Redaktion - Neurologi i Sverige

Så bygger Furuhöjden framtidens sömlösa rehabilitering

Furuhöjden i Täby i Stockholm har i över tre decennier utvecklat ett arbetssätt som först på senare år blivit en självklar del av den nationella diskussionen om god vård: personcentrerad rehabilitering baserad på interdisciplinärt samarbete och sömlösa patientflöden.

Text och foto: Lisa von Garrelts

Neurolog Amir Ahoromazdae, Lina Hasselgren, verksamhetschef, och grundare Ewa Einerth är en del av Furuhöjdens arbetsgrupp.

När vårdkedjor ofta präglas av fragmentering, stuprörstänkande och informationsglapp arbetar Furuhöjden för att knyta samman insatser, yrkeskompetenser och vårdnivåer. Målet: Att patienten, eller gästen som de väljer att säga, ska mötas av ett sammanhållet system där rehabilitering och självständighet står i fokus.

När grundaren Ewa Einerth startade verksamheten på Furuhöjden på 1990-talet gjorde hon det utifrån en övertygelse: att rehabilitering måste byggas runt personen, inte runt systemen. Begreppet personcentrerad vård var då ännu inte etablerad i svensk sjukvård, men Ewa Einerths vision var tydlig.

– Vi ritade en enkel streckgubbe och skrev “gästen i centrum” överst. Det var vår påminnelse om vad allt skulle utgå ifrån. Vi ville skapa ett arbetssätt där alla kompetenser samspelar för att ge patienten bästa möjliga förutsättningar, säger hon.

Synen på patienten som gäst är mer än ett språkbruk. Det är en värderingsmässig markering om bemötande, integritet och delaktighet. En gäst är någon man tar hand om, lyssnar på och utgår ifrån.

I dag består Furuhöjdens hälsogrupp av flera enheter: inneliggande rehabilitering, dagrehab, logoped- och neurologimottagning, Furuhöjden Husläkarmottagning Roslags Näsby och Furuhöjden Företagshälsa – en företagshälsovård som sedan 1980-talet servat hundratals företag. Tillsammans bildar de en helhet där samma filosofi ska genomsyra allt från primärvård till specialiserad neurologi.

Träning sker hela tiden och när man minst anar det. Att lära sig knyta skor kan vara träning för någon, medan att duscha på egen hand kan vara en stor utmaning för någon annan. Att spela spel kan bland annat träna motorik, kognitiva förmågor och social interaktion.

Teamarbetet är vardag

Verksamhetschefen Lina Hasselgren beskriver rehabiliteringen som ett ständigt pågående teamarbete där alla professioner bidrar utifrån sin kunskap, men alltid med samma målbild i sikte.

– När en gäst skrivs in gör vi en gemensam bedömning där vi identifierar dennes mål med vårdtiden. Det kan vara allt från att kunna gå i trappor till att klara personlig hygien eller att återfå förmågan att laga mat. Därefter konkretiserar vi i teamet vad som behövs för att nå dit, säger hon.

Teamronden varje morgon är hjärtat i detta arbetssätt. Här deltar neurolog, fysioterapeut, logoped, kurator, sjuksköterska och undersköterska, alla med olika perspektiv, men med förmågan att snabbt skapa en helhetsbild. Neurologen Amir Ahoromazdae kom till Furuhöjden för sex år sedan och är idag medicinsk chef. Han beskriver teamkulturen som något helt eget:

– Första tiden var jag förvånad över hur flytande gränserna var. Alla sitter tillsammans, hjälper varandra i vardagssituationer och har ständig tillgång till förstahandsinformation om gästens utveckling. Det ger en helt annan precision i rehabiliteringen.

Även vardagliga aktiviteter ses som träning – att resa sig ur sängen, gå till matsalen eller ta sig till toaletten är ofta minst lika värdefullt som schemalagd träning.

Ewa Einerth fyller i:

– Träning måste inte vara en grupp i ett aktivitetsrum. Det kan vara en promenad i trädgården för att plantera fröer. Det viktiga är att det motiverar och är meningsfullt för gästen.

