Personer som lever med Parkinsons sjukdom löper hög risk att drabbas av social isolering och ensamhet. Nu har Örebroforskaren Gomathi Thangavel utvecklat en app som kan hjälpa dem att upprätthålla sociala kontakter – både online och i verkliga livet.

I sin avhandling har Gomathi Thangavel undersökt hur informations- och kommunikationsteknik kan minska social isolering för personer med Parkinson. Resultatet blev en prototyp av en app, utvecklad i samarbete med personer som själva lever med sjukdomen.
– Det finns få tekniska lösningar som är anpassade för just deras behov. Målet var att skapa ett ett verktyg som verkligen kan hjälpa dem att hantera de utmaningar de har i sin vardag, säger Gomathi Thangavel, doktorand i informatik vid Örebro universitet.

Gomathi Thangavel, doktorand i informatik vid Örebro universitet.

Användarvänlig design och röststyrning

Parkinsons sjukdom påverkar rörligheten och kan leda till symtom som skakningar och trötthet, vilket gör det svårt för många att delta i sociala aktiviteter. Därför gör appen det möjligt att delta i sociala aktiviteter digitalt, via chatt och videosamtal, men också fysiskt genom att samla och visa information om aktiviteter och evenemang i närområdet.

– Till skillnad från Facebook, där flödet ofta kan upplevas som överväldigande, ligger fokus i den här appen på meningsfulla sociala interaktioner utan störande reklam eller irrelevant innehåll, säger Gomathi Thangavel.

Appen har också en tydlig design där både knapparna och textstorleken är något större än vanligt. Eftersom personer med Parkinson kan ha svårt att använda tangentbord och mus, har den också röststyrning för att förenkla navigering och interaktion.

Från prototyp till verklighet

Vid utvecklingen av appen har Gomathi Thangavel, utöver personer med Parkinsons sjukdom, samarbetat med hälso- och sjukvårdspersonal samt experter på användarvänlighet. Nästa steg är att vidareutveckla verktyget och testa det i en större studie för att se om den verkligen kan minska social isolering på lång sikt.

– Det har varit svårt att inte bli berörd när man möter den hårda verkligheten av någons kamp. Men deltagarnas öppenhet och vilja att dela med sig av sina sårbarheter i hopp om att hjälpa andra var otroligt inspirerande, säger hon och fortsätter:

– Mina studier har stärkt min tro på användarcentrerad forskning och vikten av lösningar som inte bara möter fysiska utmaningar utan också sociala och emotionella behov. Sådana tekniska lösningar kan bidra till bättre livskvalitet och minska social isolering, inte bara för personer med Parkinson utan också för äldre generellt, säger Gomathi Thangavel.

 App kan hjälpa personer med Parkinsons sjukdom.

Lilly stärker sitt globala neuroscience team och rekryterar Oskar Hansson, en svensk världsledande expert inom Alzheimers sjukdom.

Eli Lilly and Company meddelar utnämningen av Oskar Hansson, Överläkare och Professor, som Vice President for Neurodegenerative Disease Early Phase Clinical and Imaging Development. Oskar Hansson kommer att använda sin omfattande expertis inom fältet för neurodegenerativa sjukdomar och sin erfarenhet av att utveckla biomarkörer för tillstånd som Alzheimers sjukdom, Parkinsons sjukdom och ALS för att Lillys läkemedel snabbare ska nå patienter.

Oskar Hansson. Foto:Lina Haskel.

Oskar kommer till Lilly från Lunds universitet där han är professor i neurologi och forskargruppschef för enheten för klinisk minnesforskning. Han har även haft tjänster vid Skånes universitetssjukhus och Washington University i St. Louis. Oskar kommer initialt att vara baserad i Sverige innan han flyttar till ett av Lillys kontor i USA. – Jag är otroligt glad över att få komma till Lilly vid en så avgörande tidpunkt för företaget. Sverige är världsledande inom Alzheimer forskning och jag ser fram emot att använda min erfarenhet för att ytterligare stärka samarbetet mellan Lilly och våra lokala och globala intressenter för att förbättra livet för personer som drabbas av Alzheimers sjukdom, säger Oskar Hansson.

