Bättre stöd till ALS-patienters barn fokus för studie
ALS är en sjukdom som även påverkar närstående, inte minst barnen. Kunskap saknas om hur barn mår och reagerar när en förälder får diagnosen. Akademiska sjukhuset medverkar i en multicenterstudie som syftar till att utveckla en modell som kan användas nationellt för att ge barnen bättre stöd. Detta uppmärksammas i samband med internationella ALS-dagen 21 juni.
– Det finns väldigt lite studerat hur barn i denna situation har det och hur vi inom sjukvården kan hjälpa dem. I studien ska vi kartlägga barnens mående och reaktioner när en förälder får ALS. Den sjuke föräldern kan exempelvis inte på samma sätt som tidigare vara delaktig i barnens aktiviteter. Vi vet också av erfarenhet att många barn, även små barn, tar ett ansvar när den sjuke föräldern blir alltmer hjälpberoende, säger Ingela Nygren, överläkare på neurologkliniken på Akademiska sjukhuset forskare vid Uppsala universitet.
ALS, amyotrofisk lateral skleros, är en neurodegenerativ sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Detta leder till muskelförtvining och förlamning.
Varje år insjuknar cirka 220 personer i Sverige i ALS, flertalet är mellan 50 och 70 år men kan även drabba personer i yngre åldrar.
Det finns flera olika typer av ALS, med varierande orsak. Symtomen och de ALS-relaterade besvären skiljer sig därför från patient till patient. Förlamningen kan börja i arm eller ben, vilket är det vanligaste, men även talet och möjligheten att svälja kan påverkas.
Det aktuella forskningsprojektet heter ”Att upprätthålla barns hälsa när en förälder drabbas av ALS. Utveckling av en modell för att befrämja barncentrerat stöd.” Det är en så kallad multicenterstudie där universitetssjukhusen i Göteborg, Uppsala och Umeå deltar. Huvudansvarig för studien är Anneli Ozanne, docent vid Sahlgrenska Akademien, Göteborgs universitet. Projektet startade under 2020 och datainsamling pågår.
– I studien kommer vi att intervjua barn i åldern 8-25 år som helt eller delvis bor med sin sjuke förälder. Vi kommer även intervjua föräldern med ALS och den friska föräldern.
Dessutom kommer barnen att få fylla i ett frågeformulär, anpassade efter ålder. Detta sker dels i anslutning till intervjun, dels efter sex respektive 12 månader, berättar Ingela Nygren.
Målet med studien är att, utifrån ny kunskap, utveckla en modell för att ge dessa barn bättre stöd som kan användas nationellt.
Från Akademiska sjukhuset/Uppsala universitet medverkar, förutom Ingela Nygren, Birgitta Jakobsson Larsson, medicine doktor och lektor, sjuksköterska i ALS/MNS-teamet
