Denna webbsida är endast avsedd för läkare och sjukvårdspersonal med förskrivningsrätt.

Bemöta personer med demens

Bemöta personer med demens

Hur kan vi hjälpa personer med demens att behålla sin värdighet och självkänsla när minnet sviker, det är svårt att hitta, att känna igen folk och föremål, att förstå och förklara sig. Hur kan vi hjälpa personer som missförstår, är rädda och misstänksamma och inte har insikt om sitt eget sjukdomstillstånd. Några goda råd får du i denna artikel av Dagny Vikström, leg. arbetsterapeut, som efter pensionen fortsatt att ge föreläsningar inom demens.

KÄNNER DU IGEN MIG?
De flesta av oss har väl någon gång mött människor vi borde känna igen och vet hur pinsamt det är när vi inte kan komma på namnet. Den som inte blir igenkänd kan i sin tur känna sig bortglömd och betydelselös. Vanligtvis hjälper vi varandra genom att ge och ta ledtrådar så att ingen behöver tappa ansiktet. Genom hela livet har vi tränat på att upprätthålla den sociala fasaden. Men när en person har drabbats av en demenssjukdom och på allvar fått problem med att känna igen både ansikten och föremål, då är det slut med förbarmandet. Istället för att ta större hänsyn, ställs utan förvarning frågor som lämnar medmänniskan i ett avslöjande ljus och en känsla av otillräcklighet. ”Känner du igen mig?” Att börja ett samtal med att förminska den andre genom att sätta henne på prov är att skapa sig själv en rejäl uppförsbacke. Att bli igenkänd och sedd är en viktig bekräftelse även för den som är i ett svårt skede av demenssjukdomen. Börja därför med att förmedla i ord och handling att den du möter är igenkänd genom att nämna dennes namn och samtidigt ge en ledtråd. ”Hej mamma!” Den hälsningen exkluderar nästan hela jordens befolkning så bara någon eller några få valmöjligheter återstår. Och då vet hon redan att det är någon som står henne mycket nära, hennes barn, även om hon inte exakt kan komma på namnet. Det gäller att tona ner vårt eget behov av bekräftelse och istället ha som mål att stärka den andres önskan om att bevara sin självrespekt och värdighet.

TOPPMÖTE
Oavsett vilket ärende vi har, om det handlar om ett läkarbesök, toalettbesök eller kafferep, så gäller det att planera som inför ett toppmöte. Ett politiskt toppmöte kräver noggranna förberedelser. Det handlar om att skaffa sig så mycket information som möjligt om den andres bakgrund, kultur, vanor och intressen. Man ska ha god kunskap om ämnet som ska avhandlas och mötets agenda ska vara tydlig och klar. Att vara fokuserad under själva mötet är en förutsättning för ett lyckat resultat. Att möta en person med demens ställer samma krav. Vi måste skapa ett positivt känslomässigt klimat där den vi möter kan känna sig trygg och värdefull trots sina svårigheter.

Läs hela artikeln

Kollapsande kärl i halsen när vi står upp

Kollapsande kärl i halsen när vi står upp

Det är sedan tidigare känt att vener i halsen faller ihop, eller ”kollapsar”, när vi ställer oss upp från en liggande till en upprätt kroppsposition. Forskning från Umeå har nu visat att denna kollaps kan spela en avgörande roll i regleringen av trycket i hjärnan i denna position. Detta samband kan ha betydelse för diverse neurologiska sjukdomar där misstankar om en störning i hjärntrycket föreligger, och kan även bidra med viktig kunskap för att förstå de synrubbningar som drabbar astronauter efter längre vistelser i tyngdlöshet. Läs mer i denna artikel av Petter Holmlund, Umeå universitet.

Denna artikel berör mitt avhandlingsarbete som jag
försvarade den 31 mars 2019 vid Umeå universitet. Avhandlingen
är en del i ett större projekt som leds av professor Anders
Eklund och professor Jan Malm, Umeå universitet. Det
övergripande projektet är finansierat av svenska Rymdstyrelsen
och Vetenskapsrådet.

