Ny bok om att leva med konstant smärta

Nu kommer en berättelse av en patient med trigeminsneuropati som levt med konstant smärta i 30 år.

–  Jag skriver för att hjälpa drabbade, anhöriga och för att öka kunskapen om trigeminusneuralgi. Detta är mitt kall att hjälpa andra, säger Maritta Kautto, 58 år.

Prevalensen för trigeminusneuralgi är 15–30 fall på 100 000 invånare och år, enligt 1177 för vårdpersonal. Sjukdomen är vanligare hos kvinnor, debuterar oftast efter 50-årsåldern och är inte ärftlig.

– Jag gick i ungefär tio år innan jag fick min diagnos. Trodde hela tiden att det var mina bihålor som orsakade dessa hemska smärtor. Jag hade haft stora besvär med mina bihålor och även opererad. Till slut skickade tandläkaren mig till odontologen. Han visste precis vad han gjorde när han tryckte på min kind. Jag trodde jag skulle hoppa upp från tandläkarstolen så ont gjorde det.  Då sa han att det är trigeminusneuralgi jag har, säger Maritta Kautto.

Hur mäter du din smärta? 

– När jag får mina skov är smärtan den värsta smärtan man kan ha. På skalan 10. Ingen kan förstå den smärtan om man inte har upplevt den själv.

Hur hanterar du smärtan i dag?

– För att hantera min smärta idag så tar jag en Lamotrigin både morgon och kväll. När jag får mina skov tar jag Vimpat, Lacosamide. Innan fick jag åka in till sjukhuset och få det i dropp. Nu åker jag in när inte medicinen hjälper. För mig så triggas skoven av stress, oro, dålig sömn. Jag har även legat inne på psyk för jag har varit helt utmattad och det sätter sig på psyket. Det var länge sedan nu.

– Jag har haft min TN i 30 år så jag är van och jag har fått lära mig hur jag ska leva med detta. För mig hjälper det att hjälpa andra, det är mentalt för mig. Jag har ända sedan jag var barn älskat att hjälpa andra.

Får du hjälp tycker du?

–  Jag har fått bra hjälp. Jag är en känd patient och jag har träffat många inom sjukvården genom alla dessa år. På käkkirurgen har jag nog blivit behandlad av hela personalstyrkan. Har fått över 100 nervblockader. Jag kan ringa när som helst så får jag komma in. Jag har även mycket bra läkare på Neurologen i Jönköping.

Hur vill du som patient bli behandlad?

–  Jag vill bli förstådd, bli lyssnad på. Att personalen tar till sig när jag förklarar vad jag behöver för hjälp, vad som är bäst för mig själv. Det är detta som jag kämpar med att alla ska få samma vård och hjälp som jag får.

Vad fick dig att skriva den här boken?

–  För att hjälpa andra drabbade, anhöriga och för att öka kunskapen om Trigeminusneuralgi. Detta är mitt kall att hjälpa andra.

Har du fått stöd av vården?

–  Jag får mycket stöd av vården. Jag är en ”känd” patient. Mitt mål är att ALLA patienter ska få samma stöd.

Fakta om trigeminusneuralgi ur Praktisk Medicin:

Orsak

De flesta fall är idiopatiska. Ibland orsakas besvären av kompression av nerven från en arteriell kärlslynga, i ovanliga fall inflammation eller tumör.

Symtom

Attacker av kraftig ansiktssmärta från sekunder till någon minut inom framför allt maxillaris och/eller mandibularisområdet. Debut i regel efter 50 års ålder, om yngre ha MS i åtanke. Smärtfrihet mellan attackerna som ofta utlöses i triggerområde av yttre stimuli till exempel vind, beröring, tuggning, rakning, tandborstning.

Status

Sensibilitet inom trigeminusgrenarna, kornealreflex och palpation över masseter skall uppvisa normalfynd (förutom att smärta kan triggas enligt ovan), liksom övrigt neurologstatus.

Differentialdiagnoser

Hortons huvudvärk, migrän, sinuit, pulpit, herpes zoster, akut glaukom, SUNCT (= Short Unilateral Neuralgiform Pain with Conjunctival injection and Tearing). Vid patologiskt neurologstatus tänk också på MS (misstänkt vid debuterande ”trigeminusneuralgi” hos yngre), stroke och tumör, framför allt i bakre skallgropen. Glossofaryngeus, smärta i svalget, och occipitalisneuralgi (nacksmärta) förekommer men är ovanliga. Atypisk ansiktssmärta utan säker underliggande diagnos är ofta förenad med depression.

Utredning

Vid normalstatus räcker det med undersökning och anamnes. Atypiska fall, andra neurologiska bortfall eller kvarvarande smärta mellan själva attackerna, remitteras till neurolog för vidare utredning med MR och lumbalpunktion.

Behandling

Karbamazepin är förstahandsmedel, dosen ökas sakta från 100 mg upp mot 1200–1400 mg beroende på terapeutiskt svar och eventuella biverkningar. Alt. gabapentin (ofta mindre biverkningar hos äldre) eller oxkarbamazepin, men ökad risk för hyponatremi. Cirka 50 % av patienterna spontanläker inom någon månad, varför man gör utsättningsförsök med sakta nedtrappning efter att pat varit smärtfri 2–3 månader. Vid otillräcklig effekt kan karbamazepin kompletteras med amitriptylin. Pregabalin är andrahandmedel, som tredjehand baklofen. Läkemedel kan kombineras. Beakta biverkningar med höga doser av karbamazepin som yrsel, dubbelseende, hyponatremi, ataxia. Bör kontrollera blodkoncentration vid biverkningar.

Vid terapiresistens remiss till neurolog för ställningstagande till vidare utredning. Neurokirurgiska behandlingsmöjligheter finns, tex termokoagulation av trigeminusganglier (ganglion Gasseri) alt. glycerolblockad. eller mikrovaskulär dekompression. Botulinutoxin har provats men med varierande effekt.