Forskaren om familjens rörelsestörningar: Vi har det lite skakigt
Åsa Mackenzie, universitetslektor vid Lunds universitet som forskar om hjärnans sjukdomar, delar här med sig om hur det är att ha både tremor och restless legs i en familj. Hon skriver även på en bok i ämnet med arbetsnamnet ”Plockepinn” (och söker förlag).
Två relativt vanliga rörelsestörningar som innebär skakningar i kroppen är Restless legs syndrome (RLS) och essentiell tremor (ET). RLS är obehag i benen och rörelsebehov vid vila medan ET kännetecknas av darrningar vid rörelse och aktivitet, oftast i händerna men kan även drabba andra kroppsdelar såsom huvudet. Båda dessa neurologiska tillstånd kan vara ärftliga, men behöver inte vara det, och båda kan ge upphov till smärta om de inte behandlas. Jag såg nyligen att RLS listas som den vanligaste neurologiska diagnosen följt av ET som nummer två (Riksföreningen för Essentiell tremor, https://essentielltremor.se/hem/). Läste upp det för familjen och sa till barnen, ”Grattis, era föräldrar kniper både första och andraplatsen, med pappa som har RLS och mamma med ET”, och med parafras på en välkänd boktitel, ”Välkomna till vårt äktenskap” varav en av tonåringarna rappt lade till, ”vi har det lite skakigt just nu”.
RLS kallas också Willis-Ekboms sjukdom och orsakar krypkänslor i benen. Dessa kan också upplevas som stickningar eller spring eller myror i benen och också som molande värk. De rastlösa benen är tydligast när man är i vila, på kvällen och natten, vilket gör det svårt att slappna av, somna och sova ostört. För min man stämmer det här med ärftligheten, flera i hans släkt på pappans sida tampas också med rastlösa ben. När vi slår oss ner framför TVn på kvällarna för lite lugn och ro så behöver maken ofta resa på sig och kliva omkring, det liksom kryper i benen när han sitter still. Ibland tar han fram en madrass och lägger sig på istället för att sitta skönt nedsjunken i soffan, på så sätt kan benen röra sig mer fritt. Just medan man rör på sig försvinner obehaget från RLS men det kommer tillbaka när man sätter eller lägger sig igen. Det är alltså i vila som symptomen uppträder, vilket också medför att vilan blir störd. Förutom svårigheterna att sitta still framåt kvällen (som myror i brallan hos små barn med spring i benen) så vaknar han ofta på natten av att benen liksom spritter i sängen. Det här sprittandet med benen, som också kallas för periodiska benrörelser, väcker också mig ibland och så ligger vi båda där, frustrerade över den avbrutna sömnen.
Diagnosen RLS baseras på symptombilden; ett obehag i benen och ett behov att röra på dem, ett behov som börjar eller förvärras av vila, lindras av rörelse och uppkommer eller förvärras på kvällen och natten.
Medan det inte finns medicinska tester för att diagnostisera RLS så kan man ta blodprov för att hitta behandlingsbara orsaker, och det finns ofta medicinsk behandling att få. För att få rätt diagnos och behandling är just den egna beskrivningen av symptomen viktig. Om nattsömnen är störd av de rastlösa benen är det extra viktigt att söka hjälp så man inte förlorar sina nödvändiga sömntimmar. På egen hand kan regelbunden fysisk aktivitet i lagom mängd, stretching av benen, kalla eller varma kompresser ge lindring. Man kan också läsa sig till att massage av benen kan minska obehaget. Kaffe, alkohol, och rökning kan också förvärra symptomen enligt litteraturen. Min man minns tillbaka på när han var ung och inte kände till RLS, hur han låg sömnlös av spralliga ben och det enda som fungerade var att ligga på rygg, dra upp benen mot magen och sedan långsamt släppa ut benen till raklångt igen, så långsamt att det kändes hur musklerna riktigt ansträngde sig och därmed tog över från obehaget av krypningarna där inne i benen.