På Furuhöjden betyder maten och måltiderna mycket som en del i rehabiliteringen. Till lunch och middag sitter personal och gäster tillsammans och äter för ökad trygghet och trivsel. Furuhöjden har ett eget kök och maten tillreds på plats.

Motivation genom flexibilitet

Neurologiska diagnoser innebär ibland hjärntrötthet, nedsatt initiativförmåga och svårigheter att hålla fokus. Därför bedöms motivation redan vid remissgranskningen – som en förutsättning för att rehabiliteringen ska ge resultat.

– Vi kan ibland vänta några dagar innan gästen skrivs in, för att se om energinivån stiger. Motivation är avgörande, säger Amir Ahoromazdae.

Under vårdtiden kan motivationen skifta, och då krävs kreativitet från teamet.

Lina Hasselgren berättar:

– Om en gäst inte orkar gå till gympapasset kanske hon ändå orkar gå ut till terrassen. Det är vår uppgift att hitta de vägarna, att göra träningen möjlig. Det krävs också en miljö där medarbetarna vågar tänka kreativt och där allt inte måste följa ett förutbestämt schema.

På varje rum finns en whiteboardtavla där mål och delmål skrivs upp. Det synliggör utvecklingen, stärker självförtroendet och påminner både gäst och personal om riktningen.

Avlastning av akutsjukvården och att undvika glapp

Furuhöjden har totalt 44 vårdplatser för inneliggande rehab fördelat på tre avdelningar, varav 14 är reserverade för patienter med neurologiskt rehabiliteringsbehov. En central del av uppdraget är att avlasta akutsjukvården genom att ta emot patienter så snart de bedömts som medicinskt stabila.

– Rehabilitering handlar om att ge verktyg för att komma hem. Ingen ska känna sig utslängd med hjälpmedel och oklara instruktioner. Vår funktion är att skapa trygghet och självständighet, säger Hasselgren.

En viktig del av Furuhöjdens vision är att minska de informationsglapp som kan uppstå vid övergångar mellan vårdgivare. Hit remitteras patienter främst från akutsjukhusen efter stroke men även patienter med MS, Parkinsons, polyneuropatier och andra neurologiska tillstånd vårdas här.

Ett egenutvecklat digitalt program hjälper inskrivningssköterskorna att optimera flödet och undvika tomma vårdplatser. Samtidigt har verksamheten valt att ta bort vissa moment som skapar dubbelarbete, som exempelvis att göra nya fysioterapeutbedömningar när patienten redan nyligen genomgått motsvarande på akutsjukhus.

– Varför göra samma bedömning två gånger på ett dygn? Det är belastande för patienten och dyrt för samhället, säger Amir Ahoromazdae.

– Vi försöker bryta dubbelarbetet genom att använda den information som faktiskt finns. Det handlar om att ha god dialog med de vårdenheter som remitterar patienter till oss. Precis som vi ska ha en bra dialog med efterföljande instanser så att vi säkerställer att de får all den information de efterfrågar från oss.

När patienter går vidare till neuroteam eller dagrehab har Furuhöjden nära kontakt för att säkerställa att planeringen är tydlig och språket gemensamt. Detta är särskilt viktigt eftersom många patienter fortsätter sin rehabilitering under väldigt lång tid – ibland livet ut.

All träning utgår från gästens behov och ser olika ut. Beroende på vilka behov som finns träffar gästen personer från olika yrkesgrupper, till exempel fysioterapeut, sjuksköterska, undersköterska, kurator, psykolog och dietist.

Rehabilitering som håller

Utöver det kliniska arbetet deltar Furuhöjden i flera forsknings- och utvecklingsprojekt. Bland annat studier kring Parkinsons på rehabcentret och CI-träning för strokepatienter i samarbete med GIH och Neurocampus. CI-träningen, som bygger på intensiv upprepning av rörelser på den svagare sidan, har visat mycket goda resultat. Furuhöjden har länge samarbetat med fysioterapeuten Annika Sefatsson, som varit banbrytande inom området i Sverige.

– Rehabilitering måste utvecklas. Patienternas behov ändras, tekniken ändras och kunskapen växer. Vi behöver vara med i den utvecklingen, säger Amir Ahoromazdae.

