Epilepsi är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna och i Sverige har ungefär 65 000 personer sjukdomen varav 11 000 barn. Idag inviger Sahlgrenska Universitetssjukhuset Centrum för högspecialiserad epilepsisjukvård – ett halvår efter öppnandet. Under våren har fokus legat på att skapa digitala möjligheter för att göra vården tillgänglig för patienter från hela landet som remitteras till centret på grund av svårbehandlad epilepsi.

– Med centret samlar vi vår kompetens och gör det lättare för patienter och andra vårdgivare både i Sverige och i Europa att ta del av vår expertis. Under hösten hoppas vi att fler patienter med svårbehandlad epilepsi från hela landet kan få vård hos oss. Vi är ledande när det handlar om ovanliga och komplexa epilepsier och är sista utpost i landet för patienter med särskilt svårbehandlad epilepsi, säger Kristina Malmgren, centrumföreståndare och professor och överläkare i neurologi.

Egentligen öppnade centret i slutet av november förra året. Men pandemin av covid-19 har av förklarliga gjort att själva invigningen har fått vänta. En del arbete inom ramen för centret har också fått stå tillbaka eftersom man under våren har haft fullt fokus på att patienterna ska få tillgång till sjukhusets epilepsisjukvård utan att behöva besöka sjukhuset fysiskt. Från årsskiftet har antal videobesök på epilepsimottagningen ökat från några enstaka till 100 i månaden.

– Vi hade redan påbörjat arbetet med att införa digitala vårdbesök för att öka tillgängligheten, då var tanken att vi mest skulle erbjuda det till patienter som var aktuella för återbesök. Pandemin har verkligen gett en skjuts i införandet och under våren har även en del av nybesöken varit digitala. Detta har fallit så väl ut att nybesök för personer med svårbehandlad epilepsi som har lång resväg och remitteras till Epilepsicentrum fortsättningsvis planeras ske digitalt i mycket större utsträckning.

Verksamheten har även tidigare arbetat med digitala arbetet. För två år sedan infördes ett digitalt verktyg som gjorde det lättare för gravida patienter med epilepsi att justera sin läkemedelsdos. Att flera digitala verktyg redan är på plats kommer underlätta när man genom centret nu kommer att få remiss på fler patienter från olika delar av landet och gör det enklare att tillgodose många patienters behov av en tät och regelbunden kontakt med vården. De nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi som nyligen publicerades betonar att vården i landet är ojämlik och behöver förbättras.

– Just nu utvecklar vi vår kapacitet för digitala ronder och patientdiskussioner med andra epilepsiteam för att både patienterna och deras behandlande läkare ska kunna ta del av vår expertis. Vi är ledande inte minst vad gäller epilepsikirurgi och har byggt upp digitala konferenser med samtliga övriga regioner i Sverige och även med Danmark, fr a när det gäller barn med svårbehandlad epilepsi säger Kristina Malmgren.

Som Sveriges enda representant i EpiCARE, det europeiska referensnätverket (ERN) för ovanliga epilepsier och komplexa behandlingar, hoppas man att det nya centret kommer bidra ännu mer för epilepsivården i hela Europa.

– Centret är en viktig del i sjukhusets satsning på högspecialiserad epilepsisjukvård. Om vår kompetens inte räcker vid fall av ovanliga och svåra epilepsier lyfter vi dem vidare och diskuterar med kollegor i hela EU. På samma sätt bidrar vi i diskussionerna när epilepsiexperter från andra EU-länder har specifika frågor där vi har särskild kompetens. På det sättet arbetar vi målmedvetet för att patienter lättare ska kunna ta del av vår kompetens, både i landet och i Europa, vilket är hela filosofin både bakom sjukhusets satsning på Centrum för högspecialiserad epilepsisjukvård och EU:s referensnätverk EpiCARE.