MS–patienter hjälper sjukvården hemifrån med ny patientportal

Karolinska Universitetssjukhuset och Svenska neuroregistret lanserar en ny patientportal på nätet för MS-patienter i samband med World MS Day den 28 maj. Patienterna rapporterar in data i portalen till Svenska neuroregister direkt hemifrån. Genom att patienter använder portalen kommer sjukvården att utveckla nyare och bättre mätmetoder och skalor för MS, Multipel skleros.

– Patienten blir medredaktör i vården, får insyn i data och får en bättre bild av sin sjukdom. Man blir mer delaktig i beslut om behandling och har möjlighet att korrigera felaktigheter, det vill säga kvalitetssäkra vården och parallellt förbättrar vi vår öppenhet med presentation av statistik ur registret, både för patienter och allmänhet och information i större detalj för de sjukvårdsenheter som arbetar med registret, säger Jan Hillert professor, överläkare och registerhållare på Karolinska Universitetssjukhuset.
– Vi vet att de skalor för mätning av funktionshinder, som vi i dag till stor del grundar beslut på, har brister och behöver ersättas eller kompletteras av fler och bättre instrument säger Jan Hillert vidare.

Han tror att patientrapporterade mått kan bli ett sådant verktyg och hoppas att så många som möjligt vill börja registrera direkt genom att höra av sig till sin neurolog, sjuksköterska eller centralt till Svenska neuroregister för att få inloggningsuppgifter.

Fakta:

# I dag har ca 18 000 personer diagnosen Multipel skleros, ca 14 000 patienter är registrerade i Svenska neuroregistret.

#Registrering för patienter görs på www.neuroreg.se med dator, surfplatta eller mobil. Det som krävs är att patienten finns registerad i registret och har anmält sitt mobilnummer eller e-postadress för att kunna ta emot lösenord till inloggning i systemet.

Den 28 maj kommer föreläsning om den nya portalen att hållas på Karolinska Institutet, se bifogat program.

För mer information:
Jan Hillert, professor och överläkare, Karolinska Universitetssjukhuset, tel. 070-585 10 21