När jag var gravid för många år sedan upplevde även jag rastlösa ben, särskilt i sista trimestern, vilket tydligen är ganska vanligt. Det kändes som om det kröp i skelettet där inne i låren och benen ryckte okontrollerat till om jag satt still. Efter förlossningen fick jag väldigt ont i ryggen, det var som den säckade ihop när mottyngden från gravidmagen lättade. Jag gick till en massör för hjälp med bålen och han tryckte även på benen; så fort han klämde till på låren for benen rätt upp i luften. Med idog benmassage kunde flera muskelknutor arbetas bort. För mig försvann rastlösheten i benen med denna behandling. Kanske var det muskelknutor och inte en graviditetskopplad RLS i mitt fall, eller så var det just det och den försvann när graviditeten var klar. Jag har i alla fall inte haft särskilt rastlösa ben sen den benmassagen, förutom om jag äter socker på kvällen förstås. Då börjar det krypa i benen direkt. Söt kvällsdessert har vi därför slutat med i vårt äktenskap. Kombinerat med medicinering, begränsat kaffeintag, och försök att motionera regelbundet kan noll-konsumtion av socker på kvällen (gäller även frukt) ge oss lite bättre och mer ihållande sömn.
Tremor då, på god andraplats av neurologiska diagnoser. Darrningar, skakningar, i händerna är vanligt förekommande utan att det behöver innebära en diagnos. Man kan bli darrig och skakig av nervositet och av vissa mediciner eller om man inte druckit eller ätit på länge. Dessa typer av skakningar går över när det som orsakat dem åtgärdas. Om skakningarna är rytmiska och mer eller mindre kontinuerliga kallar man det för tremor. Och om skakningarna inte kan kopplas till andra sjukdomar, såsom Parkinsons sjukdom, eller särskilda fysiska eller psykiska orsaker, så kallar man det för essentiell tremor (ET).
Det finns olika typer; tremor när händerna är aktiva, och tremor när händerna är i vila.
ET tillhör den första typen av tremor, med skakningar i samband utförande av syssla, som när händerna används. Andra namn på ET är familjär tremor, hereditär tremor, och benign essentiell tremor. Har man ET så skakar händerna enbart när man använder dem, som när man sträcker ut dem framför kroppen och/eller håller i något. Detta skiljer ET från tremor i Parkinsons sjukdom, som istället för aktivitetstremor har vilotremor. Vid vilotremor skakar händerna i vila, som när de ligger avslappnade i knäet.
ET drabbar ungefär en procent av befolkningen och fem procent av dem över 60 år har ET. Många söker dock inte vård så man tror att siffrorna är underskattade. Det här gäller också RLS; även om RLS är den vanligaste diagnosen så den troligtvis underdiagnostiserad. Vanligtvis bryter ET ut i eller efter medelåldern men det finns också unga som drabbas och man kan också uppleva att man alltid haft det. Orsaken är inte känd och det finns idag inget botemedel men det finns flera olika typer av behandling. Eftersom behandling finns är det onödigt att låta sig styras i livet av att händerna inte är så stabila som man önskat.
Ens livsval behöver inte avgöras av att händerna darrar; man kan jobba med precisionsarbete och våga äta bland folk – om man får rätt behandling.
Eftersom ET inte syns när händerna är i vila så märks det inte direkt på en person att man har det. Man kan alltså dölja ET genom att inte använda sina händer bland folk. Så länge händerna är i vila finns inga tecken på tremor. Däremot blir ET uppenbart så fort man använder sina händer. Ett vanligt sätt att dölja att man har ET är därför att inte dricka eller äta bland andra människor, eller göra andra saker som involverar händerna. Man tackar nej till vissa sociala sammanhang för att undvika att visa sina skakningar. Det finns en skam, ett stigma, kring att skaka på handen, ha ostadiga händer. Man kan känna att det är genant och pinsamt att darra och skaka, som att man är nervös när man inte är det, eller att man är alkoholist, när man inte är det. Avsaknad av kroppskontroll kan upplevas som en svaghet. Därför kan det vara enklare att undvika sociala sammanhang där händerna kan komma att exponeras. Men att ställa sig utanför sociala möjligheter är inte särskilt bra för hälsan.
Jag har haft skakande händer så länge jag kan minnas. Och ända sedan jag var liten har jag tyckt att det varit genant; darriga händer är inget man visar upp. Hur många gånger har man inte sagt att man just druckit en kopp, nej tack, jag tog en stor kaffe till frukost, för att slippa exponera att händerna darrar när man för koppen till munnen, att huvudet kanske skakar, att kaffet hamnar på tröjan istället.