VENKOLLAPS I HALSEN
I liggande kroppspositioner dräneras vanligtvis det mesta av blodet från hjärnan genom halsvenerna vena jugularis interna som leder blodet tillbaka till hjärtat.1 I denna kroppsposition är trycket i vensystemet positivt och ungefär lika överallt (=centrala ventrycket) vilket blåser upp jugularvenerna, och resistansen för flöde är låg genom dessa kärl. När vi sedan ställer oss upp från en liggande position, vill gravitationen driva/omfördela vätska och vävnad nedåt, vilket ger upphov till hydrostatiska effekter i kroppen (vätskepelare bildas), och trycket i jugularerna sjunker. När trycket i jugularerna till slut sjunker under det omgivande atmosfärstrycket kollapsar dessa ytliga vener. Denna kollaps ökar flödesresistansen i venerna, och en betydande del av blodet omdirigeras till andra parallella flödesvägar, såsom vertebralvenerna.1,2 Denna ökade venresistans gör också att ventrycket i jugularerna hålls runt atmosfärsnivå och ventrycket i huvudet sjunker därför betydligt mindre än vad det annars hade gjort [Figur 1].3 Eftersom venöst blod delar det begränsade utrymmet i kraniet med hjärnvävnad, cerebrospinalvätska och arteriellt blod, samt att cerebrospinalvätskan som omger hjärnan absorberas till det venösa blodet, spelar denna regleringsfunktion en viktig roll för det intrakraniella trycket.

Läs hela artikeln

Genetik vid multipel skleros – tidigare lärdomar och nya data

Genetik vid multipel skleros – tidigare lärdomar och nya data

I den kliniska vardagen, och särskilt när man diskuterar med personer som just fått diagnosen multipel skleros (MS), är en vanlig fråga om sjukdomen är ärftlig. Det är då inte helt lätt att ge ett väldigt distinkt svar eftersom sjukdomen tillhör gruppen komplexa sjukdomar där det inte är en enskild faktor som är orsakande, utan många, ofta samverkande faktorer, både genetiskt predisponerande och livsstils-/miljöfaktorer, som dessutom ofta samverkar. Den här översikten av Tomas Olsson syftar till att ge en beskrivning av vad vi vet i dag om genetiken vid MS, hur det ska hanteras i den kliniska vardagen och hur vi på sikt kan använda genetiska data för att bättre förstå sjukdomen och kanske också bidra till att utveckla nya mer precisa behandlingar vid MS.

BASDATA KRING ÄRFTLIGHET
Det finns solida belägg för en ärftlig komponent i risken för att utveckla MS; det handlar framför allt om studier av MS hos anhöriga till personer med MS. Mest tydligt är studierna av en- och tvåäggstvillingar, där risken för en enäggstvilling
till en person med MS är cirka 17 procent medan risken för en tvåäggstvilling är lika stor som för vanliga syskon, i storleksordningen 2–4 procent.1 Liknande riskökningar finns för barn till en förälder med MS. Detta kan jämföras med risken i den allmänna populationen i Sverige som ligger kring 0,2 procent. Hos cirka 15–20 procent av personer med MS får man en anamnes på någon släkting med MS. I huvuddelen av de enskilda fallen hittar man alltså ingen släkting med sjukdomen. Å ena sidan visar dessa skillnader i konkordans för MS mellan en- och tvåäggstvillingar att det finns en genetisk predisposition för sjukdom. Å andra sidan visar diskordansen att enbart genetiska avvikelser inte kan förklara sjukdom, utan att livsstil och andra mer eller mindre definierade faktorer kan öka risk. Stora framsteg har gjorts under senare år inom båda dessa områden. Redan i den praktiska kliniska kontakten med särskilt nydiagnostiserade personer med MS, är det viktigt att kunna dessa basdata. En vanlig fråga är hur stor risken är för att ens barn kommer att få MS?

