Epilepsisjuksköterskan viktig för patienterna

Alla barn i Västra Götalandsregionen som fått sitt första epilepsianfall innan de fyllt två år utreds på sjukhus, de flesta på Drottning Silvias barnsjukhus då det vid en tidig debut är vanligt med bakomliggande sjukdomar. Ett äldre barn som snabbt svarar på behandling kan följas på sin vanliga barnmottagning.

Epilepsisjuksköterskan Annika Alexandersson gick tidigt den första – och fram tills nyligen enda – högskolekursen i Sverige för sjuksköterskor om epilepsi hos barn och vuxna. Den har utvecklats av epilepsiteamen i Göteborg och ges regelbundet i ett samarbete mellan Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Sahlgrenska Akademin.Mycket av arbetet innebär rådgivning och uppföljningar med föräldrar, ungdomar och skolor.

– Det är en väldigt speciell arbetsplats med många läkare och få sjuksköterskor. Mitt jobb är snarare information än handfast vård och det är viktigt med ett bra nationellt samarbete mellan oss epilepsisjuksköterskor eftersom så få jobbar som vi gör. Om jag är tveksam över något kan jag ringa och fråga en kollega.

Du måste vara trygg i din yrkesroll för att kunna fånga upp oron från föräldrarna, säger Annika Alexandersson. Att se sitt barn få epilepsianfall är skrämmande och otäckt.

– Det finns ett jättestort behov av stöd och information, men behovet ser så olika ut för familjerna. Vi i teamet ska kunna stötta där just de befinner sig. Ibland gör det mycket att jag underlättar för dem genom att tala med skolan och förklara situationen.

Det finns en stor samsjuklighet i gruppen av barn och ungdomar med svårbehandlad epilepsi, speciellt neuropsykiatriska tillstånd som autismspektrumstörning, uppmärksamhetsstörningar (ADD/ADHD) men också fysiska funktionsnedsättningar.

– Därför behövs hela epilepsiteamet med neuropsykolog, psykolog, kurator, fysioterapeut, arbetsterapeut och ibland även barnpsykiater. Kontakten med förskola eller skola är också viktig.

Då ungdomarna fyller 18 år flyttas de över till vuxenepilepsivården vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Barn- och vuxenteamen har sedan många år, även före Epilepsicentrum, ett nära samarbete.

– Många gånger finns den största oron hos föräldrarna som tagit ett väldigt stort ansvar och har svårt att släppa taget. Vi börjar tidigt att lägga grunden för ungdomarna så att de klarar sin vuxna tillvaro, hur de ska ha koll på mediciner och annat praktiskt.

Om ett barn testat två läkemedel i adekvata doser och inte blir fri från anfall är epilepsin terapiresistent. Cirka 30 procent av barn med epilepsi är så svårbehandlade att läkemedel inte hjälper tillräckligt. Epilepsikirurgi är då ett av flera alternativ som övervägs. Om epilepsikirurgisk åtgärd inte är möjligt kan behandling med ketogen kost provas. Metoden att behandla läkemedelsresistent barnepilepsi med ketogen kost har använts sedan 1920-talet. Det finns lång erfarenhet av att epilepsianfall kan lindras av fasta. Fastan leder till att kolhydratdepåerna förbrukas och kroppens fettreserver bryts ner till fria fettsyror. De ketonkroppar som bildas i levern används i stället för glukos i mitokondrierna. För att imitera detta och använda fett som alternativ energikälla komponeras en kost med hög andel fett i relation till protein och kolhydrater. Vid det metabola skiftet sker många biokemiska, metabola, hormonella och fysiologiska förändringar som kan bidra till att minska nervcellernas retbarhet, vilket ger en bättre anfallskontroll. Lågt och jämnt insulin och blodsocker kan spela roll. Flera kontrollerade studier har visat behandlingseffekt vid epilepsi hos barn.

Vid vissa neurometabola rubbningar där epilepsi ingår kan hjärnan inte tillgodogöra sig glukos som bränsle för energiproduktion (ATP) men kan utnyttja ketonkroppar. Vid exempelvis vid GLUT1-brist (glucose transporter deficiency syndrome type 1) och PDHC-defekt (pyruvatdehydroge- nascomplex defekt), kan ketogen kost vara den enda verksamma epilepsibehandlingen.

– 50 procent får 50 procents anfallsreduktion och 10 procent blir anfallsfria, men många upplever andra positiva effekter som ökad vakenhet och bättre sömn, säger Annika Alexandersson. 15–20 barn vid Drottning Silvias barnsjukhus behandlas med ketogen kost.

Ett av barnen är Elias, en pigg 2,5-åring som gillar att leka och pussla. Så har det inte alltid varit. Ett år och tre månader gammal fick han sitt första epileptiska anfall. Anfallen började eskalera för att till slut komma fem till tio gånger per dygn. De kunde ta sig olika uttryck. Någon gång var det bara ryckningar i munnen, ibland blev Elias helt stel och vid tre tillfällen förlorade han medvetandet och fick inte luft.

– Vi åkte in och ut från sjukhuset var vecka. I maj 2021 hade han 78 epileptiska anfall. Efteråt blev han väldigt trött och kunde sova fyra timmar, vilket ledde till att han inte fick i sig den näring och energi han behövde, säger mamma Linda Norberg.

Familjen var först kopplade till Barn och ungdomsmottagningen i Lerum där de bor, men eftersom Elias har en väldigt svårbehandlad form av epilepsi remitterades han till barnneurolog i Borås. Inga svar hittades på alla tester som gjordes, bland annat EEG, lumbalpunktion och magnetkameraundersökning. Han fick prova sammanlagt fyra olika mediciner, men inget hjälpte. I stället blev han vinglig och läkemedelspåverkad och fick i perioder ha en tjock hjälm för att inte skada sig vid anfallen. Han slutade också helt att tala.

I februari 2021 skickades en remiss till Epilepsicentrum och Drottning Silvias barnsjukhus där epilepsiteamet och överläkare Tove Hallböök tog över. Att sjukhuset ligger tio minuter från hemmet var ett stort plus.

– Alla hade verkligen gjort allt i sin makt för att behandla anfallen men utan resultat, så när Tove berättade att tio procent av barnen blir anfallsfria av ketogen kost bestämde vi oss för att försöka.

Läs hela artikeln