ET blir dessutom värre av stress, oro, nervositet och vid starkt emotionella upplevelser. ET är inte farligt, inte livshotande. Men det kan vara väldigt besvärligt om skakningarna blir så pass kraftiga att man inte kan utföra vanliga och livsnödvändiga vardagssysslor, som att äta och dricka. Att äta soppa kan bli en rejäl utmaning; soppan spills ut, skeden träffar helt enkelt inte munnen. Många upplever en skamkänsla förknippad med tremor och undviker därför att göra vissa saker; man vill inte att andra ska se händerna skaka. Om man har tremor i både händer och huvud kan det bli svårt att samordna dem, som att föra ett bestick eller glas till munnen. Och att lägga sin makeup, till exempel.
ET kan också ge upphov till smärta. Detta är en följd av muskelspänningar, trötthet eller felbelastning som orsakas av de ständiga skakningarna. Armarna, axlarna och nacken är de kroppsdelar i vilka jag själv upplever dov och malande smärta, inte ständigt men tillräckligt ofta.
Efter år av skakande händer rådfrågade jag en neurolog. Började jag utveckla Parkinsons? Men han frågade mig två frågor tillbaka: Blev det värre av kaffe? Och bättre av alkohol? Och så, förutom att de skakar nu av att du burit stolar från ett hus till ett annat (sk shopping bag tremor), skakar de vid vila eller när du använder händerna? Det blev tydligt att de handlade om ET, inte vilotremor. Som med RLS går det att få behandling även för ET, alltifrån medicinsk till kirurgisk, så kallad djup hjärnstimulering (DBS) och fokuserat ultraljud (FUS).
Något som kan vara klurigt med både RLS och ET är att många människor nog inte uppfattar att deras upplevelser av att inte ha kontroll på kroppen faktiskt är symptom. Man kanske tror att det är något som ”alla har”, nåt som ”bara blir så ibland”. Att man därför inte söker hjälp utan lider i det tysta, försöker hantera det så gott det går. Själv trodde jag länge att det fanns ett samband mellan mina darriga händer och mat, antagligen för att darret blev värre när jag var hungrig. Så jag “självmedicinerade” länge genom att äta en massa. Proppade i mig spaghetti på lunchen om jag skulle göra något finmotoriskt utmanande. Helt osunt, både för den mentala sinnesfriden och för magen. Och inte upphörde skakningarna heller. Spaghetti var uppenbarligen inte bra medicin mot tremor. Det man däremot kan göra för sig själv är att undvika kaffe, te och andra koffeinhaltiga drycker, undvika stress, och man kan använda sig av vissa hjälpmedel; idag finns tyngre bestick, pennor eller handledstyngder som kan underlätta i vardagen. De som handarbetar vet ofta om att det finns olika hjälpmedel så man kan utföra precisionsarbete trots skakningar; målarpinne, stora eller tyngre stickor och virknålar och så vidare. Att stödja handen och armen mot en fast yta kan också hjälpa, som när man lägger sin makeup eller ska peka på något med utsträckt arm.
Att skaka eller inte kunna sitta still, förutom att de ger en själv besvär, kan vara så genant i sociala sammanhang att man undviker situationer där man ”exponeras”, som att gå på bio (en mardröm om RLS sätter in) eller gemensamma måltider och sällskapsspel (spela plockepinn – mardrömmen för den med ET). Med så mycket annat här i livet kanske man får ta det onda med det goda. När jag frenetiskt rensat ogräs i trädgården till exempel, eller sopat garageuppfarten, då kan jag inte skära grönsaker till middagen sen, händerna skakar för mycket. Då får vi dela på arbetet så det blir gjort. Delat arbete blir hälften så mycket medan den delade glädjen blir dubbel så stor.
Inför vårt bröllop var jag nervös och stressad, inte bara över vädret men också över mina skakningar i både hand och huvud. Men min blivande man höll mig stadigt. Våra ringar hamnade på rätt fingrar och i slutet av vigselakten kunde vi mötas i Kyssen. Sen dansade vi hela natten och de rastlösa benen fick vad de tålde.