Utgör ärftlighet ett hinder för att skaffa barn? Ökar risken för att få andra organspecifika inflammatoriska sjukdomar, till exempel inflammatorisk tarmsjukdom eller typ 1 diabetes? Å ena sidan ökar ärftligheten risken cirka 10–20 gånger, jämfört med allmänna populationen, för att något barn ska få MS. Å andra sidan kan man uttrycka sannolikheten som att man får skaffa upp till 50 barn för att något av barnen ska få sjukdomen. I diskussionen med patienten kan man också anföra att de MS-disponerande varianter av gener inte är sjukdomsgener i traditionell bemärkelse. Det troliga är att dessa genvarianter selekterats under evolutionen och gett överlevnadsfördelar mot infektioner, och alltså är ”nyttiga” och därmed inte stigmatiserar personen med MS-disponerande sjukdomsgener. Emellertid kan rådgivning om att undvika vissa faktorer som är associerade till ökad risk vara extra viktigt till föräldrar med MS som jag diskuterar nedan. I en studie i ett flergenerationsregister kunde vi för några år sedan visa att endast MS och inte andra inflammationssjukdomar ökade risk för MS.2 Riskökande genvarianter verkar alltså i huvudsak vara sjukdomsspecifika, något som man också sett i de på senare år genomförda studierna med markörer över hela genomet där den stora majoriteten av genvarianter är unika för respektive inflammationssjukdom.3

Läs hela artikeln

TRE SJUKDOMAR med fem forskare och en intresserad publik

TRE SJUKDOMAR med fem forskare och en intresserad publik

Att bli och vara anhörig till en person med atypisk parkinsonism är svårt, men information om symtom, sjukdomens utveckling och inte minst dagsaktuell forskning hjälper. Det fick journalisten Carina Östman, som skrivit denna sammanfattning, och andra som är i samma situation vid ett symposium i Stockholm i december 2019.

Dagen före självaste Lucia samlades forskare, patienter, anhöriga och övriga intresserade i Sune Bergströms aula på Nya Karolinska Sjukhuset i Stockholm för att vid ett symposium kasta ljus över atypisk parkinsonism. Både för dem som fått en så allvarlig neurodegenerativ diagnos som multipel systematrofi (MSA), progressiv supranukleär paralys (PSP) eller corticobasal degeneration (CBD) och för deras närstående är kunskap om sjukdomens förlopp och därmed vad man kan förvänta sig framöver centralt. Mycket riktigt var intresset också stort och frågorna många.

MULTIPEL SYSTEMATROFI (MSA)
Björn Holmberg, överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, inledde med att berätta om den svårdiagnostiserade MSA, med diffusa och allmänna debutsymtom såsom dålig sömn, deppighet, yrsel och, för män, erektionsproblem. Ofta är det först när annat kommer till, som att händerna blånar och blir kalla, balansen sviktar och tarm och urinblåsa inte fungerar normalt, som vårdpersonalen börjar tänka i neurologiska banor. Det kan ta lång tid vilket förstås är djupt olyckligt och Björn Holmberg påpekade vikten av god kommunikation mellan olika enheter inom specifikt vården och allmänt samhället efterhand som MSA fortskrider, just därför att sjukdomen påverkar kroppen och därmed tillvaron på så många olika sätt.
– Vi vet inte varför proteinet alfa-synuklein ackumuleras i hjärnan och skadar den på det här viset, men oxidativ stress, insulinresistens och inflammatoriska processer är tänkbara orsaker, sade Björn Holmberg.

Men han poängterade också att mycket finns att göra för att lindra de svåra besvär som blir effekten och att det behövs. MSA kan uppta all kraft och energi för både den drabbade och anhöriga; man behöver helt enkelt hjälp av olika slag. Här har det också blivit vanligare att regionerna erbjuder avancerad sjukvård i hemmet, ASIH.

Läs hela referatet

Fördjupningsmöte om Parkinsons sjukdom med fokus på problemlösning

Fördjupningsmöte om Parkinsons sjukdom med fokus på problemlösning

Det årliga Parkinsonfördjupningsmötet fokuserar på nyheter om vården vid Parkinsons sjukdom i komplikationsfas, då tablettbehandling inte längre ger tillräcklig effekt. Mötet som hölls i Sigtuna i början av januari lockade deltagare från hela landet inom olika yrkeskategorier: sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, uroterapeuter, dietister, undersköterskor, kuratorer, logopeder och läkare.