Information och teknik skapar nya möjligheter

Digitalisering och AI börjar också ta plats i verksamheten. På neuromottagningen används ”Tandem”, en svenskutvecklad AI-baserad puck som för journalanteckningar. När samtalet är avslutat gör pucken, som legat med på bordet, en sammanfattande anteckning som man granskar direkt och godkänner.

– Det gör oss mer närvarande i mötet eftersom vi inte behöver anteckna parallellt och vi spar tid. Ytterligare en kanske lite oväntad effekt är att vi behöver vara mycket tydliga och informativa när vi talar för att AI-pucken ska förstå oss. Något som givetvis gagnar patienten direkt, berättar Amir Ahoromazdae.

Strukturella hinder och avtal som måste följa utvecklingen

När samtalet kommer in på framtiden pekar alla tre på behovet av att vårdens avtal behöver utvecklas i takt med den kliniska verkligheten.

– Många av dagens avtal är byggda i stuprör och speglar inte hur vårdkedjorna faktiskt fungerar, och de är inte anpassade för ett tvärprofessionellt arbetssätt, säger Ewa Einerth.

Ett exempel är spasticitetsbehandling efter stroke eller ryggmärgsskada – ett område där Sverige ligger långt efter internationellt och där behandlingar som botox kan ge livsförändrande förbättringar.

– Vi underbehandlar och det beror delvis på hur avtalen är utformade, förklarar Amir Ahoromazdae.

Samtidigt är dialogen med Region Stockholm god.

– Regionen är duktig på att ha dialog med verksamheterna inom varje område. Det är det större paraplyet som skulle behöva förändring för att bli bättre på att se vilka avtal som kan komma att behövas framgent, vilka avtal som kan förändras och inte minst att det interdisciplinära synsättet för att främja sömlösa flöden ska kunna passa in i avtalen, säger Ewa.

Men alla tre ser rörelser i rätt riktning. Politiker talar alltmer om behovet av att koppla ihop avtal, skapa flexiblare strukturer och tillåta konsultationer över vårdgränser.

Teamronden varje morgon är hjärtat i arbetet.

Sömlöshet som framtidsmål för gästens bästa

Furuhöjden fortsätter nu att arbeta för att skapa ännu mer sömlösa patientflöden mellan sina verksamheter. Den grundläggande tanken är lika enkel som den var från början: vården ska anpassa sig efter patientens behov, inte tvärtom.

– Rehabilitering är inte en avslutande fas utan en process som kan pågå under lång tid. Därför måste vi skapa system där varje nästa steg är tydligt och sammanhängande, förklarar Lina.

Ewa Einerths streckgubbe från 1990-talet, med orden Gästen i centrum överst, har visat sig mer än relevant. Den blev en föraning om en vårdfilosofi som i dag allt oftare lyfts fram som framtiden.

På Furuhöjden har den redan varit verklighet i över trettio år.

44 vårdplatser

På Furuhöjden finns totalt 44 vårdplatser för inneliggande rehab fördelat på tre avdelningar. Avd 1 har 17 vårdplatser för framför allt ortopedisk rehab, avd 2 har 13 vårdplatser för framför allt neurologisk rehab, och avd 3 har 14 vårdplatser för framför allt kirurgisk och thoraxkirurgisk rehab.

Ledare: Är det för få eller precis lagom många neurologer?

Hanna Brodda, chefredaktör Neurologi i Sverige.

Många neurologiska sjukdomar kräver avancerad diagnostik och återkommande möte med en specialist, ofta under mycket lång tid. Som vid diagnoserna ALS, Alzheimers, MS och Parkinsons sjukdom, bara för att nämna de vanligaste. Hur väl det här behovet möts är inte jämlikt fördelat över Sverige.

Socialstyrelsens genomgång av av MS- och parkinsonvården visar på stora skillnader mellan regionerna. I Region Kronoberg och Västra Götalandsregionen får inte ens hälften av patienterna med MS ett årligt återbesök, medan det i Region Stockholm och Region Skåne är omkring 70 procent av patienterna som får ett årligt möte. En återkommande orsak som identifierats är bristen på neurologer. Enligt branschföreningen Svenska Neurologiföreningen har landet 403 kliniskt verksamma specialister i neurologi och 181 verksamma ST-läkare inom neurologi i Sverige under 2025. Dessa siffror baseras på en kort enkät som skickades till en neurolog eller verksamhetschef på varje sjukhus/klinik via Svenska Neurologföreningens kontaktnätverk under perioden januari till september i fjol.

