Arbetet med de nationella riktlinjerna är ett regeringsuppdrag som ingår i satsningen på vården av kroniska sjukdomar. Publiceringen av remissversionen av riktlinjerna är planerad till februari 2016 och de slutgiltiga riktlinjerna ska publiceras i december 2016. I arbetet med att ta fram nationella riktlinjer knyter Socialstyrelsen till sig meriterade experter inom berörda områden. Tillsammans med Socialstyrelsens projektledare arbetar experterna med att avgränsa riktlinjearbetet. Det görs genom att definiera tillstånd eller problem där det finns behov av vägledning och koppla dessa till åtgärder, dvs tillstånds- och åtgärdspar.
Att åldras med ryggmärgsskada
Den förväntade livslängden för personer med ryggmärgsskada har förbättrats avsevärt under de senaste två decennierna och det finns i dag ett förhållandevis stort antal personer som är i både 70- och 80-årsåldern och som levt med ryggmärgsskadan i upp till 50 år. Livslängden varierar betydligt beroende på till exempel ryggmärgsskadans nivå och svårighetsgrad.1 Genom åren har bland annat Krause och Bozard2 redovisat resultat från longitudinella studier som genomförts för att identifiera förändringar över tid när det gäller livskvalitet hos personer med ryggmärgsskada under en 35-års period. Resultaten visar på så väl önskvärda (till exempel ökad tillfredsställelse med anställning/arbete) som icke önskvärda förändringar (minskad tillfredsställelse beträffande hälsa och delaktighet i sociala aktiviteter) över tid. Allt eftersom personer har börjat åldras med en ryggmärgsskada har forskning beskrivit olika sekundära medicinska komplikationer såsom exempelvis smärta, nytillkommen muskelsvaghet och fatigue hos dessa personer. Dessutom finns en ökad risk för denna grupp att drabbas av hjärt-kärlsjukdomar, frakturer, trycksår och obstruktiv sömnapné.1,3,4 Vår litteraturgenomgång visade att tidigare forskning kring delaktighet i vardagliga aktiviteter framför allt har fokuserat på den initiala rehabiliteringen och de första åren efter ryggmärgsskadan. 5-7 Vi kunde inte finna några studier som fångade personernas egna berättelser kring hur delaktighet i vardagliga aktiviteter ser ut över en längre tid.
SVENSKA NEUROLOGIVECKAN – den nya mötesarenan inom svensk neurologi
Fortbildningsinsatser är helt avgörande om vi ska lyckas ta tillvara på de stora framsteg som sker inom neurologin. I sig är det förstås en självklarhet. Lika självklart som det faktum att det alltid går att hitta något som kan förbättras. Inom svensk neurologi finns utan tvekan ett stort engagemang i utbildningsfrågor. Neurologiska sällskap, föreningar och arbetsgrupper med olika ämnesinriktningar har succesivt vuxit fram under det senaste decenniet. Alldeles säkert en naturlig följd av den snabba kunskapsutvecklingen. I takt med att kunskapskraven ökar drivs frågor såsom behandlingsriktlinjer, vidareutbildning och utveckling av kvalitetsregister bäst inom respektive ämnesområde. Samtidigt blir behovet av samordning kring utbildningsinsatser större för att kunna tillgodose bred neurologisk kompetens över hela landet. Att skapa förutsättningar för samverkan inom fortbildningsområdet är en högprioriterad fråga för Svenska Neurologföreningen. Både för att knyta samman vår specialitet och för att verka för klinisk neurologisk excellens. Tiden är nu mogen för en ökad samverkan och det är viktigt att vi från professionens sida tar initiativet till vår egen fortbildning. Under det gångna året har Svenska Neurologföreningen och flera neurologiska sällskap och föreningar träffats för att arbeta med frågan. Vi kan nu med stolthet presentera en gemensam nysatsning: Svenska Neurologiveckan! Nu stundar en årligen återkommande fortbildningsvecka där de ämnesspecifika sällskapen och föreningarna tillsammans utformar programmet. På så sätt skapar vi möjligheten att under en vecka få en högkvalitativ uppdatering inom neurologins olika fält. Vår förhoppning är att det också blir en ny mötesplats som kan komma att präglas av diskussioner kring neurologins viktiga strategiska frågor. Tanken är att veckan ska anordnas på olika orter från år till år. En organisationskommitté har bildats med representanter från Svenska Neurologföreningen och dess ST-utskott samt från respektive ämnesinriktat sällskap/förening och den lokala arrangören, i år neurologkliniken vid Norrlands universitetssjukhus.
Vi vill hälsa alla varmt välkomna till den första Svenska Neurologiveckan som går av stapeln i Umeå 4–8 maj 2015.
Diagnostiska riktlinjer på gång för TTR-FAP
Ole Suhr var ordförande vid 2nd Nordic TTR-FAP Symposium i Stockholm 23-24 oktober där inbjudna TTR-FAPintresserade från Sverige, Danmark och Finland deltog. Symposiet, som arrangerades av Pfizer, fokuserade på diagnostik och behandling. Föredragshållarna bjöd bland annat på många fallbeskrivningar med efterföljande diskussioner, som ofta speglade behovet av riktlinjer.
DIAGNOSER FÖRSENAS
Ärftlig transtyretinamyloidos med polyneuropati, TTR-FAP, är en sällsynt sjukdom utom i de endemiska områdena i världen, bland annat svenska Västerbotten och Norrbotten, där förekomsten är betydligt högre. Sveriges enda specialiserade FAP-team finns vid Norrlands Universitetssjukhus. Vårdpersonalen där träffar patienter med TTR-FAP varje dag medan de flesta neurologer träffar ytterst få patienter med denna sjukdom under hela sin karriär. – Vi möter en del patienter som remitteras till oss från andra håll i landet väldigt sent i sjukdomsförloppet – till och med när de redan sitter i rullstol – och där tidigare ingen har misstänkt TTR-FAP. I stället har utredningen inriktats på andra, felaktiga, diagnoser som till exempel ALS. Ofta handlar det om TTR-FAP-fall som inte uppfattas som helt typiska,
säger Ole Suhr.
Personer med TTR-FAP riskerar väsentligt försämrad livskvalitet på grund av polyneuropati med känselbortfall, smärta och svaghet i först fötter och händer samt nedsatt funktion i det autonoma nervsystemet som kan leda till erektil dysfunktion, omväxlande diarré och förstoppning, oavsiktlig viktminskning, hjärtrytmrubbningar, urininkontinens, urinretention och fördröjd magsäckstömning. När sjukdomen fortskrider förlorar personen ofta förmågan att gå och behöver rullstol.
Svenska Neurologföreningens Vårmöte, Uppsala, 21–23 Maj 2014
En strålande vårsol välkomnade de över tvåhundra deltagarna till Svenska neurologföreningens vårmöte i Uppsala den 21–23 maj. Temat för mötet var ”Den nyaste neurologin” och sammankomsten inleddes följdriktigt med en programpunkt för de nyaste läkarna – en praktiskt inriktad ST-kurs i neuroonkologi. Under ledning av professor Anja Smits fick ett tjugotal ST-läkare diskutera diagnostik och behandling av hjärntumörer med varandra och med en panel bestående av neurolog Shala Berntsson, neurokirurg Maria Zetterling och onkolog Petra Witt.
