Visby hamn. GettyImages

Under tre dagar på Almedalsveckan 2025 sätter SveDem – Svenska registret för kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar – fokus på hur svensk demensvård kan bli mer jämlik, kvalitetssäkrad och anpassad för framtidens behov. Med verksamhet på plats vid Skeppsbron 118 i Visby bjuder SveDem in till samtal om allt från systematisk uppföljning till implementering av nya behandlingar för Alzheimers sjukdom.

Ett av huvudbudskapen är vikten av kvalitetsregister som verktyg för att säkerställa att alla patienter får rätt vård i rätt tid, oavsett var i landet de bor. SveDem är ett av världens största kvalitetsregister inom området och omfattar idag över 135 000 personer. Registret används brett inom primärvård, specialistvård, hemsjukvård och äldreboenden.

— Det finns stora skillnader i hur demensvården bedrivs i olika delar av landet. Genom att följa upp och jämföra vårdinsatser systematiskt kan vi minska dessa skillnader och höja kvaliteten för alla, säger företrädare från SveDem.

Med nya läkemedelsbehandlingar för Alzheimers sjukdom på väg in i svensk sjukvård har SveDem också utvecklat en ny modul för att följa upp dessa specifika insatser. Under onsdagen riktas därför särskilt fokus på hur denna modul kan användas i olika vårdmiljöer.

Torsdagens program avslutar veckan med ett bredare framtidsperspektiv: Hur kan vi säkerställa att den kunskap som finns i dag om kognitiva sjukdomar leder till verklig förändring för patienter och anhöriga i morgon? Vilken roll spelar data, innovation och samverkan för att uppnå en mer likvärdig och personcentrerad demensvård?

Genom sina tre dagar i Visby vill SveDem skapa dialog mellan vårdpersonal, beslutsfattare, forskare och civilsamhälle. Målet är tydligt: en bättre demensvård – för alla.

Läs mer i Almealsveckans officiella program här.

Med hjärnavbildningstekniken tau-PET kan alzheimerdiagnostiken inom vården bli betydligt bättre, visar en studie från Göteborgs universitet. Tekniken ger både tidigare diagnos och identifierar personer med högst risk – redan innan symtomen märks.

Tau-PET är en relativt ny teknik som visar ansamlingar av tau-protein – ett biologiskt tecken på alzheimer. Den används främst i forskning men är nu godkänd för kliniskt bruk och har stor potential inom vården.

Godkänd för klinisk användning
Resultaten publiceras i tidskriften JAMA. Studien, genomförd i samarbete mellan många forskargrupper, omfattar analyserade data från över 6 500 personer i 13 länder och är den största i världen i sitt slag. Forskarna använde den metod som nu är godkänd av europeiska och amerikanska läkemedelsmyndigheter för bildtolkning i klinisk rutin.

Studien visade att omkring tio procent av friska äldre runt 75 års ålder hade redan höga nivåer av tau-protein i hjärnan, trots att de ännu inte visade några symtom. Andelen ökade med stigande ålder och med graden av minnesstörningar.

Bland dessa personer – med både tau- och amyloidprotein i hjärnan – var risken att insjukna i mild kognitiv svikt eller demens 57 procent inom fem år. För dem som redan hade milda minnesproblem steg risken till 70 procent.

Michael Schöll, professor i molekylär medicin, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet.

Senior forskare bakom studien är Michael Schöll, professor i molekylär medicin, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet:

– När både tau och amyloid finns i hjärnan ser vi en tydligt ökad risk att utveckla Alzheimers sjukdom inom relativt kort tid. Det här gör tau-PET till en kliniskt ytterst relevant metod, den speglar sjukdomens utveckling och ger värdefull information för tidiga behandlingsbeslut samt möjliggör bättre urval till behandlingsstudier. Våra resultat kan få stor betydelse för hur metoden används i både klinisk rutin och framtida behandlingsstudier, säger han.

Vägledning för behandling
Snart blir blodprov som visar på amyloidansamling i hjärnan ett viktigt och lätttilgängligt diagnostiskt verktyg i vården vid misstänkt alzheimer. Men tau-PET, som är en mer specialiserad undersökning, ger enligt forskarna avgörande komplementär information och en mer exakt bild av både hur långt sjukdomen har gått och vad som kan hända framöver.

Alexis Moscoso Rial är affilierad forskare på Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet och studiens huvudförfattare:
– Tau-PET är den mest robusta biomarkören som tillförlitligt kan visa vem som har alzheimerrelaterade hjärnförändringar och riskerar att utveckla minnesförlust och demens, säger han.

Artikel: Frequency and Clinical Outcomes Associated With Tau Positron Emission Tomography Positivity

Kim Kärnfalk, artist och programledare lever med Alzheimers sjukdom

Mitt i livet, vid 48 års ålder fick hon diagnosen. Nu berättar hon och maken Anders öppenhjärtigt i en dokumentär om hur det är att leva med alzheimer.

Dokumentären ”Kim – jag lever!” sänds på TV4 och TV4 Play med start den 2 juli.

Det är mer än två år sedan Kim Kärnfalk och hennes man Anders Löwstedt tog emot beskedet att Kim drabbats av en obotlig sjukdom.