Om bristen på neurologer var kärnan, skulle neurologkartan (antal neurologer fördelade över landet) korrelera väl med Socialstyrelsens karta över förmågan att erbjuda återbesök för patienterna. Men det gör det inte. För patienterna i till exempel Västernorrland är återbesöksfrekvensen bland de högsta i Sverige. I nivå med Stockholm och Skåne, medan kartan över neurologer visar på tre glesa plus vilket innebär tio tjänster som servar hela landet norr om Örnsköldsvik.

Att isolera utmaningen med de nationella riktlinjerna för återbesök till antalet neurologer är alltså inte helt korrekt. Möjligen handlar det snarare om hur vården organiseras. Det kan ändå vara brist på neurologer. Upptäckterna i fältet de närmaste åren kan mycket väl revolutionera hur vi ens tänker på kropp, själ, sjukdomar och behandlingar. Lägg därtill alla de neurologiska sjukdomar som tills alldeles nyligen ansetts terminala, men som plötsligt börjar byta status. Specialistområdet neurologi ser ut att bli en central del av sjukvården för en mycket lång tid framöver.

Ny konsensusrapport: Insomni har en betydande påverkan på folkhälsan

Trots att insomni, långvariga sömnstörningar, kan öka risken för en rad olika sjukdomar, bland annat neurologiska, tas diagnosen inte alltid på allvar av sjukvården. I en ny konsensusrapport¹ slår 17 internationella sömnläkare och forskare larm om att insomni har en betydande påverkan på folkhälsan.

Konsensusrapporten, som är en kollektiv överenskommelse bland en panel av experter, är publicerad som ett ”wake up-call” i Sleep Medicine (2025) som forskarna hoppas ska leda till en ökad uppmärksamhet hos de ansvariga för sjukvårdssystemen. Omkring tio procent av Europas befolkning lider av kronisk insomni. I Sverige beräknas nära 750 000 människor vara drabbade, men bara en tredjedel rapporteras söka vård.

Huvudförfattare till konsensusrapporten är Laura Palagini, professor och psykiatriker, specialist inom sömnmedicin och vid Universitetssjukhuset i Pisa.

– Kronisk insomni är en mental störning som har en betydande påverkan på folkhälsan. Men medan vissa länder erkänner denna diagnos och erbjuder adekvat behandling råder det i många länder en föråldrad föreställning om att insomni är ett sekundärt tillstånd som inte kräver en egen behandling, säger Laura Palagini.

Laura Palagini, professor och psykiatriker.

Insomni är en riskfaktor för att utveckla bland annat neurologiska sjukdomar. Några exempel ur konsensusrapporten:

En metaanalys som omfattade fem befolkningsbaserade prospektiva kohortstudier visade att insomni var kopplad till en signifikant risk för demens av alla orsaker.
Den senaste metaanalysen, som inkluderade 16 studier, visade att insomni ökade risken för Alzheimers demens och vaskulär demens.
I en annan metaanalys från 2025 som omfattade olika sömnstörningar, var insomni den sömnstörning som medförde högst risk för demens oavsett orsak.
Forskning har även visat att insomni är kopplad till en ökad risk för stroke.

– Det finns en stark koppling mellan insomni och neurologiska sjukdomar, neurogenerativa sjukdomar, demens och stroke. Sömn verkar ha en skyddande effekt på hjärnan. Det glymfatiska systemet utgör ett välstrukturerat och omfattande nätverk i hela hjärnan och underlättar cirkulationen av cerebrospinalvätska i det centrala nervsystemet, berättar Laura Palagini. Denna process är nödvändig för att eliminera proteinavfall som amyloid och tau. Adekvat sömn är nödvändig för att reglera immunsystemet genom att minska proinflammatoriska cytokiner och öka förekomsten av antiinflammatoriska markörer. Sömn tycks kunna bidra till inflammatorisk homeostas och är vitalt för regleringen av mikrogliaceller i hjärnan.

