Debatt: Bryt stigmat kring epilepsi
Kunskapen är för låg kring epilepsi. Så låg att det blir farligt och påverkar livet för de som lever med sjukdomen. Det skriver Tina Eliasson, generalsekreterare, Svenska Epilepsiförbundet, Penilla Gunther, grundare, Fokus Patient och Fräs Anna Andersson, general manager Angelini Pharma Nordics.
I Sverige lever över 80 000 personer med epilepsi, varav cirka 12 000 är barn. Varje år får ytterligare 5 500 personer en ny diagnos. Epilepsi kan drabba vem som helst, oavsett ålder, och i nära hälften av fallen är orsaken fortfarande okänd.
Trots detta är kunskapen om epilepsi begränsad, och det stigma som omger sjukdomen har en påtaglig inverkan på både livskvalitet och social inkludering. Många avstår från att söka vård, får inte tillgång till rätt behandling i tid, och möter diskriminering i skola, arbetsliv och andra delar av samhället. Möjligheten att ta körkort, bilda familj eller hitta en partner kan påverkas negativt – en verklighet som begränsar människors livsval och hindrar samhället från att ta tillvara på individers potential.
En bidragande faktor till stigmat är den utdaterade kunskapen om hur epileptiska anfall bör hanteras. Många har fått lära sig att man ska sätta något mellan tänderna, vilket är direkt skadligt och kan orsaka tandskador. Man ska heller inte hålla fast personen under anfallet.
Det är uppenbart att Sverige behöver ta ett större grepp. En nationell informationskampanj om epilepsi är nödvändig. En sådan kampanj skulle bidra till ett mer inkluderande samhälle, där erfarenheterna av att leva med epilepsi genom livets olika skeden ligger till grund för hur vi utformar stöd, bemötande och möjligheter till delaktighet.
WHO:s tioåriga handlingsplan för neurologiska sjukdomar, Intersectoral Global Action Plan (IGAP), understryker behovet av nationella strategier. Ändå saknar de flesta europeiska länder, inklusive Sverige, en sådan plan. Samtidigt har Sverige åtagit sig att stödja FN:s och WHO:s arbete med icke smittsamma sjukdomar och psykisk hälsa.
Vi uppmanar till en nationell informationskampanj och handlingsplan för epilepsi. Det är dags att ge epilepsi en tydlig plats i samhällsutvecklingen, och att bygga ett samhälle där kunskap leder till förståelse, och där personer med epilepsi har samma möjligheter till delaktighet och livskvalitet som alla andra.
