Ny undersökning visar på stora brister i epilepsivården

Ny undersökning visar på stora brister i epilepsivården

Personer med epilepsi får inte den vård de behöver och bristande anfallskontroll och biverkningar av medicineringen är ett stort problem. Det medför stora begränsningar för de drabbade att klara av vardagliga sysslor, arbete och studier. Det visar en undersökning bland mer än 1 300 personer med epilepsi som Svenska Epilepsiförbundet låtit genomföra.

Undersökningen ger en bred bild av hur det är att leva med epilepsi. Den visar tydligt att det finns mycket för vården att ta itu med för att personer med epilepsi ska må bättre, säger Margaretha Andersson, förbundsordförande i Svenska Epilepsiförbundet.

Den stora undersökning som Svenska Epilepsiförbundet låtit genomföra är unik så till vida att flera av de frågor som ställts rör områden som endast i mycket liten omfattning studerats tidigare. Undersökningen visar mycket tydligt att bristande anfallskontroll är ett stort problem bland personer med epilepsi. Nästan 40 procent har bristande anfallskontroll.

Även när det gäller biverkningar av medicineringen är bilden långt ifrån tillfredsställande. Drygt en av fyra beskriver sina biverkningar som mycket eller ganska mycket besvärande. Bristande anfallskontroll och problem med biverkningar är visserligen ofta en del av processen att hitta en fungerande behandling, men det är extra allvarligt när problemen kvarstår även för personer som stått på en oförändrad behandling under en längre tid. Det är särskilt bekymrande att bland dem som stått på oförändrad behandling i mellan 1–3 år är det nästan 30 procent som har besvärande biverkningar.

De problem som framkommer i undersökningen visar sig också i frågor om hur sjukdomen påverkar livet. Det visar sig att drygt 40 procent i stor eller mycket stor utsträckning möter hinder i vardagslivet och nästan 60 procent har hindrats när det gäller att skaffa sig den utbildning de önskat eller att arbeta med det de vill. Under 2019 väntas Socialstyrelsens nya nationella riktlinjer för vård vid epilepsi börja gälla. Socialstyrelsens förslag till riktlinjer för epilepsi är nu föremål för remissbehandling och kommer att träda i kraft under 2019. Epilepsiförbundets undersökning visar mycket tydligt på de utmaningar som finns.
Epilepsi är en svår sjukdom som påverkar livet på många olika sätt. Nu gäller det att alla ansvariga politiker och beslutsfattare inom sjukvården beslutar sig för att förverkliga de nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi. Socialstyrelsens riktlinjer måste implementeras och planeringen för det måste startas redan nu, säger Margaretha Andersson.

Läs Epilepsiapporten här

Kontakt: Margaretha Andersson, förbundsordförande, Svenska Epilepsiförbundet, tel: 073-697 97 54.
Susanne Lund, förbundssekreterare, Svenska Epilepsiförbundet, tel: 070-7181016

Om undersökningen
Undersökningen bygger på en enkät genomförd av Svenska Epilepsiförbundet under våren 2018. Målgruppen utgjordes av förbundets medlemmar och 1 333 personer har besvarat enkäten. Läs mer om undersökningen på: www.epilepsi.se.

Om epilepsi
Epilepsi är den vanligaste bland nervsystemets sjukdomar och förekommer i alla åldrar och samhällsskikt. I Sverige lever idag 81 000 personer med epilepsi. Omkring 5 000 personer insjuknar i epilepsi varje år. För många drabbade innebär epilepsi en livslång sjukdom som påverkar livets alla aspekter och epilepsianfallens oförutsägbarhet är en ständig källa till oro för både för personen själv och närstående.

Om Svenska Epilepsiförbundet
Svenska Epilepsiförbundet är en ideell intresseorganisation med omkring 4 000 medlemmar och ett 30-tal föreningar runt om i landet. Svenska Epilepsiförbundet verkar för att öka samhällets och allmänhetens kunskap om epilepsi och dess konsekvenser samt för att förbättra villkoren för personer med epilepsi och deras närstående. Epilepsi kan uppstå när som helst i livet hos vem som helst. Epileptiska anfall orsakas av övergående störningar i hjärnans celler.
Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg, 08-669 41 06