälp som vårt team kan tillhandahålla och för en del räcker det med några insatser. Men även om man är stabil i sin epilepsisjukdom måste man ta hänsyn till sin sjukdom och därför kan det finnas behov av kontakt med oss. Resurserna i vårt team, som verkligen känns som ett TEAM, kan vara till stor hjälp för många – såväl medicinskt som psykosocialt. Alla i teamet bidrar med sin expertis och sina erfarenheter; tillsammans utgör vi en enorm kunskapsbank. Men generellt finns det en stor brist på kunskap om epilepsi i samhället och det är för långa väntetider för återbesök och undersökningar. Det saknas i dag som bekant personal i alla yrkeskategorier inom neurologiska sjukdomar. För att trygga återväxten i vårt team skulle vi behöva fler personer från samtliga professioner.
