Denna webbsida är endast avsedd för läkare och sjukvårdspersonal med förskrivningsrätt.

Claes-Göran, 82, har levt med sjukdomen ALS i 52 år

När Claes-Göran Berndt var i 30-årsåldern fick han den obotliga sjukdomen ALS. Läkaren sa att han kunde räkna med att leva i två och ett halvt år. Nu är han 82 år och en av de i världen som levt längst med sjukdomen.

Claes-Göran Berndt har fru och två barn, som var små när han blev sjuk. Beskedet från läkaren var att Claes-Göran skulle kunna leva i ungefär två och ett halvt år.

Nu är han 82 år och bor med sin fru i en marklägenhet i Höllviken.

Se nyhetsinslaget med Neuromedlemmen och diagnosstödjaren Claes-Göran Berndt.

Liknande poster

Luftföroreningar kan öka risk för ALS med 30 procent

Luftföroreningar kan öka risk för ALS med 30 procent

Långvarig exponering för luftföroreningar är associerad med ökad risk för ALS, visar svensk studie.

50 gener kopplade till ALS

50 gener kopplade till ALS

Nya fynd stödjer hypotesen att ackumulerade genetiska förändringar i hjärnans nervceller kan spela en roll i utvecklingen av sporadisk ALS.

Möjligt paradigmskifte vid ALS-behandling

Möjligt paradigmskifte vid ALS-behandling

ALS har länge varit obotlig, men forskning inger hopp. Enligt lovande studier kan läkemedlet ILB förbättra förlorade funktioner och bromsa sjukdomsutvecklingen.

ALS-medicinen ger Erik framtidshopp

ALS-medicinen ger Erik framtidshopp

En av dem som deltagit i ALS-studien på Sahlgrenska Universitetssjukhuset är Erik Petersén som idag får ILB utskrivet på licens.

Forskningsgenombrott: Ny genterapi bromsar ALS

Forskningsgenombrott: Ny genterapi bromsar ALS

Forskare vid Umeå universitet har uppnått ett genombrott inom ALS-forskningen genom att använda en ny genterapimedicin som bromsar sjukdomsförloppet hos en patient med en aggressiv form av ALS. Efter fyra år med behandlingen kan patienten fortfarande utföra vardagliga aktiviteter och…

Årets Neuroprofil: Vem vill du nominera?

Årets Neuroprofil: Vem vill du nominera?

Årets Neuroprofil är en person, ett team eller en grupp som genom sitt arbete ideellt eller professionellt gjort neurologin och/eller de neurologiska diagnoserna synliga för en större allmänhet.

Pyttesmå fällor kan ge ny kunskap om svårbehandlade sjukdomar

Pyttesmå fällor kan ge ny kunskap om svårbehandlade sjukdomar

Proteiner som bildar klumpar förekommer vid flera svårbehandlade sjukdomar, som ALS, Alzheimers och Parkinsons. Mekanismerna bakom hur proteinerna interagerar med varandra är svåra att studera, men nu har forskare på Chalmers hittat en ny metod för att stänga in proteiner…

Rekordstort bidrag till ALS-forskning

Rekordstort bidrag till ALS-forskning

Neuroförbundet delar ut nära 14 miljoner kronor till tre ALS-forskningsprojekt. Forskningen ska bidra till bättre omvårdnad, nya mediciner och precisionsläkemedel.

Ögonmusklernas motståndskraft vid ALS

Ögonmusklernas motståndskraft vid ALS

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är ett neurodegenerativt syndrom som innebär nervcellsdöd av både övre och nedre motorneuron vilket leder till förtvining av skelettmuskulatur, förlust av viljestyrda rörelser och andningssvikt. Ögonmusklerna har visat sig ha särskilt unika egenskaper jämfört med annan tvärstrimmig…

Projektet som får Neuroförbundets stora forskningsbidrag

Projektet som får Neuroförbundets stora forskningsbidrag

Emmanuel Bäckryd, Björn Gerdle och Bijar Ghafouri får Neuroförbundets stora forskningsbidrag på 800 000 kr för att med hjälp av biomarkörer mäta biologiska ämnen i blod och saliv hos patienter med långvariga smärttillstånd.

Ögats muskler kan ge möjlig nyckel till försvar mot ALS

Ögats muskler kan ge möjlig nyckel till försvar mot ALS

En unik typ av muskelfiber som finns i ögats muskler kan stå emot sjukdomen ALS och till och med öka i andel för att kompensera när andra typer av muskelfibrer förtvinar. Det visar forskning av forskare vid Umeå universitet och…

Tofersen omfattas av nationell samverkan

NT-rådet har beslutat att tofersen vid ALS ska omfattas av nationell samverkan. En hälsoekonomisk värdering har beställts från TLV.

Vem blir Årets Neuroprofil 2023?

Vem blir Årets Neuroprofil 2023?

Årets Neuroprofil är en person, ett team eller en grupp som genom sitt arbete ideellt eller professionellt gjort neurologin och/eller de neurologiska diagnoserna synliga för en större allmänhet.

Metodutveckling för analys av omikdata för att studera komplexa sjukdomar

Metodutveckling för analys av omikdata för att studera komplexa sjukdomar

I en ny avhandling från Karolinska Institutet låg fokus på användningen av så kallade omikdata för att kunna upptäcka molekylära förändringar hos patienter och som i längden kan möjliggöra en individualiserad behandling.

T-CELLSSVAR vid diagnos av amyotrofisk lateral skleros förutsäger sjukdomsprogression

T-CELLSSVAR vid diagnos av amyotrofisk lateral skleros förutsäger sjukdomsprogression

Liksom många andra neurodegenerativa sjukdomar förknippas amyotrofisk lateral skleros (ALS) med en rad inflammatoriska processer. Med tanke på det breda spektrum immunceller som är involverade och hur få studier som gjorts på människor är den exakta rollen av immunsystemet i…

Så bidrar Neuro till forskning om MS

Ett egenvårdsprogram för att förebygga fall hos personer med multipel skleros (MS) har nyligen beviljats medel. Studien leds av Charlotte Ytterberg på Karolinska institutet.

Teglutik ingår i högkostnadsskyddet med begränsning

Teglutik (riluzol) för behandling av amyotrofisk lateralskleros (ALS) ingår i högkostnadsskyddet med begränsad subvention. Begränsningen innebär att läkemedlet endast ingår i högkostnadsskyddet för patienter med sväljsvårigheter för vilka tablettbehandling med riluzol inte är lämplig.

Skillnad på fatigue och fatigability

Skillnad på fatigue och fatigability

Det finns många olika vinklar på trötthet vid myastenia gravis (MG), alltifrån fysisk muskeluttröttbarhet till mental trötthet och andra symtom relaterade till det faktum att man har en kronisk sjukdom som inte alltid är lätt att förutsäga.

Nominera din favorit till Årets Neuroprofil 2023

Nominera din favorit till Årets Neuroprofil 2023

Årets Neuroprofil är en person, ett team eller en grupp som genom sitt arbete ideellt eller professionellt gjort neurologin och/eller de neurologiska diagnoserna synliga för en större allmänhet.

Kommunikation är centralt för livskvaliteten

Kommunikation är centralt för livskvaliteten

Personer med ALS tappar ofta talförmågan i sjukdomens senare skeden. Trots att kommunikationshjälpmedel finns är det bara några få procent av patienterna som får tillgång till dem. Vi har träffat Caroline Ingre, neurolog och ALS-forskare som brinner för att driva…