Sömnens roll för allmänna folkhälsan

I rapporten betonas vilken viktig roll sömnen har för den allmänna folkhälsan, att kronisk insomni och andra sömnstörningar kan leda till en rad olika fysiska och psykiska sjukdomar. De varnar även för att det finns en risk för kraftigt ökade sjukvårdskostnader.

– Patienter som är drabbade av långvarig insomni bör erbjudas evidensbaserad behandling och få tillgång till effektiva, godkända och subventionerade läkemedel, säger Laura Palagini.

Sömnforskaren Jan Hedner, senior professor i lungmedicin och överläkare vid Sömnkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, är Sveriges expertrepresentant i konsensusrapporten.

– Ja, långvarig insomni och andra sömnstörningar, som till exempel sömnapné, är helt klart förbisedda folksjukdomar. På vår sömnklinik på Sahlgrenska ser vi ett närmast gigantiskt vårdbehov inom detta område. Varje år tar vi emot mellan 2600 och 3000 remisser och vi har svårt att hinna utreda och behandla så många patienter, säger Jan Hedner, som har varit verksam som sömnforskare sedan 1984 och som förra året fick den prestigefyllda utmärkelsen European Sleep Science Award.

– Många patienter som kommer till oss för behandling kan ha skickats runt ett bra tag i vården. Att ställa rätt diagnos och att ge rätt behandling för dessa tillstånd är en komplicerad process som ofta försvåras av att samsjukligheten kan vara betydande. Spektrat vid sömnrelaterade sjukdomar är stort och det finns ett 50-tal olika orsaker till de stora diagnoserna insomni och sömnapné. Och många patienter väntar tyvärr också länge med att söka hjälp, säger han och tillägger att den typiska insomni-patienten vanligtvis har haft kliniska symtom i många år.

Ny behandlingsmetod

Jan Hedner, senior professor i lungmedicin och överläkare vid Sömnkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Foto: JOHAN WINGBORG

Efter att ha varit verksam inom detta område i mer än 40 år konstaterar Jan Hedner att det nu har hänt mycket positivt på behandlingsfronten. I konsensusrapporten framgår att riktlinjerna för behandling av insomni nyligen har uppdaterats i Europa, Storbritannien och Kanada. Kognitiv beteendeterapi för insomni anses vara förstahandsbehandling för insomni, inklusive digitala former. Baserat på kliniska och forskningsmässiga data är den farmakologiska förstahandsbehandlingen för insomni – både på kort och lång sikt – Dual Orexin Receptor Antagonister (DORA), när KBT antingen är ineffektiv eller inte tillgänglig.

– I behandlingsarsenalen finns allt från traditionella sömnläkemedel, CPAP- apparater, bettskenor, melatonin för dygnsreglering och KBT. Ett läkemedel som introducerats inom området under senare år är de så kallade Dual Orexin Receptor Antagonisterna (DORAs), till exempel daridorexant. Detta är en läkemedelsklass med en ny verkningsmekanism jämfört med traditionella sömnmedel och som saknar beroendeframkallande egenskaper och toleransutveckling. Läkemedlet fungerar som en handbroms på det system i hjärnan som underhåller vakenhet, fortsätter han och tillägger att kliniska prövningsdata på omkring 2 000 patienter är övertygande.

– Att behandla med DORA-preparat är något vi behöver lära oss mer om. I många fall krävs längre tid på behandling för att uppnå bästa effekt. DORA-preparat är dessvärre inte subventionerade vilket betyder att patienten själv får betala behandlingen. Detta kan vara en begränsande faktor i många fall.

Referens

Konsensusrapport “The need to prioritize ‘insomnia disorder’ in public health agendas: ‘a wakeup call’ position paper from European and Canadian experts in sleep and mental health”. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1389945725004381?via%3Dihub

Text: Evelyn Pesikan

Att återställa balansen – ett samtal med Fred Ramsdell

När Fred Ramsdell och hans kollegor upptäckte de regulatoriska T-cellerna avslöjade de en av immunsystemets mest grundläggande balansmekanismer. Två decennier senare ringer Nobelkommitten. Helena Strigård får ett samtal med nobelpristagaren Fred Ramsdell.