Detta var fjärde året som mötet arrangerades av Vårdföreningen Movement Disorders (VfMD), en ideell, riksomfattande förening för hälso- och sjukvårdspersonal som i år fyller 25 år (läs mer om föreningen i faktaruta). Karin Persliden, DBS-sjuksköterska vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna och ledamot i VfMDs styrelse, hälsade deltagarna välkomna. Därefter överlämnade fysioterapeut Mia Nilsson från Lund, även hon ledamot i VfMDs styrelse, Världsparkinsonkongressens prispokal för lovvärda insatser inom parkinsonområdet till Susanna Lindvall. I motiveringen framhölls bland annat Susanna Lindvalls insatser som vicepresident för det europeiska Parkinsonfederationen EPDA, en post hon innehar sedan 2005, och dessförinnan som ordförande för både Parkinsonförbundet och Parkinsonfonden i Sverige.
– Ingen kan vara mer värd detta pris än Susanna Lindvall. Hon har gjort så ofantligt mycket för patienter, anhöriga och vårdgivare inom parkinsonområdet på både nationell och europeisk nivå, sa Mia Nilsson.

NYA MEDICINSKA BEHANDLINGSMETODER
Panagiota Tsitsi, neurolog vid Akademiskt Specialistcentrum och doktorand vid Karolinska Institutet i Stockholm, beskrev de behandlingsprinciper som tillämpas vid Parkinsons sjukdom och redogjorde för nya och framtida behandlingar. Det finns i dag ingen säkerställd möjlighet att påverka sjukdomsutvecklingen, så syftet med behandling är att minska symtomen och förbättra livskvaliteten. Vid Parkinsons sjukdom är det inte bara den minskade produktionen av dopamin utan även av andra signalsubstanser som ger upphov till symtomen. Sjukdomen är dessutom mycket heterogen, vilket innebär att behandlingen behöver anpassas efter den individuella patientens symtom och behov.
– Eftersom sjukdomen förändras över tid behöver behandlingen dessutom utvärderas kontinuerligt för att vara framgångsrik, betonade Panagiota Tsitsi. Levodopa har använts för att behandla Parkinsons sjukdom sedan 1961 men har utvecklats under årens lopp. 2004 skedde ett stort genombrott i och med introduktionen av Duodopa, det vill säga levodopa och karbidopa som tillförs direkt till tarmen via en bärbar pump. Sedan 2019 finns även Lecigon, som ges med samma teknik och som även innehåller entekapon.

I USA finns levodopa även som inhalationspulver. Det säljs under namnet Inbrija och ger snabb effekt vid OFFperioder. Ett annat läkemedel som finns tillgängligt i USA är Rytary, en kapsel med levodopa och karbidopa med förlängd frisättning. Exempel på behandlingar under utveckling är bland annat en flytande beredning av levodopa och karbidopa med arbetsnamnet ND0612 som ges subkutant (under huden) som kontinuerlig pumpbehandling. Ett annat exempel är AP09004, ett ”dragspelspiller” (accordion pill) som består av tunna filmer indränkta i levodopa och karbidopa som långsamt frisätts i magsäcken. Det finns flera skäl till att det varit så svårt att hitta behandlingar som påverkar sjukdomsutvecklingen. Ett skäl är att sjukdomen har hunnit gå så långt när diagnosen ställs, ett annat att Parkinson sannolikt inte bara är en sjukdom utan ett samlingsnamn för flera olika tillstånd.
– Vi tror att lösningen finns i individualisering och precisionsbehandling, sa Panagiota Tsitsi. Många patienter undrar över behandling med cannabis. Sativex, som är det enda cannabisläkemedel som finns tillgängligt i Sverige, är godkänt för behandling av muskelstelhet vid MS, men inte vid Parkinson.1 Det fåtal studier som har genomförts på patienter med Parkinsons sjukdom har visat ingen eller blygsam effekt på såväl motoriska som ickemotoriska symtom.

Läs hela referatet