Oskar är en internationellt erkänd forskare med över 500 originalartiklar publicerade, många i prestigefyllda tidskrifter, och mer än 60 000 citeringar. Han har varit pionjär i utvecklingen av biomarkörer för tidig upptäckt och differentiering av Alzheimers sjukdom och andra neurodegenerativa sjukdomar.

Oskar har mottagit flera priser, och 2023 tilldelades han det prestigefyllda Zenith Fellows Award från Alzheimerföreningen, Elsa och Alfred Eriksson-priset från Kungliga Vetenskapsakademien och De Leon Prize in Neuroimaging.

– Jag är mycket glad att välkomna en så oerhört skicklig expert till vårt Lilly-team. Oskars omfattande erfarenhet och innovativa tänkesätt kommer att vara ovärderligt för att uppnå vårt mål att förbättra livet för patienter med olika neurodegenerativa sjukdomar. Den här utnämningen understryker vårt långvariga engagemang för vetenskapliga framsteg inom Alzheimers sjukdom och vi är övertygade om att hans ledarskap kommer att driva på betydande framsteg i vårt uppdrag att ta innovativa läkemedel till patienter, säger Daniel Lucas, Vice President och General Manager för den nordiska regionen.

Region Västmanland fortsätter bidra med 75 öre per invånare och år till Tobiasregistret som är Sveriges enda nationella register för donatorer av blodbildande stamceller. Personer mellan 18–35 år gör en frivillig registrering och matchas med allvarligt sjuka personer som behöver friska blodstamceller.

Tobiasregistret är oerhört viktigt för att vi ska få fram passande stamceller och genomföra livsavgörande behandlingar av svårt sjuka patienter. Därför behöver regionen fortsätta ge ekonomiskt bidrag till driften av registret. Vi kan också bidra till att sprida information om Tobiasregistret, säger Malin Gabrielsson (KD), regionråd med ansvar för bland annat specialistsjukvården.

Malin Gabrielsson (KD), regionråd i Region Västmanland.

Möjligt att behandla över 80 dödliga sjukdomar
Tobiasregistret är en nationell resurs för Sveriges hälso- och sjukvård och ingår som en del i vårdkedjan för vissa högspecialiserade behandlingar. Den som är mellan 18 och 35 år kan anmäla sig till registret och om en matchning hittas få möjlighet att dela med sig av sina stamceller och rädda livet på en allvarligt sjuk person. Maxålder för en registrering är 35 år eftersom stamcellerna är av bättre kvalitet när man är ung.

Sjukvården använder idag stamcellstransplantationer för att behandla över 80 dödliga sjukdomar, såsom leukemi, lymfom, och sjukdomar i immunsystemet. Man kan aldrig veta vem som drabbas – det kan vara någon i familjen, en vän, eller någon man ännu inte mött. Att registrera sig i Tobiasregistret gör att man blir en del av något större – en gemenskap som räddar liv, säger Kent Nilsson, forskningsdirektör.

Kent Nilsson, forskningsdirektör.

Regionen ger 75 öre per invånare
Regionstyrelsen beslutade den 10 december 2024 att följa rekommendationen från Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) om att förlänga det solidariska driftbidraget för Tobiasregistret med 75 öre per invånare och år för perioden 2025–2027. För Region Västmanland blir det ungefär 210 000 kronor per år. Regionernas frivilliga driftbidrag är en förutsättning för att Tobiasregistret kan fortsätta sin verksamhet till förmån för svenska patienter i alla regioner.