När Fred Ramsdell fick beskedet om Nobelpriset befann han sig långt från laboratoriet och mediescenen. Han och hans fru Laura O’Neil var ute och campade i mountains of Wyoming, utan mobiltäckning. Först när de återvände till civilisationen började telefonen vibrera.

– Min fru tittade på mig och sa: Du har fått Nobelpriset. Jag svarade bara: Nej, det tror jag inte. Men sedan såg jag 200 sms.

Data är data, så tydligen hade jag gjort det, berättar han med ett skratt.

Tillsammans med Shimon Sakaguchi och Mary Brunkow belönades Ramsdell för upptäckten av regulatoriska T-celler, Tregs, en celltyp som har förändrat synen på immunförsvarets reglering. Dessa celler har visat sig spela en central roll för att upprätthålla immunologisk tolerans och förhindra autoimmuna reaktioner genom att dämpa överaktiva immunsvar och bevara vävnadshomeostas.

Genetisk huvudbrytare

Ramsdell och Brunkow var de första att påvisa att Treg-celler utgör en distinkt undergrupp av CD4-positiva T-lymfocyter, som tidigare upptäcktes av Sakaguchi, och är styrda av transkriptionsfaktorn FOXP3. Denna molekyl, som fungerar som en genetisk huvudbrytare för Tregs, visade sig vara avgörande för immunsystemets självkontroll. Mutationer i FOXP3 leder till svåra autoimmuna syndrom, vilket blev ett tidigt bevis för Treg-cellernas fysiologiska betydelse.

Denna grundforskning lade grunden till förståelsen av hur immunförsvaret både kan skydda och skada kroppen. Fynden har haft särskild betydelse för forskning om autoimmuna sjukdomar, men också för neurodegenerativa tillstånd där inflammation spelar en central roll, liksom vid cancer, där dessa Treg-celler kan hämma immunförsvarets svar mot tumörer.

– Vi ser att immunsystemet ofta bidrar till skadorna, även i sjukdomar som ALS eller Alzheimers där det inte är den primära orsaken, säger Ramsdell. Om vi kunde modulera inflammationen och återställa balansen kan vi kanske bromsa eller lindra sjukdomen.

Återställa antiinflammatorisk miljö

I neurodegenerativa sjukdomar som amyotrofisk lateralskleros, ALS, finns en växande mängd data som tyder på att dysreglerade immunprocesser kan förvärra neuronförlusten. Aktiverade mikroglia och T-celler i ryggmärg och hjärna frisätter proinflammatoriska cytokiner som TNF och IL-6, vilka kan bidra till motorneuronskada. Regulatoriska T-celler har i experimentella modeller visats kunna motverka dessa effekter genom att dämpa mikroglial aktivering och återställa en antiinflammatorisk miljö.

När Fred Ramsdell fick veta att han tilldelats nobelpriset var han ute på camping med sin fru Laura O’Neil och deras hundar.

Ramsdell är i dag medgrundare till Sonoma Biotherapeutics, som utvecklar behandlingar baserade på genetiskt modifierade Treg-celler. De första kliniska resultaten har nyligen presenterats vid behandling av patienter med reumatoid artrit. Även om datamängden ännu är liten markerar studien en övergång från teori till klinisk tillämpning av immunreglerande cellterapi.

– För 25 år sedan var tanken att använda dessa celler som behandling bara en idé. Nu har vi patienter som faktiskt får terapin, säger Ramsdell.

Han tror att liknande strategier kan bli relevanta vid neurologiska sjukdomar där immunsystemet bidrar till degeneration. Forskning pågår om hur Tregs kan förstärkas farmakologiskt eller tillföras via cellterapi för att stabilisera neuroinflammation och skydda nervceller, och tidiga kliniska studier pågår.

Ramsdell ser framför sig att framtidens immunterapi kommer att bygga på möjligheten att programmera om kroppens egna celler direkt.

