Med Parkinson som följeslagare – vad kan underlätta för att acceptera, hantera och leva ett gott liv?
Hur hanterar personer med Parkinsons sjukdom och deras närstående denna progressiva sjukdom i sitt vardagsliv? Vilket stöd behöver de mest för att kunna bibehålla livstillfredsställelsen och hur kan vården bidra? Det har Carina Hellqvist, parkinsonspecialiserad sjuksköterska, skrivit en avhandling om.
I Sverige finns ungefär 15.000–20.000 personer som lever med diagnosen Parkinsons sjukdom. Merparten av dessa personer är över 60 år, även om diagnosen inte är helt ovanlig från 40 år och uppåt.1 Sjukdomen är progressiv med successivt ökande symtom som inkluderar såväl rörelsesvårigheter (stelhet, tremor, långsamma rörelser och balansproblem) som kognitiva och emotionella besvär. Sjukdomens långsamma progress gör att personer som får diagnosen kan leva i flera decennier med sjukdomen som följeslagare. Med hjälp av gott multiprofessionellt omhändertagande inom öppenvården är det sällan personer med Parkinsons sjukdom behöver söka akut eller inneliggande sjukhusvård. Trots att god behandling finns att erbjuda är denna enbart symtomlindrande och kan inte bota eller bromsa sjukdomen. Vid avancerad sjukdom är behandlingen ofta mångfacetterad och innefattar så väl farmakologiska som icke-farmakologiska interventioner och kräver samarbete mellan flera olika aktörer inom öppen och slutenvård inom såväl region som kommun.
Den medicinska behandlingen kommer ofta att innefatta flertalet olika läkemedel, flera olika administreringssätt och tidpunkter för intag av läkemedel.2 Personer med Parkinsons sjukdom behöver regelbunden kontakt med hälso-och sjukvården för justering av medicinering och uppföljning av symtom och eventuella biverkan. Allt eftersom sjukdomen fortskrider ökar såväl symtombördan som behandlingskomplexiteten och sjukdomen gör sig allt mer påmind i vardagslivet för såväl personen som drabbats som de närstående. Detta ställer stora krav på anpassning och förmåga att hantera såväl medicinering som fysiska och emotionella effekter av sjukdomen. Både personen med Parkinsons sjukdom samt de nära anhöriga behöver därför utveckla strategier för att hantera de nya krav som sjukdomen medför och minimera sjukdomens påverkan i vardagslivet. Detta för att kunna hantera symtom och behandling och bibehålla en god livstillfredställelse och känsla att ha kontroll över situationen.