Vad är stamceller?
Stamceller är ursprunget till kroppens alla andra celler. De kan dela sig och specialisera sig till olika typer av celler, såsom hud-, muskel- eller nervceller. De har potential att reparera eller ersätta skadade vävnader och organ, vilket gör dem avgörande för behandlingar av sjukdomar som cancer, diabetes och neurodegenerativa sjukdomar.

En internationell forskargrupp, ledd av Johan Jakobsson vid Lunds universitet, har tilldelats ett anslag på 52 miljoner från Aligning Science Across Parkinson’s (ASAP) i samarbete med Michael J. Fox Foundation för att driva ett forskningsprojekt hur transposoner— ofta kallade ”hoppande gener” — bidrar till neuroinflammation och utvecklingen av Parkinsons sjukdom.

Bild: istock, Lunds universitet

Hoppande gener är delar av DNA som kan byta plats i arvsmassan och utgör nästan hälften av människans genom. Dessa rörliga sekvenser av DNA kan förflytta sig inom genomet och är kända för att påverka olika biologiska processer, ofta med kopplingar till utvecklingen av sjukdomar.

Ett internationellt forskarteam lett av Johan Jakobsson, professor neurovetenskap vid Lunds universitet och föreståndare för Lunds stamcellscentrum, fördjupar sin forskning för att förstå om och varför transposonerna blir onormalt aktiva vid Parkinsons sjukdom och hur de bidrar till sjukdomens utveckling.

– Under den första fasen av vår forskning fann vi indikationer på att transposoner kan aktiveras vid Parkinsons. Det här anslaget ger oss möjlighet att gå vidare och utveckla verktyg för att kontrollera denna aktivitet, något vi hoppas kan leda till nya terapier eller förbättrade diagnostiska metoder i framtiden.

Globalt, tvärvetenskapligt samarbete
Projektet, som startade för fyra år sedan, samlar experter från hela världen. Johan Jakobsson leder de molekylärbiologiska insatserna och samarbetar med ledande forskare från Danmark, Storbritannien och USA, som alla bidrar med sina specialiserade expertkunskaper.

– Detta samarbete är väldigt värdefullt och har stor potential eftersom det kombinerar klinisk, molekylär och beräkningsbaserad expertis. Det ger oss möjlighet att närma oss Parkinsons sjukdom från flera perspektiv, vilket är nödvändigt när man studerar en så komplex sjukdom, förklarar Johan Jakobsson.

Agnete Kirkeby vid Köpenhamns universitet fokuserar på stamcellsmodeller,  Roger Barker vid Cambridge University ansvarar för patientmaterial, och Molly Hammel vid New York University leder den bioinformatiska delen, som är avgörande för att bearbeta stora mängder genetiska data.

Patientprover och bioinformatik kan ge nya insikter
Detta projekt nytta av prover från kliniker och patologer vid Cambridge University. Dessa prover kommer från patienter som studerats under sin livstid, vilket ger en unik möjlighet att kombinera kliniska data med postmortala analyser.

–Vår förmåga att arbeta med detta mänskliga vävnadsmaterial är avgörande. Det ger oss bättre kontroll över datakvaliteten och möjliggör mer exakt forskning, menar Johan Jakobbson.

Det nya bidraget kommer också att stödja utvecklingen av avancerade bioinformatiska verktyg för att hantera de stora mängder genetiska data som forskningen genererar. Dessa verktyg kommer att hjälpa till att identifiera de genetiska mekanismer som driver Parkinsons sjukdom och kan ge insikter som går utöver Parkinsons och in i andra neurodegenerativa sjukdomar.

–Att vara en del av ett så starkt nätverk säger mycket om kvaliteten på det arbete som utförs vid Lunds universitet, noterar Johan Jakobsson. Att arbeta över olika fält och länder är inte utan utmaningar, men det har varit otroligt givande. Tack vare forskningsanslaget från Michael J Fox och ASAP, kan vi se fram emot att gå vidare med nästa fas för ökad förståelse för Parkinsons sjukdom.

Av Alexis Luis Bento