– Vi kommer inte behöva ta ut celler och manipulera dem i laboratoriet. I framtiden kan vi ge en injektion som styr immunförsvaret på plats, säger han.

Den kliniska potentialen för Treg-baserad terapi sträcker sig därmed långt bortom autoimmuna sjukdomar. Balansen mellan immunaktivering och tolerans är en nyckelkomponent inte bara vid infektion och cancer, utan även i hjärnans och nervsystemets sjukdomar, liksom i åldrandet.

– Det är ett bevis på hur långsiktig forskning kan förändra medicinen, säger Ramsdell. När vi förstår immunförsvarets roll i hjärnan och nervsystemet öppnas möjligheter som tidigare inte fanns. Det är där framtiden finns.

Faktaruta: Källor om regulatoriska T-celler och neuroinflammation

Sakaguchi S, Sakaguchi N, Asano M and M Toda. J Immunol 1995; 155(3): 1151-1164.
Immunologic self-tolerance maintained by activated T cells expressing IL-2 receptor alpha-chains (CD25). Breakdown of a single mechanism of self-tolerance causes various autoimmune diseases.
Sakaguchi S et al. Nature Immunology 2003;4:330–336. Upptäckten av regulatoriska T-celler som en distinkt CD4+FOXP3+ population.
Hori S, Nomura T, Sakaguchi S. Science 2003;299:1057–1061. FOXP3 identifieras som huvudreglerare för Treg-differentiering.
Beers DR et al. PNAS 2011;108:4006–4011. Överföring av Treg-celler bromsar sjukdomsprogression i ALS-modeller.
Henkel JS et al. Neurology 2013;80:1746–1754. Minskad Treg-aktivitet korrelerar med snabbare sjukdomsförlopp vid ALS.
Rudensky AY. Cell Reports 2020;30:4121–4135. Treg-celler och vävnadsspecifik immunologisk tolerans i kronisk inflammation.
ClinicalTrials.gov: NCT05267626 och NCT05651188. Pågående fas I–II-studier med Treg-terapi vid autoimmuna och neuroinflammatoriska sjukdomar.

Text: Helena Strigård

Ny bok om att leva med konstant smärta

Nu kommer en berättelse av en patient med trigeminsneuropati som levt med konstant smärta i 30 år.

– Jag skriver för att hjälpa drabbade, anhöriga och för att öka kunskapen om trigeminusneuralgi. Detta är mitt kall att hjälpa andra, säger Maritta Kautto, 58 år.

Prevalensen för trigeminusneuralgi är 15–30 fall på 100 000 invånare och år, enligt 1177 för vårdpersonal. Sjukdomen är vanligare hos kvinnor, debuterar oftast efter 50-årsåldern och är inte ärftlig.

– Jag gick i ungefär tio år innan jag fick min diagnos. Trodde hela tiden att det var mina bihålor som orsakade dessa hemska smärtor. Jag hade haft stora besvär med mina bihålor och även opererad. Till slut skickade tandläkaren mig till odontologen. Han visste precis vad han gjorde när han tryckte på min kind. Jag trodde jag skulle hoppa upp från tandläkarstolen så ont gjorde det. Då sa han att det är trigeminusneuralgi jag har, säger Maritta Kautto.

Hur mäter du din smärta?

– När jag får mina skov är smärtan den värsta smärtan man kan ha. På skalan 10. Ingen kan förstå den smärtan om man inte har upplevt den själv.

Hur hanterar du smärtan i dag?

– För att hantera min smärta idag så tar jag en Lamotrigin både morgon och kväll. När jag får mina skov tar jag Vimpat, Lacosamide. Innan fick jag åka in till sjukhuset och få det i dropp. Nu åker jag in när inte medicinen hjälper. För mig så triggas skoven av stress, oro, dålig sömn. Jag har även legat inne på psyk för jag har varit helt utmattad och det sätter sig på psyket. Det var länge sedan nu.

– Jag har haft min TN i 30 år så jag är van och jag har fått lära mig hur jag ska leva med detta. För mig hjälper det att hjälpa andra, det är mentalt för mig. Jag har ända sedan jag var barn älskat att hjälpa andra.