Känslan att något var fel hade funnits med henne ett tag, inte minst på jobbet som programledare i radio P4 Väst. Vid ett tillfälle fick hon en blackout i direktsändning.

– Jag tror inte lyssnarna märkte någonting men det var obehagligt att helt tappa orienteringen i studion, berättar Kim.

– När jag fick diagnosen trodde jag att jag skulle dö men det hade jag ingen lust med. Livet har blivit annorlunda, men vi har också gjort många roliga saker sedan jag blev sjuk.

– För mig känns det viktigt att berätta. Många vågar inte gå så nära. Vi vill skildra det vi är med om, våra känslor och anhörigperspektivet. Vi gör det för att kunna hjälpa någon annan som har fått samma sjukdom och för alla anhöriga, säger Anders.

I samband med att dokumentären har premiär släpps musikalbumet ”Vykort till framtiden”. Idag är musikskapandet tillsammans med maken Anders Löwstedt det som får henne att må som bäst och sätta sjukdomen på paus.

Kim har en bakgrund som sångerska i bandet Friends, som tog hem Melodifestivalen med låten ”Lyssna till ditt hjärta” 2001, och i duon Nina & Kim.

Hon berättar om den svåra tiden efter diagnosen, hur tårarna hela tiden rann, även då var det musiken som kunde bryta förlamningen.

Ett viktigt sätt att bidra till att synliggöra livet tillsammans med alzheimern är den här dokumentärfilmen som de producerar tillsammans med vännen och TV-producenten Nike Lindblom.

I juni var de också med på Alzheimerfondens läger för familjer mitt i livet där de var med och höll i en musikworkshop.

– Det var roligt, jag gillar att jobba med och försöka inspirera andra, säger Kim. Hon letar efter de rätta orden, de kommer inte så lätt.

– Vi blir nu ambassadörer för Alzheimerfonden och det är vi stolta över, säger Kim.

– Det är viktigt att sprida kunskaper om den här sjukdomen så mycket och brett som möjligt. Vi gör det med dokumentären och med vår musik, och nu som ambassadörer, säger Anders.

Alzheimerfonden välkomnar Kim och Anders som ambassadörer.

– Vi är tacksamma för deras fina sätt att berätta om hur det är att leva med och nära sjukdomen. Det är viktigt att få höra deras berättelse och att vi ökar förståelsen hur utmanande Alzheimer sjukdom är för drabbade, anhöriga och samhället i stort, säger Alzheimerfondens generalsekreterare Liselotte Jansson.

Fotograf/Källa: Paul Björkman

I samband med Almedalsveckan lanseras ett historiskt samarbete inom svensk hälso- och sjukvård. Landets sju universitetssjukhus går samman i en gemensam allians för att stärka den högspecialiserade vården, forskningen och utbildningen i Sverige.

Initiativet syftar till att skapa en mer tillgänglig, jämlik och effektiv högspecialiserad vård för patienter i hela landet. Universitetssjukhus i allians (Swedish University Hospital Alliance) samlar Norrlands universitetssjukhus, Akademiska sjukhuset, Karolinska Universitetssjukhuset, Universitetssjukhuset Örebro, Universitetssjukhuset i Linköping, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Skånes universitetssjukhus.

En fjärdedel av svensk sjukvård i samverkan
Universitetssjukhusen vårdar över 1,6 miljoner patienter varje år och står för omkring 25 procent av den svenska hälso- och sjukvården. Tillsammans med universiteten driver universitetssjukhusen också klinisk forskning och utbildar framtidens medarbetare.

Gemensam kraft för framtidens vård
– Sveriges universitetssjukhus spelar en central roll för hälso- och sjukvård, forskning och utbildning. Stärkt samverkan i en ny allians leder till förbättrad hälso- och sjukvård till gagn för alla invånare och stärker Sveriges konkurrenskraft internationellt, säger Boubou Hallberg, sjukhusdirektör på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och ordförande för initiativet första året.

Alliansen kommer bland annat utveckla samarbetet kring precisionsmedicin, verka för fler kliniska prövningar där fler patienter får möjlighet att delta och bättre kunna möta framtidens kompetensbehov genom samordning i utbildningsfrågor. Genom att gemensamt representera svensk universitetssjukvård i internationella sammanhang stärks också Sveriges position globalt. Universitetssjukhus i allians tar ett gemensamt ansvar för framtidens vård – för dagens och morgondagens patienter.

Lanseras i Almedalen
Den 24 juni samlas ledarna för universitetssjukhusen i ett panelsamtal, representanter för bland annat universitet, näringsliv, patientorganisationer och politik deltar.

Tisdag 24 juni, klockan 15.00–16.00, Region Västerbottens eventyta, Novgorodgränd 1, Visby.

Deltagare:
Elisabeth Karlsson, hälso- och sjukvårdsdirektör Region Västerbotten
Marianne van Rooijen, sjukhusdirektör Akademiska sjukhuset
Christophe Pedroletti, sjukhusdirektör Karolinska Universitetssjukhuset
Jonas Claesson, hälso- och sjukvårdsdirektör Region Örebro län
Ninnie Borendal Wodlin, vårddirektör Region Östergötland
Boubou Hallberg, sjukhusdirektör Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Björn Ekmehag, förvaltningschef Skånes universitetssjukhus