Epilepsikongressen som växer till en verklig världskongress
Den trettiosjätte internationella epilepsikongressen (IEC) hölls i Lissabon den 29 augusti till 3 september. Mötet har vuxit vad gäller antalet deltagare och fler föreläsare från Australien och USA gör mötet till en verklig världskongress. Johan Zelano, professor/överläkare Sahlgrenska universitetssjukhuset, rapporterar.
IEC arrangeras av International League Against Epilepsy (ILAE) och samlar deltagare från alla regioner. I sitt inledningsanförande talade avgående ordförande Helen Cross från Storbritannien mycket om hur organisationen har arbetat med att stödja epilepsisjukvård under hennes mandatperiod. Utbildning har stått i fokus, med utbytesprogram, webbinarier och synlighet. ILAE har också inrättat nya grupper för arbete med epilepsisjukvård i ljuset av klimatförändringar och kriser. Digitala verktyg och information på sociala medier har vuxit. I centrum står fortsatt arbetet med 90-80-70-strategin: 90% av alla världens personer med epilepsi ska veta att de har en behandlingsbar hjärnsjukdom, 80% ska ha modern läkemedelsbehandling och 70% ska uppnå anfallsfrihet.
Ett resultat av de nya fokusområdena syntes i form av en session om hur epilepsi ska hanteras vid kriser. Föreläsare från USA och Filipinerna berättade om hur patientperspektivet bevakats i planeringsarbetet inför katastrofer där de arbetar. Man hade strukturerat olika nivåer i beredskapen, från hushåll/individ till civilsamhälle och sedan gjort riktade utbildningsinsatser – om säker evakuering för patienter/närstående och epilepsi för blåsljuspersonal. På högre nivåer hade vissa skyddsrum certifierats för epilepsi, med särskild beredskap för anfall. På ännu högre nivå fanns planering med apotek och läkemedelsföretag för distribution av läkemedel och man hade tänkt på hur telemedicin skulle prioriteras i kommunikationsinfrastrukturen.
Från preklinik till implementering
IEC har tidigare haft lite skiftande fokus, men mötet hade nu stor spännvidd från preklinik till implementering. Några nedslag i prekliniken var föredrag om huruvida behandling av infantila spasmer tidigt i djurmodeller kan minska risken för senare epilepsi och en australiensisk grupp berättade om sitt arbete med att få astrocyter i ett särskilt proinflammatoriskt läge att växla tillbaka, vilket minskade epilepsirisken efter olika skador. Experimentell forskning har också stor betydelse för monogena epilepsier. Jag fastnade på ett symposium om SSADH-brist (neurometabol sjukdom) där en forskargrupp använde gensaxteknologi för att introducera olika sjukdomsorsakande mutationer. Genom att slå på genuttrycket vid valfri ålder kunde man förstå vid vilken ålder genterapi behövde sättas in för att fungera. Slutligen hade man också gjort genterapi för att studera vilka vektorer som fungerade bäst. Kliniska prövningar är på gång.
Ett verkligt translationellt symposium handlade om hjärntumörrelaterad epilepsi. En patient beskrev målande den förlamande trötthet som följde av att få strålbehandling i kombination med att prova ut fyra epilepsiläkemedel i snabb följd. Därefter redogjordes för intressanta genuttryckstudier baserade på tumörresektat – man vet nu att många epilepsigener är uppreglerade även runt tumören och forskarna hade nu som hypotes att det kan vara förklaringen till kvarvarande läkemedelsresistens hos vissa patienter efter operation. Till stöd hade man djurmodeller där implantation av cancerceller gav hyperexcitabiltet som kvarstod även sedan cellerna tagits bort. Omvänt finns det prekliniska fynd om att epileptisk signalering stimulerar tumörväxt och det ligger därför nära tillhands att hoppas på att epilepsiläkemedel ska kunna ha en gynnsam onkologisk effekt. En luttrad föreläsare höll dock ett nyktert föredrag om att detta är en ganska väl testat hypotes som ännu inte infriats Han hade varit med om att det sagts om först valproat och sedan levetiracetam, men ingen av behandlingarna visade sig påverka prognos. Just nu finns liknande diskussioner om perampanel. Värt att nämna är att det pågår en stor multicenterstudie i Europa där flera olika antiglutamateraga behandlingar provas vid gliom.
Rop på patientmedverkan
Det stora presidentsymposiet handlade om hur epilepsisjukvården behöver bli mer patientcentrerad. ILAE försöker uppenbarligen dra sitt strå till stacken och många sessioner inleds nu med patientberättelser. Överlag fungerade det mycket bra. Rop på patientmedverkan kan ibland klinga lite ihåliga, men presidentsymposiet tyckte jag var ett trevligt undantag. Föreläsarna lyckades väl konkretisera vad det är som måste bli bättre. Man ville ha forskning och sjukvård som inte bara fokuserade på anfallskontroll, exempelvis icke-dömande patientmöten. Givet stigmat som fortfarande finns kring epilepsi var patienterna i panelen överens om att besöken hos vissa epilepsivårdgivare kunde vara en oas, i bemärkelsen att de där bemöttes på ett annat sätt. En sådan upplevelse kunde hålla i sig i dagar. Att åstadkomma sådana möten är dock inte lätt och symposiet pekade ut vissa viktiga hinder, som emotionell stress och produktionstryck. Vikten av klinisk erfarenhet, att man måste få arbeta mycket med epilepsi för att bli bra på det lyftes också fram. Slutligen avhandlades hur patientperspektivet kan lyftas i forskning, från bättre representativitet i kliniska prövningar till mer fokus på implementeringsforskning. ILAEs tidigare ordförande Sam Wiebe talade om studier som visat att patientdelaktighet ger bättre vårdresultat och ville se mer implementering av coaching, stödgrupper och patientutbildning.