För att hantera smärtan tar Maritta
Kautto Lamotrigin både morgon
och kväll. Vid skov tar hon Vimpat och Lacosamide. Tidigare fick hon åka in och få det i dropp. Nu åker hon bara in när hennes vanliga läkemedel inte hjälper.

Får du hjälp tycker du?

– Jag har fått bra hjälp. Jag är en känd patient och jag har träffat många inom sjukvården genom alla dessa år. På käkkirurgen har jag nog blivit behandlad av hela personalstyrkan. Har fått över 100 nervblockader. Jag kan ringa när som helst så får jag komma in. Jag har även mycket bra läkare på Neurologen i Jönköping.

Hur vill du som patient bli behandlad?

– Jag vill bli förstådd, bli lyssnad på. Att personalen tar till sig när jag förklarar vad jag behöver för hjälp, vad som är bäst för mig själv. Det är detta som jag kämpar med att alla ska få samma vård och hjälp som jag får.

Vad fick dig att skriva den här boken?

– För att hjälpa andra drabbade, anhöriga och för att öka kunskapen om Trigeminusneuralgi. Detta är mitt kall att hjälpa andra.

Har du fått stöd av vården?

– Jag får mycket stöd av vården. Jag är en ”känd” patient. Mitt mål är att ALLA patienter ska få samma stöd.

Fakta om trigeminusneuralgi ur Praktisk Medicin:

Orsak

De flesta fall är idiopatiska. Ibland orsakas besvären av kompression av nerven från en arteriell kärlslynga, i ovanliga fall inflammation eller tumör.

Symtom

Attacker av kraftig ansiktssmärta från sekunder till någon minut inom framför allt maxillaris och/eller mandibularisområdet. Debut i regel efter 50 års ålder, om yngre ha MS i åtanke. Smärtfrihet mellan attackerna som ofta utlöses i triggerområde av yttre stimuli till exempel vind, beröring, tuggning, rakning, tandborstning.

Status

Sensibilitet inom trigeminusgrenarna, kornealreflex och palpation över masseter skall uppvisa normalfynd (förutom att smärta kan triggas enligt ovan), liksom övrigt neurologstatus.

Differentialdiagnoser

Hortons huvudvärk, migrän, sinuit, pulpit, herpes zoster, akut glaukom, SUNCT (= Short Unilateral Neuralgiform Pain with Conjunctival injection and Tearing). Vid patologiskt neurologstatus tänk också på MS (misstänkt vid debuterande ”trigeminusneuralgi” hos yngre), stroke och tumör, framför allt i bakre skallgropen. Glossofaryngeus, smärta i svalget, och occipitalisneuralgi (nacksmärta) förekommer men är ovanliga. Atypisk ansiktssmärta utan säker underliggande diagnos är ofta förenad med depression.

Utredning

Vid normalstatus räcker det med undersökning och anamnes. Atypiska fall, andra neurologiska bortfall eller kvarvarande smärta mellan själva attackerna, remitteras till neurolog för vidare utredning med MR och lumbalpunktion.

Behandling

Karbamazepin är förstahandsmedel, dosen ökas sakta från 100 mg upp mot 1200–1400 mg beroende på terapeutiskt svar och eventuella biverkningar. Alt. gabapentin (ofta mindre biverkningar hos äldre) eller oxkarbamazepin, men ökad risk för hyponatremi. Cirka 50 % av patienterna spontanläker inom någon månad, varför man gör utsättningsförsök med sakta nedtrappning efter att pat varit smärtfri 2–3 månader. Vid otillräcklig effekt kan karbamazepin kompletteras med amitriptylin. Pregabalin är andrahandmedel, som tredjehand baklofen. Läkemedel kan kombineras. Beakta biverkningar med höga doser av karbamazepin som yrsel, dubbelseende, hyponatremi, ataxia. Bör kontrollera blodkoncentration vid biverkningar.

Vid terapiresistens remiss till neurolog för ställningstagande till vidare utredning. Neurokirurgiska behandlingsmöjligheter finns, tex termokoagulation av trigeminusganglier (ganglion Gasseri) alt. glycerolblockad. eller mikrovaskulär dekompression. Botulinutoxin har provats men med varierande effekt.